À la douce mémoire de Luke Segars

2007 – 2020

Luke était tellement aimé par tous ceux qui le connaissaient, et nous avons été tellement bénis et honorés de l'avoir eu dans notre vie pendant 13 ans. Il est décédé subitement d'une crise.

Le 23 juillet 2007, par un chaud lundi matin à Cambridge, Luke est entré dans notre vie, complétant notre famille avec Rebecca et Nathan. C'était notre bébé aux cheveux noirs et aux yeux noirs, plein de gros petits pains et d'un contentement béat. Quand il avait 5 mois, nous avons dit adieu à nos amis et à notre famille à Cambridge pour venir vivre ici en Californie. La vie était passionnante et stimulante, naviguer dans notre nouvelle maison et vivre ensemble.

Les étapes normales du bébé que les parents attendent avec impatience - se retourner, ramper, s'asseoir, ont été manquées et "retard de développement" était un nouveau terme que nous avons commencé à entendre. Malgré cela, Lukey était plein de sourires et de rires. L'intervention précoce a commencé sérieusement lorsqu'il avait 9 mois, suivie d'une IRM et de tests, car il est devenu clair que quelque chose n'allait pas. À 17 mois, un test génétique a révélé le syndrome de la duplication 15q qui allait changer nos vies à jamais. Ce fut une période très difficile pour nous, mais la vie a continué et Luke a gardé le sourire.

Nous nous sommes installés dans notre nouvelle normalité, nous nous sommes fait de merveilleux amis, avons organisé des fêtes, voyagé, déménagé plusieurs fois, mais notre vie quotidienne était remplie de thérapies, d'éducation spécialisée et de musique. Il s'est épanoui. Il adorait jouer avec ses jouets et ses iPads, il mangeait bien et notre maison était remplie de bruit et d'amour. C'était un petit garçon heureux et en bonne santé, qui adorait l'eau, faire tourner des jouets et regarder Yo Gabba Gabba.

Nous savions que sa maladie génétique pouvait provoquer des convulsions, mais nous nous sommes sentis chanceux qu'elles n'aient jamais fait partie de sa vie. Nous avons compris qu'il pouvait y avoir un tournant à la puberté.

Il était difficile de croire que Luke, qui avait été si petit pendant la majeure partie de son enfance et portait des vêtements d'au moins 2 tailles en dessous de son âge, semblait grandir du jour au lendemain au cours de cet été 2020. Il avait pris 15 livres depuis janvier, et ses pieds et ses mains semblaient doubler de volume. Il avait toujours cette douceur de bébé, mais était définitivement effronté dans son comportement à certains moments et avait compris assez facilement que s'il se câlinait avec ses professeurs, il pourrait éviter d'avoir à travailler.

Alors que COVID a été si difficile pour nous tous en 2020, nous sommes maintenant incroyablement reconnaissants d'être tous ensemble en famille. Il dormait bien, était si heureux et adorait être à la maison, ainsi que dans notre maison sur la plage où nous avons passé 6 semaines de notre été. Luke a découvert la plage, les joies du coucher de soleil et le saut des tours de surveillance.

Il est encore si difficile de croire qu'il nous a été enlevé si soudainement et de manière inattendue.

Luc nous a appris...
Cette vie est dans le présent.
Avoir de l'empathie, de la gentillesse et de la gratitude.
Cette vie avec des Pringles, des bretzels et des biscuits au sucre avec du thé était le moyen idéal pour s'asseoir et se faire câliner.

Luc aimait…
Ses iPad
La main serre et chatouille.
Sa couette moelleuse.
Sauter et grimper, surtout sur son lit superposé et sur le barbecue.
Obtenir des baisers.
Son lecteur CD, lecteur DVD et écouter de la musique forte.
YouTube et ses chansons préférées dans différentes langues.
Ses colliers à mâcher.
Sorties au parc.
Cheerios, toasts à la marmite, sandwichs à la confiture et lait dans son gobelet.

Mais par-dessus tout, il aimait sa maison et sa famille.

Le voyage de Luke s'est terminé plus tôt que prévu, mais sa belle âme a touché tous ceux qu'il a rencontrés et il a été profondément aimé par tous ceux qui ont pris soin de lui.
Bien qu'il n'ait pas de voix dans ce monde, (car il était non verbal), il chante maintenant toutes ses chansons bien-aimées, et un jour, nous partagerons tous notre aventure avec lui, en entendant cette douce voix.
Notre maison sera si calme sans lui, mais sa présence sera toujours dans nos cœurs.

Nous sommes éternellement reconnaissants de l'avoir fait traverser nos vies et d'avoir trouvé un amour totalement inconditionnel.

Rachel Segars (la maman de Luke)