Congratulazioni a Vanessa Vogel-Farley che è stata nominata per i Global Genes 2020 Rare Champion of Hope Awards ...
Notizie archiviate
Nel 2020 abbiamo lavorato duramente allo sviluppo e all'espansione di comitati e programmi che aiuteranno a fornire indicazioni ...
Vincitori della lotteria del 16 ° anniversario !!
Un enorme GRAZIE a tutti coloro che ci hanno aiutato a celebrare il 16 ° anniversario dell'Alleanza Dup15q e congratulazioni a ...
15q Clinical Research Network riceve Rare Patient Impact Grant
La rete di ricerca clinica 15q riceve una sovvenzione di impatto sui pazienti rari da Global Genes All'inizio di quest'anno, Global Genes ...
Partecipazione alla ricerca G2MH e sondaggio COVID-19
G2MH, un gruppo internazionale di scienziati e operatori sanitari, molti dei quali sono supportati dalla US National ...
Lo studio ARCADE è completo.
25 giugno 2020 Gentili comunità del disturbo da deficit di CDKL5 e della sindrome di Dup15q, la scorsa settimana abbiamo condiviso con IFCR e Dup15q ...
Sondaggio sull'esperienza di telemedicina del caregiver del CNF
I nostri partner del CNF hanno organizzato un sondaggio sull'esperienza di telemedicina dei caregiver La pandemia COVID-19 ha cambiato il modo ...
Ovid Therapeutics annuncia presentazioni multiple ...
Ovid Therapeutics annuncia molteplici presentazioni sui momenti salienti della scienza dell'American Academy of Neurology 2020 ...
2020 - GRANDI DONI
Insieme avete raccolto oltre $ 23,000 in onore del 3 ° BIG GIVE annuale con donazioni ancora in arrivo! A Maggio...
Notizie sulla conferenza 2021
Alle nostre famiglie Dup 15q, saluti a voi! Che momento nel tempo! Ci auguriamo che le vostre famiglie rimangano felici e ...
Ovid Therapeutics annuncia i dati iniziali con Soticlestat nel disturbo da deficit di CDKL5 e nella sindrome di Dup15q
Soticlestat continua ad apparire sicuro e ben tollerato; la maggior parte degli 11 pazienti ha mostrato una riduzione di ...
Risorse COVID-19
L'Alleanza Dup15q sta facendo la nostra parte per prevenire la diffusione di COVID-19 cancellando eventi di persona e ospitando ...