Conseil d'administration
Notre conseil d'administration est chargé de déterminer la mission et le but de l'organisation, d'assurer des ressources et une surveillance financière adéquates et de superviser les programmes et services fournis par Dup15q Alliance. Le conseil d'administration délègue la responsabilité des opérations courantes aux mandataires sociaux et aux comités. Les membres du conseil d'administration siégeant sans rémunération doivent contribuer ou collecter au moins cinq mille dollars par administrateur chaque année.
Dup15q Alliance recherche des personnes spécialisées dans un ou plusieurs des domaines suivants : sciences, travail social, soins infirmiers, produits pharmaceutiques, conseil/santé mentale, éducation régulière ou spécialisée pour rejoindre nos groupe de professionnels attentionnés et expérimentés.
Les questions peuvent nous être envoyées à board@dup15q.org.
CONSEIL D'ADMINISTRATION
Sarah Thacker (2023-présent) : Présidente
Sarah Thacker est titulaire d'une licence de l'Université Clemson (Go Tigers !) et possède plus de quinze ans d'expérience dans le secteur de l'assurance maladie. Elle occupe actuellement le poste de vice-présidente principale des opérations et des réclamations santé chez Voya Financial, où elle joue un rôle clé dans l'élaboration d'une stratégie d'entreprise qui place le client au cœur de chaque décision.
Sarah est reconnaissante de pouvoir continuer à apporter au conseil d'administration ce même engagement envers la bienveillance et l'empathie, au service des nombreuses familles qu'il soutient. Son dévouement est profondément personnel : lorsque son fils, Egan, a reçu un diagnostic de syndrome Dup15q à l'âge de deux ans, le soutien que sa famille a reçu de l'Alliance l'a incitée à donner en retour. Fervente partisane du pouvoir de la science et des progrès fondés sur des données probantes, Sarah est animée par l'engagement de l'Alliance à faire progresser la recherche et à améliorer la santé des familles comme la sienne.
Elle continue d’être étonnée et touchée par la profondeur des connaissances, la chaleur et le plaidoyer acharné au sein de la communauté et est honorée de servir de toutes les manières possibles.
En dehors du travail, Sarah aime expérimenter en cuisine, voyager beaucoup, faire de la randonnée et du camping avec sa famille chaque fois que possible et explorer leur ville natale de Saint-Louis, Missouri.
Lisa Feehery (2020-présent) : vice-présidente
Lisa a obtenu son BA et sa maîtrise en politique internationale de l'Université de Stanford, ainsi que son MBA de la Sloan School of Business du MIT et son JD de la Harvard Law School. Elle possède une vaste expérience en stratégie d'entreprise, qui comprend le Boston Consulting Group, des entreprises technologiques et des services financiers. Elle conseille également actuellement les familles locales d'éducation spéciale sur les questions de PEI et participe à des groupes de défense et de soutien. Lisa a hâte de partager son expérience en tant que défenseure de l'éducation pour aider d'autres familles à naviguer dans le processus du PEI. Elle a quatre enfants, âgés de 13, 16, 18 et 20 ans. Son quatrième enfant, Gavin, 13 ans, a un interstitiel Dup15q et à mesure qu'il grandit, Lisa est ravie d'avoir plus de temps pour servir l'Alliance Dup15q. Pendant son temps libre, sa famille voyage beaucoup, ce qui apporte une grande joie à Gavin, qui adore être en vacances.
