Comment le temps passe vite….
Je me souviens d'avoir écrit mon premier article sur Marlena et les problèmes que nous rencontrions. Marlena a maintenant 21 ans et vit dans un foyer de groupe résidentiel sur un campus scolaire à Oconomowoc, dans le Wisc. Elle sourit et développe son indépendance même pendant ces périodes incertaines et éprouvantes de Covid-19.
Revenons en arrière et commençons par ses premiers mois de stage. Une fois la phase de lune de miel terminée, Marlena a eu du mal à s'adapter à vivre loin de chez elle. Comme Marlena était dans le pensionnat de l'école, ses visites ont eu lieu dans une salle de visite. Parfois, les visites étaient longues, parfois 5 minutes. Elle pouvait devenir agressive car elle manquait la vie de famille. Le superviseur me disait toujours que c'est normal et juste lui donner du temps. Marlena avait un conseiller qui travaillerait avec elle pour comprendre ses émotions. Finalement, elle s'est adaptée et les visites sont devenues plus agréables. L'école est très stricte en ce qui concerne la protection de la vie privée de chacun, je n'ai donc presque jamais été autorisée à entrer dans son unité. Un inconnu dans l'unité perturberait également les routines de l'autre enfant. C'était un gros ajustement pour moi. De temps en temps, ils me laissaient vérifier les affaires et les vêtements de Marlena et échanger ses affaires. J'ai été autorisé à sortir du campus avec elle et même à la ramener à la maison.
Au cours de la première année, elle est devenue résidente des 3 unités pour filles. Sa première unité fonctionnait trop haut, la deuxième unité fonctionnait trop mal et la troisième unité fonctionnait au mieux. En juillet dernier, on m'a dit qu'ils n'auraient pas de lit pour Marlena dans leur foyer de groupe et que le bâtiment scolaire vieillit à 21 ans. Ils devraient la renvoyer chez elle en avril 2020. Comme par magie, en octobre, une pièce s'est ouverte en le foyer de groupe du campus et elle a emménagé dans le foyer de groupe en décembre 2019. Elle peut y rester et fréquenter l'école jusqu'à la veille de son 22nd anniversaire. Personnellement, je pense que j'étais trop exigeant et que j'étais ce parent redouté qui posait toujours des questions et voulait que les choses soient faites. Ce n'était qu'une coïncidence si mon propre travail devenait difficile et exigeant. J'étais trop occupé et trop stressé pour suivre.
Marlena fréquente l'école et reçoit toute la thérapie et la formation professionnelle de l'école. Ils ont essayé la formation professionnelle avec les chèvres et les poulets, mais à la manière de Marlena, elle était trop sociable avec les animaux et serait trop distraite pour accomplir les tâches. Avant le verrouillage de Covid-19, elle détaillait les nombreuses fourgonnettes de l'école. Elle essuyait et aspirait les intérieurs. L'école possède une très grande serre et elle a également été impliquée dans une grande partie des travaux de préparation des plantes comme le remplissage de conteneurs avec de la terre.
Le comportement de Marlena s'est énormément amélioré à l'école. Veuillez consulter le rapport et voir à quel point le programme résidentiel a été formidable pour Marlena. Les rapports de l'école sont excellents et je reçois un résumé hebdomadaire de l'unité et une note quotidienne de l'école ainsi que des résumés de comportement.
Depuis son arrivée au foyer de groupe en décembre, elle a eu plus de plaisir. Elle habite avec 5 autres filles, dont 3 sont de son âge. Le ratio de dotation en personnel est de 3 filles pour 1 employé. Il y a une plus grande liberté dans le foyer de groupe. Ils allaient au YMCA pour faire leurs courses et faire plus de voyages et d'activités en s'appuyant sur les compétences nécessaires pour la prochaine transition à l'âge de 22 ans. Au foyer de groupe, elle a accès à Internet et à sa propre télévision et à ses appareils électroniques. Elle est capable d'appeler et de Skype très souvent.
