Administration

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Carrie Howell : Directrice exécutive (Carrie.Howell@dup15q.org)

Carrie a commencé sa carrière à but non lucratif au début de la vingtaine après avoir terminé sa maîtrise en conseil. Alors que les objectifs de carrière de Carrie ont commencé avec une passion pour la santé comportementale et les adolescents, elle est tombée amoureuse du travail à but non lucratif. Elle a une passion pour la défense des patients et des familles, un amour pour fournir aux parents les ressources dont ils ont besoin pour se sentir responsabilisés et un désir de rencontrer des gens là où ils en sont dans leur parcours.

La mission de Dup15q Alliance a rappelé Carrie au poste de directrice exécutive après une interruption de 3 ans dans le conseil aux organisations à but non lucratif du sud de la Floride. Carrie est compétente en collecte de fonds, en développement de conseils d'administration, en planification stratégique et en gestion organisationnelle. Ses réalisations ont été reconnues, notamment en étant nommée l'une des 50 femmes les plus influentes de Charlotte, en Caroline du Nord, et elle a été reconnue comme PDG intelligente du Brava Award. Lorsqu'elle ne travaille pas, Carrie adore passer du temps avec son fils, Finn, à Charlotte, en Caroline du Nord.

Roi Naka
Naka King : directeur administratif (Naka.King@dup15q.org)

Naka King vit dans une ferme d'agrément en Pennsylvanie rurale avec son mari Nick, sa fille Rylan et son fils Bryer. Forte de 20 ans d'expérience en gestion administrative, elle a rejoint l'Alliance Dup15q en tant qu'administratrice en 2018. Après 3 ans de recherche de réponses médicales liées aux symptômes de leur fille, ils ont reçu un diagnostic de syndrome Dup15q en mars 2015. Naka croit en la Il est important de sensibiliser les gens afin d’aboutir à un diagnostic plus rapide et à davantage de recherches sur les traitements potentiels. Elle a hâte de contribuer à la mission de l'Alliance Dup15q alors que notre communauté de familles continue de croître.

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Julie Murphy : Directrice commerciale (Julie.Murphy@dup15q.org)

Julie a grandi à Tampa Bay (Go Lightning!) Et vit maintenant dans le sud de l'Indiana avec son mari, Jim, trois adolescents incroyables et son chiot, Mercy. Alors que la carrière de Julie a débuté dans la finance pour les petites entreprises à but lucratif, utiliser ses superpouvoirs en matière de comptage de haricots et de tableur pour le plus grand bien est devenu sa passion.

Ryan Rogers Hammond mis à l'échelle
Ryan Rogers-Hammond : directeur des initiatives scientifiques et cliniques (à temps partiel)
(Ryan.Rogers-Hammond@dup15q.org)

Ryan a terminé son doctorat. en sciences biomédicales au centre de santé de l'Université du Connecticut, dans le département de génétique et de biologie du développement. De là, elle est devenue professeur titulaire au département des sciences d’une école technique d’ingénieurs. En plus de ses responsabilités en matière de recherche et d'enseignement, elle a développé et révisé de nouveaux programmes d'études, rédigé des subventions et des manuscrits et consacré beaucoup de temps au mentorat. Après avoir consacré près de sept ans à former des étudiants de premier cycle, elle a fait une pause dans le milieu universitaire, mais a rapidement été rappelée en tant que rédactrice scientifique principale et chef de projet pour un laboratoire vieillissant de la Harvard Medical School. Ici, Ryan a dirigé le développement conceptuel et la rédaction de nombreuses subventions des NIH et de fondations, avec un taux élevé de fonds accordés. L'écriture étant une passion de toujours, Ryan utilise cette compétence comme un outil pour impliquer et éduquer les autres, mais aussi pour s'amuser à travers des projets d'écriture créative, qu'elle en est aux premiers stades de publication. En plus de lire ou d'écrire, elle adore courir. En tant qu'athlète collégiale, elle a couru le steeple et le cross-country, mais s'est lancée dans le marathon après avoir obtenu son diplôme. Aujourd'hui, avec deux jeunes enfants, elle court toujours, mais a largement troqué les courses contre des aventures avec sa famille de quatre personnes.

