Dup15q Alliance est fière de s'associer sur plusieurs projets avec le Fondation de neurologie infantile faire avancer toute la communauté pour atteindre nos objectifs.
Communauté de pratique
La réunion de la communauté de pratique du CNF est un moyen de fournir un forum sûr pour que les gens de notre secteur se soutiennent les uns les autres Le CNF tiendra un espace pour que les dirigeants de notre communauté de neurologie infantile discutent franchement des problèmes et des défis qu'ils rencontrent chaque jour. En partageant ce que nous savons et ressentons, nous pouvons établir des liens et de la résilience, travailler ensemble pour résoudre des problèmes et affirmer qu'aucun de nous n'est seul dans cette crise.
Initiative THRIVE
THRIVE est une initiative de collaboration visant à engager, adopter et conduire le changement dans la communauté des maladies rares. En reconnaissant la nécessité de communiquer et de s'appuyer sur les forces de nos alliés, un avenir meilleur viendra. En tant que membres de la communauté des maladies rares, nous reconnaissons qu'ensemble, nous pouvons faire plus que lorsque nous agissons seuls. Nous reconnaissons que la communauté rare est un réseau fin et délicat d'initiatives, d'actions, d'idées et de passion qui vise à créer un avenir plein d'espoir pour toute personne touchée par une maladie rare. Nous savons que l'avenir le plus brillant viendra lorsque nous nous élevons en tant que communauté unie. Plus important encore, nous comprenons que lorsque nous nous conduisons de manière collaborative et responsabilisent les autres, la communauté rare THRIVE vraiment!
Groupe de travail collaboratif de soutien par les pairs
Le groupe de travail collaboratif de soutien par les pairs est un panel multidisciplinaire engagé à mettre en lumière ces idées et solutions pour toute la communauté! Le CNF a reçu une subvention de l'Institut de recherche sur les résultats centrés sur le patient (PCORI) pour convoquer un groupe de travail multipartite visant à évaluer les forces et les lacunes du soutien par les pairs dans la communauté plus large de la neurologie infantile. Surnommée le groupe de travail collaboratif de soutien par les pairs, Dup15q Alliance est fière de s'associer avec 10 autres membres du groupe pour donner des idées et identifier des solutions pour toute la communauté!
