Le fonds de soutien aux voyages et aux cliniques a été créé en l'honneur et à la mémoire de Tyler Kobuszewski, un enfant doux et aimant atteint du syndrome dup15q, décédé en 2014 à l'âge de 13 ans.
Ce fonds est conçu pour soutenir les cliniques Dup15q Alliance et aider les familles qui need pour leur enfant vu à un Clinique Dup15q, mais n’ont pas les moyens de le faire. En mettant un accent particulier sur les patients aux prises avec des crises difficiles à contrôler ou d'autres problèmes médicaux majeurs (malgré un traitement local), se rendent dans une clinique Dup15q. Les fonds sont limités, mais l'espoir est d'aider autant de familles dans le besoin que possible.
Les familles souhaitant bénéficier du fonds de soutien aux voyages et aux cliniques de Tyler doivent remplir la demande ci-dessous. La demande restera confidentielle, partagée uniquement avec le comité d'examen des voyages de la clinique. Le comité examinera la demande, évaluera l'urgence de la nécessité d'une visite à la clinique et approuvera ou rejettera la demande (entièrement ou partiellement).
La préférence sera donnée aux familles dont l'enfant a des crises très difficiles à contrôler ou qui n'ont pas accès aux spécialistes nécessaires et n'ont pas autrement les moyens financiers de se rendre dans une clinique dup15q. L'enfant aurait dû être vu localement et a encore des difficultés à contrôler ses crises ou d'autres problèmes médicaux majeurs.
Un budget doit être soumis avec la candidature.
-Le montant maximum accordé est de 1000 XNUMX $ par famille.
-Le fonds ne couvrira que deux parents et l'individu dup15q
-Les fonds sont pour une visite future uniquement, pas de remboursement pour une visite précédente
-Le kilométrage, le billet d'avion, l'hébergement à l'hôtel et la nourriture sont des dépenses remboursables, conformément aux directives de voyage de l'Alliance Dup15q.
Les réponses à ce questionnaire resteront confidentielles et ne seront partagées qu'avec le comité de révision composé d'un membre de notre groupe de travail sur les cliniques, d'un membre du conseil d'administration et du directeur général.
De la famille Tyler
Nous étions tous perplexes lorsque Tyler a commencé à avoir des crises. En essayant de trouver de l'aide pour lui, nous avons épuisé toutes les ressources que nous pouvions trouver dans notre région. Lorsqu'il a développé un deuxième type de crise, les crises de goutte, nous avons planifié un voyage au centre d'excellence Dup15q du Massachusetts General Hospital à Boston. Là, nous avons vu le Dr Ron Thibert, le chef de la clinique. Les connaissances du Dr Thibert sur « nos » enfants sont inestimables. Il a pu ajuster les médicaments de Ty, et au cours des mois suivants, les « gouttes » ont diminué.
Les cliniques Dup15q sont un élément essentiel pour créer des traitements ciblés pour le syndrome dup15q et pour offrir à nos enfants les meilleurs soins possibles. Nous avons eu une expérience directe de la vraie différence qu'ils peuvent faire dans la vie de nos enfants.