Anne Karch (2019 – Présent): Secrétaire
Anne et son mari Paul sont impliqués dans la communauté Dup15q depuis que Donna Bennett a créé le réseau familial au début des années 1990, et que des familles du nord du Midwest se sont réunies à Skokie, dans l'Illinois, pour une réunion. Leur fille, Rachel (IDIC), est née en 1986, et pendant trois décennies et demie, Anne et Paul ont ardemment défendu Rachel et d'autres personnes en situation de handicap. Anne a rejoint le conseil d'administration avec la volonté d'offrir une perspective à long terme aux parents de jeunes Dupers et de fournir à la communauté de l'Alliance davantage d'informations sur la vie adulte des Dupers. Malheureusement, Rachel est décédée en 2023, mais Anne a décidé de continuer à siéger au conseil d'administration afin de soutenir les efforts de l'Alliance en faveur de percées scientifiques et médicales susceptibles d'empêcher le déclin et les souffrances de Rachel durant ses dernières années. Anne a 13 ans d'expérience auprès d'élèves en difficulté de lecture à l'école primaire et possède également une solide expérience en éducation des adultes et des parents. Elle est titulaire d'un doctorat en pédagogie, d'une maîtrise en lecture et d'un certificat en enseignement de l'anglais. Parmi les autres intérêts d'Anne figurent la randonnée, la lecture, le jardinage, la cuisine pour de grands groupes de personnes, le tricot et le quilting.
Guy Calvert (2025)
J'ai passé les dix premières années de ma carrière à Wall Street, comme analyste dans des fonds spéculatifs et des banques d'investissement. Après une brève période comme consultant indépendant et joueur de poker, je me suis tourné vers la technologie et les médias sociaux, travaillant huit ans chez Google, puis huit autres chez Twitter. Je suis actuellement ingénieur en apprentissage automatique chez Fetch Rewards. Côté vie privée, je suis marié et père de deux enfants, dont notre petite chérie de 15 ans, Aeriel, qui nous ravit autant qu'elle nous inquiète. Pour m'amuser, j'aime passer du temps en famille, lire, jouer à des jeux de société, lutter pour la liberté et participer aux World Series of Poker.
Joe Ivan (2022-présent) : membre du conseil d'administration,
Elina Marchenko (2021 – Présent) : membre du conseil d'administration,
Quand Elina a découvert que sa sœur cadette avait reçu un diagnostic de Dup15q, sa vie a changé pour toujours. En tant que jeune enfant dans une famille d'immigrants, Elina est devenue une gardienne clé tout en essayant simultanément de naviguer dans les hauts et les bas d'une toute nouvelle culture. Avec beaucoup de travail et de détermination, Elina a finalement trouvé le succès, transformant son éducation du Nord-Ouest en une carrière dans la production, d'abord dans la télé-réalité, puis en tant que productrice principale chez Jim Beam, et enfin, en tant que gourou multiplateforme de l'espace publicitaire et marketing. . Aujourd'hui, Elina passe ses journées en communication constante avec ses clients, transformant leurs rêves de marque en réalité, alors même qu'elle accompagne ses propres enfants jusqu'à l'adolescence. Malheureusement, sa sœur est décédée en 2011 et depuis ce temps, Elina se consacre à faire en sorte que les frères et sœurs de la communauté Dup15q reçoivent l'attention et les ressources dont ils ont besoin pour soutenir leurs frères et sœurs. Elle rejoint le conseil d'administration avec une longue histoire d'activisme et de plaidoyer et cherche à apporter son expertise pour améliorer la vie des personnes touchées par Dup15q.
Jacqueline Vanderhoof (2022 – Présent) : Membre du conseil d'administration,
Jackie est titulaire d'une double licence en espagnol et en histoire de l'art de l'Université du Delaware. Après avoir obtenu son diplôme, elle a commencé sa carrière dans un groupe de services financiers coordonnant et dirigeant des programmes de formation 401K pour les clients hispanophones. Cette expérience l'a amenée à son poste actuel de chef de projet pour une société de logiciels qui se concentre sur la conception et le développement de sites Web pour des clients dans des secteurs hautement réglementés, en particulier les services financiers et pharmaceutiques.
En mars 2021, après un mois de crises inexplicables à l'âge de huit mois, la fille de Jackie a reçu un diagnostic de Dup15q. Elle cherche à tirer parti de son expérience dans le domaine pharmaceutique pour sensibiliser à la maladie et accélérer les thérapies qui peuvent améliorer la qualité de vie de toutes les personnes atteintes de Dup15q. Lorsqu'elle ne travaille pas ou ne suit pas la recherche sur les maladies rares, elle aime passer du temps avec sa famille, faire de l'équitation et jardiner.
