Programme d'importance des frères et sœurs Dup15q
Les frères et sœurs peuvent ressentir un large éventail d'émotions en raison de l'imprévisibilité de la vie quotidienne causée par le syndrome dup15q. C'est pourquoi il est important de reconnaître le rôle que ces frères et sœurs jouent dans les soins de leurs frères et sœurs, de valider leurs émotions et de leur donner des outils pour faire face et exprimer leurs sentiments. Dup15q Alliance a développé notre programme Sibling Matters en réponse au Étude sur les voix des frères et sœurs.
Cette étude a mis en évidence la nécessité de fournir un soutien aux frères et sœurs et une éducation familiale afin de réduire les conséquences négatives potentielles à long terme pour les personnes dont les frères et sœurs souffrent d'épilepsie sévère. L'étude publiée a évalué l'impact émotionnel de grandir avec un frère atteint d'une encéphalopathie développementale et épileptique. L'encéphalopathie développementale et épileptique (EDE) fait référence à un groupe d'épilepsies sévères qui se caractérisent à la fois par des convulsions, qui sont souvent résistantes aux médicaments, ainsi que par l'encéphalopathie, qui est un terme utilisé pour décrire un retard de développement important ou même une perte de capacités de développement.
Dup15q Alliance est fière d'offrir VIP Enfant de mêmes parents kits et kits parents et tuteurs.
Les kits sont conçus pour aider frères et sœurs exprimer et parler de leurs sentiments avec leurs pairs et les adultes qui les entourent. Ces kits permettent également aux adultes de parler aux frères et sœurs dans leurs vies.
Dup15q Alliance offre un soutien direct par le biais de jeunes mensuels Boutiques fraternelle par des animateurs Dup15q Alliance formés.
Les Sibshops cherchent à fournir frères et sœurs avec des opportunités de soutien par les pairs et d'éducation dans un contexte récréatif grâce à des appels zoom mensuels.
Dup15q Alliance est fière d'offrir un outil pédagogique appelé le Expérience compatissante.
Cet outil éducatif interactif a été développé pour créer un sentiment de compréhension et de compassion parmi les pairs d'âge scolaire dans la classe des frères et sœurs. Nous fournissons les ressources dont vous aurez besoin pour apporter cela en classe.
Dup15q Alliance a lancé notre Enfant de mêmes parents Spotlight célébrer célèbre frères et sœurs qui font une différence dans le monde.
En mettant en évidence ces frères et sœurs, nous pouvons sensibiliser et éduquer les autres sur la gentillesse, la compassion et la compréhension. Connaissez-vous un enfant de mêmes parents avoir un impact ? Nommez un Enfant de mêmes parents Aujourd'hui!
Merci d'être VOUS et d'avoir un impact positif sur notre monde !
Alliance Dup15q Enfant de mêmes parents Le programme Matters est soutenu par UCB
Autres ressources:
L'arc reconnaît que les frères et sœurs jouent un rôle important dans la vie de leur frère ou de leur sœur ayant des DID. Il est crucial que les frères et sœurs soient soutenus pour être le meilleur défenseur possible. Pour atteindre cet objectif, ils doivent avoir accès à l'information et aux ressources qui les aideront à prendre des décisions éclairées, quelle que soit leur implication. Découvrez les ressources disponibles pour les frères et sœurs adultes via The Arc : Frères et sœurs de personnes ayant une déficience intellectuelle et développementale (thearc.org)