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GALA
Nouvelle famille

Administration

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Mike Porath : Directeur exécutif (mike.porath@dup15q.org)

Michel est un fervent défenseur de la communauté Dup15q depuis plus de 15 ans, siégeant à notre conseil d'administration et établissant des liens solides avec les familles, les chercheurs, les partenaires et les donateurs. Lui et sa femme, Sarah, sont les fiers parents d'Annabel, atteinte du syndrome Dup15q, et de ses trois jeunes frères : Isaac, Henry et Noah.

Michel est le fondateur du The Mighty, une communauté de santé au service de millions de personnes et un leader reconnu dans le domaine des maladies rares. Il est ravi de poursuivre sur la lancée de l'Alliance et de travailler à un traitement qui améliorera la vie de nos enfants

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Dylan Ritter : Directeur des initiatives scientifiques et cliniques (dylan.ritter@dup15q.org)

Dylan connaît l'Alliance depuis un certain temps, car son plus jeune frère, Travis, a été diagnostiqué avec le syndrome Dup15q alors qu'il n'avait que quatre ans. Intrigué par la génétique et les troubles du développement, Dylan a obtenu son doctorat en biologie cellulaire et développementale à l'université Vanderbilt, où il a étudié la génétique du développement du cartilage. Il a ensuite travaillé comme chercheur postdoctoral au Memorial Sloan Kettering en utilisant des cellules souches pour étudier la neurodégénérescence dans la maladie de Parkinson. Dylan est ravi d'utiliser ses expériences personnelles avec le syndrome Dup15q et sa formation scientifique officielle pour faire avancer la mission de l'Alliance. Dylan vit actuellement à New York avec sa femme, Sarah, et leur chien, Peanut.

 

Jaclyn Dickerson
Jaclyn Dickerson : Directrice des opérations (jaclyn.dickerson@dup15q.org)
 
Jaclyn Dickerson est une dirigeante d'organisme à but non lucratif qui privilégie les relations humaines et possède une solide expérience en matière de développement de programmes et d'engagement communautaire. Avant de rejoindre la Dup15q Alliance, elle a travaillé pendant 10 ans chez Best Buddies International, où elle a contribué à l'expansion des initiatives d'inclusion et à l'obtention de financements essentiels pour renforcer les services destinés aux personnes en situation de handicap. Jaclyn est reconnue pour son approche extravertie, collaborative, flexible et centrée sur l'humain, ainsi que pour sa passion à faire en sorte que les familles se sentent soutenues et intégrées. Elle vit actuellement dans le nord de l'État de New York avec son mari, sa fille et son chien, Milo. Ses journées de loisirs sont généralement consacrées à la musique, aux voyages et aux activités de plein air, ainsi qu'au soutien des équipes sportives de sa famille.
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Adrienne Paradis : Responsable du soutien aux familles (temps partiel)
(Adrienne.Paradis@dup15q.org)

Adrienne a fait du bénévolat auprès de l'Alliance Dup15q dans divers rôles depuis que son fils a reçu un diagnostic de syndrome Dup15q en 2007. Combinant son diplôme en biologie avec une expérience en gestion de la pratique, elle est ravie de se joindre à l'équipe en tant que responsable de l'accueil et a hâte d'aider les familles. pendant qu'ils naviguent dans leur voyage.

Adrienne vit à Roxborough, CO avec son mari Robert et son fils Aidan. Lorsqu'ils ne travaillent pas, ils aiment faire de la randonnée, du vélo et lancer des pierres dans n'importe quel plan d'eau avec lui.

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Libby Powers : Coordinatrice de base de données (à temps partiel)
(Libby.Powers@dup15q.org)

Libby a grandi en Caroline du Nord et est diplômé de l'Université de Caroline de l'Est. Elle possède de l'expérience dans divers rôles de gestion de comptes ainsi que dans des postes d'adjointe de direction. Après le diagnostic de Maddi Libby a quitté son emploi en entreprise américaine pour se concentrer sur sa famille. Elle vit actuellement à Cary, en Caroline du Nord, avec son mari Will et ses enfants Shea, Maddi et Kennedy.

Après avoir rejoint l'Alliance Dup15q et s'être immergée dans la communauté et le travail bénévole, elle a découvert à quel point elle est passionnée par l'Alliance et sa mission. Libby a été embauché officiellement en juin 2023 à titre d'adjoint au développement et à l'administration. Elle aime en apprendre davantage sur l'Alliance chaque jour et sur la façon de créer des lendemains meilleurs pour tous les proches qui souffrent de Dup15q. Quand je ne travaille pas Libby adore peindre, voyager, jouer au basket-ball et au baseball avec ses enfants.