Sophia Cacciatore (2023-présent) : membre du conseil d'administration,
Sophia Cacciatore a près d'une décennie d'expérience dans les relations politiques et de plaidoyer dans l'industrie des sciences de la vie. Elle est directrice associée de la défense des patients chez Ovid Therapeutics, où elle dirige l'engagement et l'intégration communautaires pour aider à apporter efficacement des médicaments aux familles touchées par l'épilepsie. Avant de rejoindre Ovid en 2020, Mme Cacciatore a occupé des postes de responsabilité croissante pour la Commission de développement économique de la ville de New York, où elle a travaillé pour intégrer les initiatives communautaires locales dans la présence croissante des sciences de la vie à New York. Au cours de son mandat à l'EDC, Mme Cacciatore a travaillé avec des startups biotechnologiques pour identifier des interventions significatives et encourager des relations solides avec les dirigeants communautaires locaux et nationaux. Auparavant, elle était coordinatrice des politiques pour le secteur des entreprises émergentes de la Biotechnology Innovation Organization, où elle a soutenu les recherches de l'équipe pour les négociations PDUFAV, et a été chargée des affaires gouvernementales pour le groupe BGR, la première société de lobbying bipartite de Washington. Mme Cacciatore adopte une approche centrée sur le patient pour chaque problème/solution, et ses réalisations les plus fières sont les relations qu'elle a établies entre les communautés de soignants et de patients. Elle a obtenu son baccalauréat en gestion des télécommunications à l'Université de Floride.
Subha Subbiah (2024-présent) : membre du conseil d'administration,
Subha est titulaire d'un baccalauréat en ingénierie de l'Université de Madras, d'une maîtrise en comptabilité de l'Université d'Arizona et d'un MBA de l'Université Villanova. Forte d'une solide carrière en comptabilité et finance d'entreprise, elle est actuellement contrôleure mondiale du commerce et de l'innovation chez DSM Biomedical. Inspirée par la fille de son amie, qui a reçu un diagnostic de Dup15q en 2021, Subha est passionnée par l'utilisation de son expertise financière pour obtenir un financement durable pour la recherche et le soutien. Pendant son temps libre, elle aime la famille, les voyages et la lecture.
Sherie Cabezas (2024-présent) : membre du conseil d'administration,
Sherie et son mari ont rejoint la famille Dup15q fin 2020 lorsque leur fils, Justice, a reçu un diagnostic d'Idic(15) à l'âge de 15 mois. Sherie est devenue bénévole auprès de l'Alliance Dup15q en 2023 et a organisé une première marche Believe dans la Bay Area (CA) plus tard cette année-là. Sherie a bâti une carrière auprès de la population ayant des besoins spéciaux et a passé les 15 dernières années à travailler pour le Centre régional, une agence qui travaille à soutenir les personnes ayant une déficience intellectuelle et leurs familles. Elle est ravie de tirer parti de ces connaissances et de cette expérience pour fournir un soutien, des ressources, des connexions et un plaidoyer supplémentaires à notre communauté Dup15q. En plus de faire du bénévolat auprès de l'Alliance Dup15q, Sherie est passionnée par la justice réparatrice et co-anime un groupe hebdomadaire d'éducation victimes-délinquants, à la prison/centre de réadaptation de l'État de San Quentin. Lorsqu'elle ne travaille pas, ne fait pas de bénévolat ou ne court pas après ses enfants, elle cherche probablement ses clés de voiture.
ANCIENNES CHAISES DE CONSEIL
Donna Bennett, cofondatrice, membre émérite du conseil
Dup15q Alliance a été fondée sous le nom de IsoDicentric 15 Exchange, Advocacy and Support (IDEAS) en 1994 par Donna Bennett, mère de Joshua (un jeune homme atteint d'idic15) et Brenda Finucane, MS, CGC, directrice des services génétiques chez Elwyn Inc.
