Soutien aux familles internationales Dup15q

Une déclaration globale d'unité et d'objectifs et de valeurs communs pour les organisations au service des personnes atteintes du syndrome de duplication du chromosome 15q11-13, y compris d'autres écarts dans cette région.

 

Nous, soussignés, nous unissons et unissons nos voix pour sensibiliser le public à la maladie chromosomique dont souffrent nos enfants et les membres de notre famille, et reconnaissons en outre que la route qui nous mène à des traitements et des remèdes efficaces pour nos proches est mieux servie en alignant nos efforts dans les activités susceptibles d'en tirer le plus d'avantages pour les personnes concernées :

  • Une base de connaissances scientifiques unifiée dans laquelle tous les groupes internationaux s'engagent, soutiennent et participent, quel que soit le niveau de soutien ou la capacité à financer des projets de recherche.
  • Le développement d'une norme commune pour les cliniques médicales à l'appui du diagnostic et du traitement de toutes les conditions sous-jacentes au syndrome de duplication du chromosome 15q11-13, y compris, mais sans s'y limiter, l'épilepsie, l'IG, etc.
  • Le développement d'un réseau mondial de ressources à l'appui des besoins éducatifs, sociaux et interactifs des familles de chromosomes 15q11-13 touchées.
  • Le développement d'un réseau mondial de ressources à l'appui des besoins sociaux et interactifs des familles touchées dans tous les pays en promouvant les liens familiaux à travers les frontières qui sont touchées par tout trouble du chromosome 15q.

Qui sommes-nous?

Nous sommes des familles dont les membres souffrent d'une maladie génétique rare impliquant des altérations du chromosome 15q11-13. Alors que nous défendons les intérêts des membres de notre famille touchés, nous poursuivons nos objectifs mondiaux en agissant dans nos communautés et nations locales conformément à nos valeurs communes, comme indiqué ci-dessus.

Où nous sommes

International

Comment nous sommes organisés

Nous sommes des groupes créés à l'origine dans les pays de l'hémisphère occidental (principalement en Amérique du Nord et en Europe), mais dans le but d'accroître notre portée dans le monde entier. Nos groupes sont généralement structurés comme des organisations à but non lucratif.

Chaque groupe ou organisation dans chaque pays individuel établira sa charte locale telle que déterminée par ses membres / sous réserve de ses lois et réglementations locales, tout en s'efforçant d'agir à l'échelle mondiale conformément aux principes d'unité énoncés ci-dessus.

Comme exemples de la portée mondiale

a) Soutien de projets de recherche sur le syndrome de duplication du chromosome 15q11-13 en alliance avec un ou plusieurs groupes individuels.
b) Développer des cliniques pour le syndrome de duplication du chromosome 15q11-13 et partager des informations entre les pays sur les meilleures pratiques
c) Prend en charge le chromosome 15q11-13 sensibilisation et plaidoyer à l’échelle mondiale.

Dup15q Alliance est heureuse d'aider les familles européennes à trouver des ressources linguistiques et spécifiques à chaque pays.

Dup15q Alliance sont plu aider des familles européennes à trouver la langue et le pays ressources spécifiques.

L'Alliance Dup15q est à la disposition des familles européennes, des services de recherche et des ressources spécifiques au pays.

Dup15q Alliance è lieta di aiutare the family europee a trovare informazoni nella loro lingua e risorse specifiche per il loro paese.

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Australie

Dup15q Australia Ltd est un organisme de bienfaisance autorisé régi par l'Australian Charity & Not-for-Profits Commission (ACNC). Formé en 2016. Pour plus d'informations, cliquez sur ici.

Italie

l contatto per famiglie italiane: «nonsolo15» associazione per la ricerca e il sostegno di familiari e amici di persone affette da sindrome invdup15 (idic15) onlus.

www.idic15.it
info@idic15.it
tél .: (+39) 0575 583950

informazioni da scaricare: unique: «idic (15)» «Vivere con bambini affetti da idic 15»

France

Dup15q France est une association de parents d'enfants ayant le syndrome dup15q (idic15, int dup15). Bienvenue | Dup15q France

Facebook: https://www.facebook.com/dup15qFrance

Allemagne / Autriche / Suisse

Deutschsprachige Familien können sich an den Dup15q eV wenden. Der Dup15q eV ist in Deutschland, Österreich und der Schweiz bisher die einzige Anlaufstelle, um umfassende deutschsprachige Informationen über das Dup15q Syndrom zu erhalten. Der Verein unterstützt Familien durch Familientreffen, Newsletter, Mitgliederzeitschrift, Alltagstipps, Workshops und vieles mehr. Weitere Informationen gibt es unter:
 
 
Facebookgruppe betroffener Eltern en Allemagne / Österreich /Suisse:

Norvège / Scandinavie

Les familles en Norvège et en Scandinavie peuvent contacter Ragnhild Eikeland au ragnhild.eikeland@lyse.net

Pays-Bas

Familles en Nederland kunnen contact opnemen rencontré Antal de Waij via antaldewaij@gmail.com

Syndroom Dup15q – Encore (encore-expertisecentrum.nl)

Espagne

Visitez Asociacion Idic-15 ici -www.idic15q.com

Pour attirer votre attention sur la famille, contactez-la

info@idic15q.com

présidente@idic15q.com

Royaume-Uni / Assistance internationale

UNIQUE fournit un soutien aux familles touchées par les duplications du chromosome 15q et d'autres troubles chromosomiques rares au Royaume-Uni et dans le monde.
www.rarechromo.org

Groupe Facebook privé Idic 15 UK : https://www.facebook.com/groups/1436105923301221/

Brésil/Soutien international

Dircelei Pizzi
Représentant BRASIL
contact : dup15qbrasil@gmail.com

Syndrome génétique de duplicações et microduplicações do cromossomo 15 na região 15q11.2-q13.1