Qui sommes nous?
Dup15q Alliance est une société à but non lucratif 501 (c) (3). La communauté qui est maintenant connue sous le nom de Dup15q Alliance a été fondée sous le nom de IsoDicentric 15 Exchange, Advocacy and Support (IDEAS) en 1994 par Donna Bennett, mère de Joshua (un jeune homme atteint d'idic15) et Brenda Finucane, MS, CGC le directeur des services génétiques chez Elwyn Inc. À partir d'une liste de 13 familles élevant des enfants avec des duplications du chromosome 15q, le groupe de soutien s'est agrandi.
En 2004, la communauté IDEAS a été officiellement incorporée dans une organisation à but non lucratif. Pour mieux refléter les variations du trouble connu sous le nom de syndrome de duplication du chromosome 15q11.2 - 13.1, le nom de l'organisation a été changé en 2011 pour Dup15q Alliance. Aujourd'hui, plus de 2,000 15 familles du monde entier sont affiliées à DupXNUMXq Alliance.
Le numéro d'identification fiscale de l'Alliance Dup15q est 20-0751232
Ce site est destiné à fournir des informations éducatives de base sur le syndrome de duplication du chromosome 15q11.2-13.1. Il ne vise pas et ne constitue pas un avis médical ou autre. Les lecteurs sont avertis de ne prendre aucune mesure en ce qui concerne le traitement médical ou autrement sur la base des informations sur ce site Web ou tableau d'affichage sans consulter au préalable un médecin. Dup15q Alliance ne promeut ni ne recommande aucun traitement, thérapie, institution ou plan de soins de santé.
Les informations contenues dans ce site sont destinées à votre éducation générale et à votre information uniquement et non à une utilisation dans la poursuite d'un traitement ou d'une ligne de conduite. En fin de compte, la marche à suivre pour traiter un patient donné doit être individualisée après une discussion approfondie avec le (s) médecin (s) du patient.