Politiques et publication de photos
Politique de confidentialité
Dup15q Alliance s'engage à protéger la vie privée de nos familles. Afin de mieux protéger votre vie privée, nous fournissons cet avis expliquant nos pratiques en matière d'information. Nous définissons les informations personnelles comme incluant : nom(s), adresse e-mail, adresse postale, numéro de téléphone, réponses à l'enquête, informations de registre et contenu de votre correspondance avec nous.
Lorsque vous contactez info@dup15q.org ou utilisez le formulaire de contact, votre adresse e-mail et d'autres informations incluses dans votre e-mail peuvent être transmises à la ou aux personnes appropriées au sein de Dup15q Alliance ou à nos conseillers professionnels pour une réponse. Une copie de votre correspondance peut être conservée au siège social de Dup15q Alliance ainsi que par la personne qui répond.
Dup15q Alliance a établi et maintient une base de données de diffusion. La liste de diffusion comprend les familles des personnes touchées, des amis, des parents, des médecins, des scientifiques, des contributeurs et d'autres personnes intéressées par le syndrome de duplication du chromosome 15q. Dup15q Alliance ne divulguera jamais notre liste de diffusion ou les noms de nos familles membres à une organisation extérieure ou à un tiers. Cependant, si une organisation extérieure nous envoie des informations pour distribution aux familles de l'Alliance Dup15q, nous pouvons vous les envoyer par la poste une fois que le Conseil aura approuvé l'envoi.
Les informations jugées confidentielles ne peuvent être divulguées qu'avec l'autorisation écrite ou verbale de la personne ou de l'organisation identifiée. L'autorisation verbale ne peut être donnée que pour une version spécifique. Toute publication générale doit être faite par écrit.
Le site Web de l'Alliance Dup15q propose des liens vers d'autres sites susceptibles de vous intéresser. Dup15q Alliance n'est pas responsable des pratiques de confidentialité ou du contenu d'autres sites Web de ce type.
Dup15q Alliance s'engage fermement à maintenir la confidentialité de vos informations personnelles dans toutes nos activités et programmes. Tous les efforts raisonnables seront faits pour maintenir la sécurité de toutes les informations personnelles en notre possession. L'accès aux informations personnelles sera limité aux membres du conseil d'administration de Dup15q Alliance et aux autres personnes qui ont besoin d'utiliser ces informations dans le cadre de leur travail sur des projets approuvés. Dans tous les cas, ce travail sera directement supervisé par un membre du conseil d'administration de Dup15q Alliance. Tous les individus seront informés des exigences de confidentialité de l'organisation.
Politique du logo
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Les marques de commerce, logos et marques de service («Marques») affichés sur ce site Web, et les sites Web connexes appartenant à Dup15q Alliance, y compris le logo Dup15q Alliance, entre autres, sont des marques commerciales de Dup15q Alliance, sont la propriété de Dup15q Alliance et sont protégé. Leur utilisation est limitée aux programmes et événements parrainés par Dup15q Alliance, et les marques déposées Dup15q Alliance ne peuvent pas être utilisées à des fins de gain financier personnel. L'utilisation des Marques est interdite sans le consentement écrit exprès de Dup15q Alliance. Rien de ce qui figure sur ce site ne doit être interprété comme accordant, par implication, préclusion ou autre, une licence ou un droit d'utiliser les marques sans le consentement écrit exprès de Dup15q Alliance.
Parfois, Dup15q Alliance peut accorder des accords de licence à usage limité aux individus ou aux groupes qui souhaitent contribuer à la poursuite de la mission de Dup15q Alliance. Uniquement à la discrétion de Dup15q Alliance, une autorisation limitée pour l'utilisation des Marques de Dup15q Alliance peut être accordée pour les projets qui fournissent un avantage substantiel à Dup15q Alliance ou à la communauté du syndrome de duplication du chromosome 15q en général. Pour considération, veuillez soumettre, par écrit, une lettre d'intention, qui détaille comment les marques de l'alliance Dup15q seront utilisées, la durée de leur utilisation et les avantages du projet à Dup15q Alliance ou à la communauté du syndrome de duplication du chromosome 15q. à info@dup15q.org au moins 45 jours avant le lancement. Les lettres d'intention peuvent également être envoyées à: Dup15q Alliance, PO Box 1669, Highland Park, IL 60035.
Utilisation du nom et du logo de l'Alliance Dup15q dans les collectes de fonds familiales
Dup15q Alliance soutient les familles souhaitant promouvoir la sensibilisation et la compréhension du syndrome dup15q au sein de leurs communautés locales. Dup15q Alliance fournira du matériel éducatif et, dans certains cas, stockera des articles pour des collectes de fonds où 100% des bénéfices profiteront à l'organisation. Ces articles ainsi que le logo Dup15q Alliance ne seront pas disponibles pour les collectes de fonds dont moins de 100% bénéficient à l'Alliance.
Pour demander l'aide de Dup15q Alliance pour une collecte de fonds, le coordonnateur de l'événement doit soumettre une demande au directeur exécutif ou vice-président des finances de Dup15q Alliance et fournir une description de l'événement. Cela devrait également inclure le montant, le cas échéant, du soutien financier demandé ainsi qu'un budget pour l'événement. Le budget devrait inclure une ventilation de la façon dont les fonds fournis par Dup15q Alliance seraient utilisés et de la façon dont les coordinateurs d'événements s'attendent à générer leurs revenus.