Donna Bennett n'avait pas de nom pour les symptômes de son fils Josh pendant les 11 premières années de sa vie. Son symptoms comprenaient un retard de développement, une hypotonie des muscles, une altération de la cognition et de la parole et des convulsions. Elle n'avait aucun diagnostic ou information pour l'aider. Puis un jour dans 1987, Donna et Josh ont franchi les portes de l'Elwyn Institutte à Elwyn, en Pennsylvanie, et ont rencontré Brenda Finucane, une conseillère en génétique. Brenda a dit à Donna: «Je ne sais pas ce qui a causé cela, mais ensemble, nous allons le découvrir.» Donna et Brenda sont devenues une équipe puissante. Dans 1992 Josh a été diagnostiqué avec une duplication inversée de son 15e chromosome (aujourd'hui appelé syndrome du chromosome 15 isodicentrique ou idique (15)). Il n'y avait pas de littérature sur cette condition. Ils ne connaissaient aucune autre personne ayant eu le même diagnostic ou un diagnostic similaire. Un jour, Brenda a remarqué une lettre d'un parent dans un numéro de 1990 du magazine Exceptional Parent. La mère a écrit: «Notre fille… a un trouble du 15e chromosome… Le trouble semble avoir affecté tous les domaines de son développement… nous n'avons jamais pu trouver de documentation sur ce trouble exact. Nous aimerions beaucoup trouver quelqu'un avec 15q +. » C'était la naissance d'IDEES en 1994. À partir d'une liste de 13 familles élevant des enfants avec des duplications du chromosome 15q, le groupe de soutien s'est agrandi. Toutes les familles de l'Alliance sont reconnaissantes à Donna et Brenda de nous avoir rassemblés pour continuer à «comprendre cela».
David Gifford, président du conseil (2018 – 2022)
David a un BS et une maîtrise en ingénierie et est impliqué dans la gestion de projets depuis plus de 30 ans. Il possède une expérience considérable de travail dans divers environnements avec un large éventail de personnes, ce qui lui a permis de se familiariser avec divers rôles de leadership. Il est actuellement directeur de projet chez Fluor, ainsi que membre du conseil d'administration de l'Alliance. David et sa femme Rosemary ont deux enfants et sont mariés depuis 50 ans. Son premier petit-enfant, la fille de Sarah et Mike Porath, Annabel, est atteint du syndrome de Dup15q. Après avoir assisté à plusieurs conférences familiales, il a estimé qu'il pouvait faire plus pour la communauté et le conseil lui a donné l'occasion d'apprendre et de s'impliquer. Annabel a été la principale source d'inspiration de son désir de siéger au conseil. Certains des intérêts extérieurs de David incluent la photographie, l'observation des oiseaux et les voyages.
Tom Doyle, président du conseil (2015-2018)
Je suis le grand-père de Grace Lowell et j'ai rejoint le conseil d'administration pour essayer de soutenir les familles qui vivent avec dup 15q. Mon «vrai travail» était en tant que professeur de lycée et directeur sportif pendant 30 ans. Maintenant, je travaille avec l'athlétisme au secondaire, j'encadre de nouveaux directeurs sportifs et j'enseigne des ateliers sur Vraies couleurs. Le bénévolat fait partie de mon ADN depuis son introduction au lycée et je comprends de plus en plus à mesure que je vieillis combien il est important de «redonner» à ceux qui ont besoin d'un certain type de soutien. Les mamans et les papas qui élèvent avec tant de courage, de grâce et de patience leurs fils et filles dup 15q sont les vrais héros. Je suis honoré de faire partie de leur voyage.
Paul Karch, président du conseil d'administration de 2013 à 2015
Len Poore a été membre du conseil d'administration, il a rejoint le conseil en 2008 et a été président du conseil de 2011 à 2013.
