Plaidoyer gouvernemental
L'Alliance Dup15q cherche à soutenir les politiques publiques qui améliorent la vie des personnes atteintes du Dup15q et de leurs aidants. Notre travail de plaidoyer fédéral se concentre sur l'éducation des membres du Congrès d'une manière non partisane pour réaliser la mission de l'Alliance: promouvoir la sensibilisation, la recherche et les traitements ciblés pour le syndrome de duplication du chromosome 15q11.2-13.1. L'Alliance cherche en outre à travailler avec les sénateurs et les représentants des États pour faire avancer nos objectifs, en particulier dans le domaine des priorités budgétaires de l'État.
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Si vous souhaitez aider à défendre notre communauté Dup15q, nous vous exhortons à examiner d'abord comment INFORMEZ-VOUS pour vous mettre au courant des questions importantes pour la communauté des maladies rares. Nous vous suggérons ensuite de passer en revue les PRIORITÉS LÉGISLATIVES pour voir les domaines qui, selon nous, sont les plus critiques pour nos familles.
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