Lorsque les restrictions de Covid-19 ont frappé, elle ne pouvait faire que des promenades en voiture et des promenades sur le campus. L'école est unique en ce qu'elle n'a jamais cessé d'apprendre. Bien qu'elle n'ait pas été autorisée à entrer dans l'école proprement dite, une enseignante est venue au foyer de groupe et a fourni une éducation et une structure pendant ½ journée. Ils pouvaient encore aller à la serre et voir les animaux aussi. Les parents n'ont pas été autorisés à visiter; cependant, ils m'ont permis de déposer des courses et des fournitures et ils la laisseront venir à la porte et dire bonjour. De temps en temps, elle a du mal à ne pas pouvoir rentrer à la maison, à partir de maintenant, elle peut rentrer à la maison pendant 2 semaines mais je dois prouver qu'elle est libre de Covid. Je ne suis pas sûr que Marlena tolérerait l'échange nasal, alors j'hésite à la ramener à la maison. Dans quelques semaines, ils laisseront un parent visiter le campus pendant 90 minutes. Nous sommes impatients de faire du vélo tandem ensemble.
Marlena a célébré son 21st anniversaire en avril. Regarde comme elle est heureuse à sa fête! La photo en dit long sur la joie de Marlena d'avoir sa propre vie. Elle sourit davantage et a des amis. Que demander de plus!
Maintenant vient la partie difficile pour décider de l'avenir de Marlena. J'ai toujours rêvé de vivre au bord d'un lac et au cours des deux prochains mois; Je dois décider où se trouve vraiment le meilleur emplacement pour nous. Un autre État peut-il fournir à Marlena de meilleurs services pour ce prochain moment de transition de sa vie? L'Illinois est déjà peu classé pour les services aux personnes handicapées. L'État est dans une pire situation financière maintenant que Covid-19 a frappé. Je suis un employé de l'État, nous savons déjà qu'il n'y a pas d'augmentation de salaire cette année et qu'il y a un gel des embauches et des achats. Marlena a déjà un financement de placement en foyer de groupe dans l'Illinois, et si je l'ai transférée dans un autre État lorsqu'elle est officiellement libérée à 22 ans, elle est en placement d'urgence et recevra un financement dans n'importe quel État. Une décision si difficile. Son école est également devenue une partie d'une plus grande entreprise appelée MyPath et ils ont d'autres écoles et d'autres foyers et services de groupe. Il y a des possibilités !!!!
La vie a été un ajustement vivant sans Marlena mais c'était aussi amusant. Avoir la liberté d'aller et venir est quelque chose que je ne prendrai jamais pour acquis. Je prends chaque jour comme cadeau et j'essaie de tirer le meilleur parti de mon temps libre tout en travaillant encore 2 emplois. Cela a été une bénédiction de ne pas constamment m'inquiéter de la façon dont je vais prendre soin d'elle, comment je vais me rendre au travail, obtenir ses médicaments, l'amener à tous les rendez-vous et ensuite avoir à s'inquiéter de son comportement. Il y a tellement moins de stress et d'anxiété.
Mon objectif pour Marlena a toujours été l'indépendance. Je suis très heureux qu'elle ait été acceptée à l'école Genesse Lake et que son équipe IEP ait convenu qu'une éducation résidentielle était le placement le plus approprié. Il y a eu quelques bosses et plis tout au long de ce voyage, mais rappelez-vous qu'aucune résidence n'est parfaite. L'une des meilleures choses en vivant en résidence maintenant avant l'âge de 22 ans est qu'elle a appris à vivre loin. Cet énorme ajustement ne se produira pas lors d'une visite d'essai dans une nouvelle résidence. Ses essais antérieurs dans un foyer de groupe avant son placement en résidence étaient un désastre qui l'a disqualifiée pour une place dans le foyer de groupe. Je n'ai plus à m'inquiéter de ça maintenant. Elle voudra un autre «chez-soi» loin de chez elle car elle a prospéré, elle est heureuse, elle a des amis et la vie est belle.
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