Dup15q Alliance entra a far parte della comunità Epilepsy chiede la revoca di sei classi protette Dimostrazione e protezione dell'accesso agli anticonvulsivanti
L'Alleanza Dup15q è tra le organizzazioni che hanno firmato una dichiarazione che invita l'amministrazione Biden a revocare una dimostrazione annunciata dalla precedente amministrazione che limiterebbe gravemente l'accesso agli anticonvulsivanti (noti anche come farmaci anti-sequestro) per 1.1 milioni di beneficiari Medicare conviventi con le epilessie.
Nel suo ultimo giorno intero, la precedente amministrazione ha annunciato un programma dimostrativo che consentirebbe ai piani di Medicare Parte D di rinunciare alla politica delle sei classi protette a partire dal 2022 (con un ritardo per una delle classi, antiretrovirali, che inizierà nel 2023) . Le sei classi protette di Medicare hanno un ampio sostegno bipartisan ed è stata istituita per garantire che le persone con condizioni di salute particolarmente vulnerabili, come l'epilessia, abbiano accesso all'intera gamma di trattamenti approvati dalla Food and Drug Administration (FDA) statunitense. In base alla dimostrazione, i piani della Parte D non dovrebbero più coprire tutti o sostanzialmente tutti gli anticonvulsivanti e, invece, potrebbero coprire solo un farmaco per classe terapeutica, che è persino inferiore allo standard della Parte D per i farmaci di classe non protetta di due farmaci per classe.
L'epilessia è una condizione dello spettro con un'ampia gamma di tipi di crisi e il controllo delle crisi che varia da persona a persona. Con i progressi nella genetica, nell'imaging e nella comprensione meccanicistica, un numero crescente di persone è noto per avere una rara forma di epilessia.
"Data la sua natura complessa, i farmaci per l'epilessia non sono intercambiabili", ha affermato la dottoressa Jacqueline French, Chief Medical and Innovation Officer, Epilepsy Foundation; e Professore, Comprehensive Epilepsy Center, NYU Langone Health. "Se le persone con epilessia non hanno accesso agli anticonvulsivanti più efficaci, il loro rischio di crisi epilettiche e complicazioni correlate - tra cui lesioni, disabilità e persino morte - aumenta notevolmente".
L'indebolimento della politica delle sei classi protette comporterà anche costi più elevati per Medicare, poiché i costi medici correlati all'epilessia associati all'epilessia incontrollata sono da due a dieci volte superiori ai costi associati all'epilessia controllata.
"Queste classi di farmaci erano protette per un motivo", ha affermato Amy Brin, MSN, MA, PCNS-BC, Amministratore delegato e Direttore esecutivo, Child Neurology Foundation; e presidente, Epilepsy Leadership Council. "Consentire ai piani della Parte D di limitare così drasticamente la copertura degli anticonvulsivanti è pericoloso e potenzialmente pericoloso per la vita delle persone con epilessia".
Società americana di epilessia (AES)
Bpan Guerrieri
Il progetto Brain Recovery
Fondazione CACNA1A
CFC Internazionale
Fondazione per la neurologia infantile
CURA l'epilessia
CuraSHANK
Fondazione per la sindrome di Dravet
Alleanza Dup15q
Fondazione per l'epilessia
Epilessia Leadership Council (ELC)
Fondazione per la carenza di Glut1
Fondazione per la sindrome di Gould
Speranza per amartomi ipotalamici
Fondazione internazionale per la ricerca CDKL5
Fondazione LGS
Associazione nazionale dei centri di epilessia (NAEC)
Istituto NORSE
Alleanza PCDH19
Rete per l'epilessia rara (REN)
Anello 14 Stati Uniti
SLC6A1 Connetti
Fondazione STXBP1
Fondo di ricerca SynGAP (SRF)
Alleanza per la sclerosi tuberosa
Auguri per connessioni Elliott / DEE-P
Per ulteriori informazioni sull'epilessia o altri sforzi di sostegno, visita epilessia.com/access-to-medications.