Recherche de l'Alliance Dup15q
Dans le cadre de notre mission, Dup15q Alliance cherche à fédérer les familles, les chercheurs et les professionnels ; et promouvoir la recherche, la sensibilisation et autonomiser les personnes atteintes du syndrome dup15q en faisant progresser la recherche révolutionnaire et les traitements thérapeutiques qui changent la vie. Dup15q Alliance approuve et finance officiellement la recherche et collabore avec des chercheurs intéressés par la recherche sur les duplications du chromosome 15q en diffusant des informations sur la recherche et en promouvant les opportunités pour les familles Dup15q Alliance de participer à des études de recherche et à des opportunités d'essais cliniques.
Comment les familles peuvent s'impliquer
La recherche est notre meilleur espoir faire progresser la recherche de pointe et les traitements thérapeutiques qui changent la vie pour le syndrome dup15q et autres maladies rares apparentées. La recherche n'est pas seulement l'affaire des scientifiques et des médecins. Nous devons tirer parti des ressources que nous do ont, qui incluent notre forte communauté de patients
Les familles peuvent participer à la recherche de plusieurs façons, notamment :
- Partager les informations médicales de leur enfant dans le Base de données LADDER afin que les chercheurs puissent comprendre comment dup15q affecte les individus, comment il se développe au fil du temps, l'efficacité des options de traitement et donner un aperçu de la conception d'essais cliniques pour tester de nouvelles thérapies qui pourraient potentiellement changer la vie des personnes touchées. (ces informations sont données anonymisées, ce qui signifie qu'elles ne peuvent pas être retracées jusqu'à vous ou votre famille)
- Faire du bénévolat pour des études ou des essais cliniques afin d'aider les médecins à comprendre comment les traitements affectent les patients.
- Participez aux opportunités de recherche, beaucoup sont de courtes enquêtes utilisant votre expertise en tant que parent.
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