Dup15q Alliance est fière d'être membre de la Système de soins de santé d'apprentissage de l'épilepsie.
Mettre en place un système de santé d'apprentissage pour améliorer les résultats de santé des personnes épileptiques
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Maria A.Donahuea1Susan T.Hermanb1DeepikaQueaKathleenFarrellcAlisonpantincNicholas S.SoiréedLidia MVRMouraaJeffrey R.BüchhaltereBrandy E.homme furieuxc
Avantages
•Epilepsy Learning Healthcare System vise à améliorer les résultats des personnes atteintes d'épilepsie.
•ELHS est une collaboration entre les fournisseurs de soins d'épilepsie et les personnes atteintes d'épilepsie.
•Grâce à l'AQ, ELHS examine les lacunes dans les soins de l'épilepsie pour fournir une amélioration ciblée.
Abstract
Objectif
Décrire l'organisation du Epilepsy Learning Healthcare System (ELHS), un réseau qui vise à améliorer les résultats des soins pour les personnes épileptiques (PWE).
Matériels et méthodes
Les patients et les partenaires familiaux, les fournisseurs, les chercheurs, les épidémiologistes et d'autres dirigeants ont collaboré pour recruter des centres d'épilepsie et des organismes de services communautaires dans un nouveau réseau d'apprentissage. Un comité de coordination multidisciplinaire a développé la gouvernance et la structure organisationnelle de l'ELHS, y compris quatre noyaux de planification clés (communauté, clinique, amélioration de la qualité et données). Grâce à une méthodologie d'amélioration de la qualité (AQ) fondée sur le modèle de l'Institute for Healthcare Improvement (IHI), y compris des cycles d'apprentissage rapide itératifs Plan-Do-Study-Act (PDSA) et d'autres sessions d'apprentissage et de partage, l'ELHS a équipé les centres d'épilepsie et les organisations communautaires d'outils. normaliser, mesurer, partager et améliorer les aspects clés des soins de l'épilepsie. Les cycles d'apprentissage initiaux ont porté sur la documentation du fournisseur sur la fréquence et le type des crises, ainsi que sur le dépistage des obstacles à l'observance des médicaments. Des cycles d'apprentissage rapide ont été réalisés sur ces mesures initiales à la fois dans les centres cliniques et dans les milieux communautaires. Des mesures clés supplémentaires ont été définies pour la qualité de vie, le dépistage et le traitement de la santé mentale et des comorbidités comportementales, la transition des soins pédiatriques aux soins pour adultes, le conseil pour les femmes et les filles vivant avec l'épilepsie, l'orientation vers des soins spécialisés et la prévention et le traitement des grappes de crises. et état de mal épileptique.
Résultats
Il est possible d'adopter un cadre de système de santé d'apprentissage dans les centres d'épilepsie et les organismes de services communautaires. Grâce à une collaboration structurée entre les prestataires de soins de l'épilepsie, les organisations de soutien communautaire, PWE et leurs familles / soignants, nous avons identifié de nouvelles opportunités pour améliorer les résultats qui ne sont pas disponibles dans les modèles de soins traditionnels.
