Réseau d'apprentissage LADDER

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Le réseau d'apprentissage LADDER s'efforce de fournir les meilleurs soins possibles aux personnes atteintes du syndrome dup15q grâce à notre Cliniques Dup15q tout en recueillant des données de recherche clinique dans le Base de données LADDER. De plus, le LADDER Learning Network est un groupe collaboratif qui propose des conversations éducatives entre les chercheurs et les professionnels de la santé impliqués dans le traitement des personnes atteintes du syndrome dup15q, ainsi que des groupes de défense et des sociétés biopharmaceutiques. Cette collaboration nous permet d'étendre notre empreinte clinique, d'améliorer l'accès aux soins et de rassembler un plus grand groupe de professionnels de la santé dans le monde entier. 

 

Il ya 4 essential fonctions du réseau d'apprentissage LADDER :

  • Connecter les patients aux soins

  • Connecter les fournisseurs à d'autres fournisseurs

  • Essais cliniques

  • Base de données LADDER

Rapports adaptés aux familles

LADDER partage des informations anonymisées (ce qui signifie qu'elles ne peuvent pas être retracées jusqu'à vous ou votre famille) de la base de données LADDER avec des chercheurs agréés. Lorsque des projets de recherche utilisant des données LADDER aboutissent à des publications, nous partageons des résumés de la recherche qui sont rédigés pour que les familles puissent les comprendre. 

Projets de recherche

La recherche suivante a été menée avec des informations obtenues via LADDER.

Caractérisation comportementale du syndrome Dup15q
Charlotte DiStefano, PhD, Centre de recherche et de traitement de l'autisme, UCLA

Cliniques Dup15q

Base de données LADDER

Pour les cliniciens

Contact :

Elisabeth Jalazo

Elizabeth Jalazo, M.D.
Directeur du réseau clinique

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Katie Garbarini, MS, CCG
Directeur du réseau d'apprentissage LADDER

QFP

Quel est le but des Cliniques Dup15q ?

Les cliniques Dup15q s'efforcent de fournir les meilleurs soins possibles aux personnes atteintes du syndrome dup15q tout en recueillant des données de recherche clinique sur le Base de données LADDER.  

Qui peut visiter une clinique Dup15q ?

Nous pensons que l'accès à des soins de santé spécialisés et de haute qualité est essentiel pour que les personnes atteintes du syndrome dup15q puissent s'épanouir. Par conséquent, toute personne ayant un diagnostic de syndrome dup15q est invitée à visiter une clinique Dup15q.

Quels problèmes les cliniques Dup15q traitent-elles ?

Chaque clinique Dup15q est complètement complète, mais chacune a ses propres capacités uniques. Les individus ont accès à une variété de professionnels tous spécialisés dans le syndrome dup15q, y compris, mais sans s'y limiter, les généticiens cliniques, les neurologues, les psychiatres, les psychologues, les orthophonistes, les physiothérapeutes/ergothérapeutes, les conseillers en génétique, les travailleurs sociaux et les nutritionnistes.

Je veux visiter une clinique Dup15q. Quelles sont mes prochaines étapes ?

Pour programmer un rendez-vous : 

Passez en revue les informations sur la clinique sur la page Cliniques Dup15q et choisissez la clinique à laquelle vous souhaitez assister. Chaque clinique a des informations de contact spécifiques pour son emplacement répertorié. Si vous avez besoin d'aide pour choisir la clinique Dup15q qui convient le mieux à votre proche en ce moment, ou si vous avez besoin d'aide pour prendre rendez-vous, nous sommes heureux de vous aider. Veuillez nous contacter au 15qnetworkcoordinator@dup15q.org.

Les cliniques Dup15q acceptent-elles les assurances ?

Chaque clinique Dup15q accepte une variété de régimes et de polices d'assurance. Lorsque vous appelez pour obtenir des informations sur la prise de rendez-vous, assurez-vous de discuter des plans et des options d'assurance. 

Comment dois-je préparer ma première visite dans une clinique Dup15q ?

Nous savons que votre première visite dans une nouvelle clinique Dup15q peut être accablante. Nous voulons que vous ayez la meilleure expérience possible et que vous maximisez TOUS les avantages que les cliniques Dup15q ont à offrir. Veuillez revoir le Liste de contrôle de la clinique Dup15q pour plus d'informations sur la façon de bien préparer votre première visite, y compris les documents que vous devez avoir préparés.

Je souhaite devenir clinicien Dup15q. Quelles sont mes prochaines étapes ?

Les cliniques Dup15q invitent tout clinicien ayant de l'expérience dans le traitement du syndrome Dup15q à rejoindre notre réseau, qui est le seul groupe complet de professionnels de la santé au monde spécialisé dans le syndrome dup15q. Si vous êtes intéressé à nous rejoindre, veuillez contacter notre médecin-chef Dr Elizabeth Jalazo

Lencrage Angelman & Dup15q Data pour Eétendu Research Learning Network est une collaboration stratégique entre Angelman Syndrome Foundation et Dup15q Alliance. Bien que les syndromes d'Angelman et dup15q soient différents, le même ensemble de prestataires de soins s'occupe souvent des deux populations d'individus, car les deux syndromes affectent le bras q du 15e chromosome.