Braise Burke
Ember Burke : Coordonnatrice des programmes et de la sensibilisation (à temps partiel)
(Ember.Burke@dup15q.org)

Ember vit à Park Ridge, dans l'Illinois, avec son mari Mike, ses filles Mikaela et Alana, ainsi que ses fils Brendan et Tommy. Son fils Brendan a reçu un diagnostic de syndrome Dup15q en 2008. Cette année-là, elle a assisté à sa première conférence familiale de l'Alliance Dup15q à Indianapolis, IN, et a été inspirée à contribuer à la cause. Ember a depuis été activement impliquée dans l'Alliance pendant 15 ans en donnant de son temps, en sensibilisant et en collectant des fonds pour soutenir la mission de l'Alliance Dup15q.

Ember se joint à nous avec une expérience en tant qu'ancienne enseignante en éducation spécialisée pendant 7 ans et en aidant son mari à diriger leur entreprise de plomberie familiale. Elle est ravie de poursuivre son implication au sein de l'Alliance alors qu'elle utilise ses compétences en communication et son expérience pour élargir la portée de l'Alliance Dup15q dans l'espace communautaire et des maladies rares. 

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Adrienne Paradis : Responsable de l'accueil familial (temps partiel)
(Adrienne.Paradis@dup15q.org)

Adrienne a fait du bénévolat auprès de l'Alliance Dup15q dans divers rôles depuis que son fils a reçu un diagnostic de syndrome Dup15q en 2007. Combinant son diplôme en biologie avec une expérience en gestion de la pratique, elle est ravie de se joindre à l'équipe en tant que responsable de l'accueil et a hâte d'aider les familles. pendant qu'ils naviguent dans leur voyage.

Adrienne vit à Roxborough, CO avec son mari Robert et son fils Aidan. Lorsqu'ils ne travaillent pas, ils aiment faire de la randonnée, du vélo et lancer des pierres dans n'importe quel plan d'eau avec lui.

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Libby Powers : Coordinatrice de bases de données et de collecte de fonds (à temps partiel)
(Libby.Powers@dup15q.org)

Libby a grandi en Caroline du Nord et est diplômé de l'Université de Caroline de l'Est. Elle possède de l'expérience dans divers rôles de gestion de comptes ainsi que dans des postes d'adjointe de direction. Après le diagnostic de Maddi Libby a quitté son emploi en entreprise américaine pour se concentrer sur sa famille. Elle vit actuellement à Cary, en Caroline du Nord, avec son mari Will et ses enfants Shea, Maddi et Kennedy.

Après avoir rejoint l'Alliance Dup15q et s'être immergée dans la communauté et le travail bénévole, elle a découvert à quel point elle est passionnée par l'Alliance et sa mission. Libby a été embauché officiellement en juin 2023 à titre d'adjoint au développement et à l'administration. Elle aime en apprendre davantage sur l'Alliance chaque jour et sur la façon de créer des lendemains meilleurs pour tous les proches qui souffrent de Dup15q. Quand je ne travaille pas Libby adore peindre, voyager, jouer au basket-ball et au baseball avec ses enfants.

Internes

Les opportunités de stage de l'Alliance Dup15q conviennent aux étudiants intéressés par les soins de santé, la pédiatrie, la génétique, les neurosciences, la défense des droits, le travail social, la planification d'événements, les technologies de l'information. Ouvert aux étudiants qui ne sont pas encore certains de leurs intérêts.   

Engagement stagiaire: 4 heures par semaine (60 heures au total pour le semestre)

Appliquer ici: Demande de stage

 

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Anna Gunelson : stagiaire

Anna est originaire du Minnesota et a récemment obtenu un baccalauréat ès sciences en biologie de l'Université Gonzaga. Alors qu'elle a toujours eu un amour pour la science, au collège, elle a découvert sa passion pour la génétique et la recherche biologique. Elle a rejoint l'Alliance pour en savoir plus sur les maladies génétiques rares telles que le syndrome Dup15q et le syndrome d'Angelman, ce dernier dont son cousin a été diagnostiqué en 2014.

Elle vit actuellement aux îles Vierges dans le cadre de son année sabbatique avant de postuler pour des études supérieures. Elle aspire à jouer un jour un rôle plus important dans l'avancement du traitement des enfants atteints de maladies génétiques rares.