Le droit d'utiliser le nom «Dup15q Alliance» ne sera accordé dans aucun contrat à moins d'être approuvé et signé par le conseil d'administration de Dup15q Alliance.
Les familles souhaitant utiliser le nom et / ou le logo de Dup15q Alliance dans leur événement doivent contacter Dup15q Alliance au info@dup15q.org au moins 45 jours avant leur événement avec une proposition d'utilisation prévue du nom et / ou du logo.
Code de Conduite
L'Alliance Dup15q exige que tous les membres de la communauté adhèrent à cette politique. L'Alliance Dup15q définit la communauté de l'Alliance Dup15q comme l'ensemble des familles, des membres du conseil d'administration, du personnel rémunéré, des bénévoles, des cliniciens / scientifiques affiliés, des chercheurs financés, des donateurs et des supporters élargis qui se sont inscrits pour faire partie des activités et des communications de l'Alliance Dup15q.
L'Alliance Dup15q est engagée dans notre mission: «Grâce à notre travail de sensibilisation et de promotion de la recherche sur les duplications du chromosome 15q, nous cherchons à trouver des traitements ciblés afin que les personnes touchées puissent vivre une vie pleine et productive. Avec nos familles, Dup15q Alliance travaille à un avenir meilleur pour les enfants atteints du syndrome de duplication du chromosome 15q11.2-13.1 (dup15q).
L'Alliance Dup15q s'engage à le faire dans un environnement conforme aux normes éthiques les plus élevées. Cela comprend le maintien d'un environnement exempt de toute forme de harcèlement, d'intimidation, de discrimination et de représailles liées au sexe, à l'identité et à l'expression de genre, à l'âge, à l'orientation sexuelle, au handicap, à l'apparence physique, à la race, à l'origine ethnique, à l'affiliation religieuse (ou non religieuse), à la politique ou toute autre caractéristique personnelle
La communauté de l'Alliance Dup15q devrait mettre en œuvre des politiques et des pratiques qui:
- Favorisez un environnement sans harcèlement.
- Apportez des solutions et donnez l'exemple.
- Soyez inclusif et respectueux des personnes ayant des pratiques culturelles, des attitudes et des croyances différentes.
- Promouvoir activement les codes de conduite professionnels.
- Veiller à ce que les employés soient pleinement informés et régulièrement rappelés des lois, réglementations, politiques et codes de conduite applicables.
- Fournir un processus accessible, efficace et simple pour signaler une faute, avec une protection contre les représailles.
- Ne pas diffamer, abuser, harceler, traquer, menacer ou violer d'une autre manière les droits légaux (tels que les droits à la vie privée et à la publicité) d'autrui.
- Répondre rapidement aux allégations, protéger la sécurité de toutes les personnes impliquées, enquêter sur les allégations et, le cas échéant, imposer des sanctions.
- Ne violez pas les droits d'auteur ou la propriété intellectuelle d'autrui.
- Ne téléchargez pas de fichiers contenant des virus ou tout autre logiciel ou programme similaire susceptible d'endommager le fonctionnement de l'ordinateur d'un autre ou la propriété d'un autre.
- Ne faites pas de publicité ni n'offrez de vendre ou d'acheter des biens ou des services à des fins commerciales, à moins que Dup15q Alliance n'autorise spécifiquement de tels messages.
- Ne restreignez ni n'empêchez aucun autre utilisateur d'utiliser et de participer à la page Facebook Dup15q Alliance Parent.
- Ne collectez pas d'informations sur les autres, y compris les adresses e-mail ou les photos. Le personnel et le conseil d'administration de Dup15q Alliance peuvent collecter ces informations. Voir nos Politique de confidentialité pour plus d'information.
- N'enfreignez aucune loi ou réglementation applicable.
En utilisant ou en accédant à nos pages de médias sociaux, vous acceptez de vous conformer aux conditions générales de Facebook.
Notification d'allégation
Votre notification de toute préoccupation est essentielle pour nous. Nous ne pouvons pas aider à résoudre un problème à moins que nous ne le sachions. Par conséquent, veuillez porter toute préoccupation à notre attention dès que possible afin que nous puissions prendre toutes les mesures nécessaires pour remédier à la situation
L'Alliance Dup15q exige la soumission d'un avis dans les 10 jours suivant allégation impliquant un membre de la communauté Dup15q Alliance, y compris:
- violation présumée des politiques ou des codes de conduite;
- violation présumée des lois, règlements ou décrets exécutifs, y compris ceux relatifs au harcèlement ou aux agressions sexuelles;
- toute autre forme présumée de harcèlement ou d'inconduite.
Notification des actions entreprises
L'Alliance Dup15q exige que les membres de la communauté soumettent un avis dans les 3 jours suivant action impliquant une personne travaillant sur des activités liées à Dup15q Alliance ou une subvention avec les fonds de la fondation, y compris:
- placement de cette personne en congé administratif;
- l'imposition d'une action administrative ou d'une sanction contre cette personne;
- renvoi de l'affaire à un organisme d'enquête externe (p. ex., application de la loi);
- exonération de cette personne.
Les notifications doivent être envoyées à board@dup15q.org
Si vous avez des questions ou des préoccupations, veuillez envoyer un courriel au conseil d'administration de Dup15q Alliance à.
Salutations,
Le conseil d'administration de l'Alliance Dup15q
Communiqué de photo
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