Familles et soignants des personnes atteintes du syndrome dup15q
Connexions et soutien communautaires
Nous sommes des parents, des grands-parents, des professionnels et des défenseurs du soutien aux patients, aux familles et aux soignants. Nous sommes passionnés par les relations personnelles, le soutien familial, la sensibilisation de la communauté et la recherche scientifique.
Nous connaissons l'importance des liens et de la création d'une communauté où les familles peuvent poser des questions, en savoir plus sur le syndrome dup15q, s'impliquer et défendre les personnes touchées par le syndrome. Nous espérons qu'au sein de l'Alliance Dup15q, vous trouverez de l'amitié, du soutien, des réponses et de l'espoir.
Dup15q Alliance connecte les familles en ligne via plusieurs plateformes et des rassemblements en personne.
Page de soutien aux parents
Nos groupes Facebook de l'Alliance Dup15q (Dup15q Alliance et Dup15q Alliance Parent Support) ont fourni une bouée de sauvetage à tant de nos familles.
Le groupe Facebook officiel Dup15q Alliance Parent Support pour les parents ou les soignants à temps plein de personnes atteintes du syndrome dup15q pour discuter et partager les tenants et les aboutissants et les hauts et les bas de l'éducation d'une personne avec une duplication du chromosome 15q. Puisque nos membres sont partout dans le monde, 24 heures sur 7, XNUMX jours sur XNUMX, quelqu'un est là pour vous poser vos questions, vous soutenir et vous aider. Ce groupe Facebook privé est réservé aux membres de notre organisation à but non lucratif. Les demandes d'adhésion à ce groupe sont vérifiées par le directeur général et/ou le coordonnateur de l'accueil des familles.
Chats de connexions communautaires
Les discussions de connexions communautaires sont un moyen d'étendre nos connexions familiales virtuelles pour les parents/tuteurs grâce à des discussions de zoom peer-to-peer.
Celui-ci sera ouvert à toutes les familles quel que soit l'âge de votre duper, une fois par mois pendant une heure.
C'est le moment de vous connecter avec d'autres personnes qui suivent votre chemin, d'avoir des idées sur les programmes, les ressources ou les trucs et astuces pour naviguer dans la vie avec plus. Celles-ci auront lieu le dernier mardi de chaque mois. Veuillez vous inscrire pour chaque date à laquelle vous prévoyez d'assister.
*également disponible en espagnol
Consultez notre calendrier pour les événements les plus récents.
Des questions? Courriel Outreach@dup15q.org
Rassemblement de famille
Dup15q Alliance prend en charge les réunions de famille en personne ouvertes à toute famille Dup15q. Ces rencontres offrent aux familles l'occasion de se faire de nouveaux amis, de renouer d'anciens liens et de passer des moments de détente avec d'autres familles. C'est une occasion unique de passer du temps avec des familles qui comprennent parfaitement les défis et les joies d'élever un enfant atteint du syndrome dup15q. Pour plus d'informations ou pour vous inscrire pour organiser un rassemblement, contactez rayonnement@dup15q.org
Consultez notre calendrier pour les événements les plus récents.
Conférence familiale de l'Alliance Dup15q
Les conférences internationales de la famille Dup15q Alliance ont lieu tous les deux ans pour offrir aux familles l'occasion de se rencontrer et d'apprendre. Nous mettons en relation des familles et des professionnels, des États-Unis et du monde entier, pour fournir des informations pertinentes sur les avancées et les traitements du syndrome Dup15q. Conçues pour profiter à toute la famille, nos conférences comprennent des discussions scientifiques, génétiques et cliniques, des soins de relève, des séances entre frères et sœurs et des activités de groupe. Des séances sont organisées sur les dernières recherches, traitements et thérapies avec des points de vue de cliniciens, de prestataires et de parents.
Des séances en petits groupes ont également été organisées pour les mamans et les papas qui offrent une merveilleuse occasion de se réunir avec d'autres parents et de partager les défis, les peurs, les espoirs et les succès d'élever une famille avec Dup15q dans le mélange. Ces échanges honnêtes apportent à la fois des larmes et des rires, et surtout, la guérison de savoir que vous n'êtes pas seul dans votre expérience parentale d'un enfant avec Dup15q.
Ambassadeurs parents
En tant que parent, recevoir un diagnostic pour votre enfant qui change la vie vous secouera profondément. Mais nous ne sommes pas seuls! Avoir un endroit sûr pour explorer les sentiments de "ce n'est pas comme ça que ça devrait être" est ce qui Alliance Dup15q Ambassadeurs de parents à parents est tout au sujet. Partager le processus émotionnel qui accompagne souvent le diagnostic du syndrome dup15q avec quelqu'un qui a également ressenti ces sentiments à travers Soutien par les pairs, peut être utile à de nombreuses familles.
Ambassadeur de parent à parents sont des spécialistes du soutien par les pairs qui ont parcouru le chemin d'un diagnostic de dup15q et se sont portés volontaires pour soutenir leurs collègues familles dup15q. Les parents ambassadeurs ont suivi une formation de soutien par les pairs en neurologie infantile de 6 semaines pour écouter leurs pairs tout au long de ce voyage émotionnel sans jugement. Soutien par les pairs est un processus dans lequel le soutien réciproque est facilité par une personne formée qui partage son expérience de vie commune avec une autre personne. Ce processus de soutien fluide vise à permettre une autonomisation mutuelle et un sentiment de connexion.
Dup15q Alliance fournit un soutien familial et un plaidoyer aux familles touchées par le syndrome dup15q depuis plus de 28 ans. L'un de nos principaux objectifs est de créer une communauté où les familles peuvent poser des questions, en savoir plus sur le syndrome dup15q, s'impliquer et défendre les personnes touchées par le syndrome. Nous envisageons un monde où les familles, les cliniciens et les défenseurs permettent aux individus dup15q de s'épanouir.
Nous sommes fiers de continuer à offrir des programmes qui aident à élever, soutenir et engager notre communauté en fournissant les principes de base sur lesquels l'Alliance a été fondée à travers une variété de ressources et d'options de soutien. Dup15q Alliance Programs propose des programmes, des ressources et un soutien à toutes les étapes de la vie, à travers toutes les transitions.
