Rally per la ricerca

Nel 2020 abbiamo lavorato duramente allo sviluppo e all'espansione di comitati e programmi che aiuteranno a fornire guida e risorse per le famiglie affette dalla sindrome di Dup15q. Mentre giriamo l'angolo verso il 2021, stiamo espandendo la nostra ricerca e la ricerca di trattamenti mirati per la sindrome di Dup15q.

“Non c'è mai stato progresso in nessuna malattia RARA senza la partecipazione della comunità dei pazienti. Dup15q Alliance sta compiendo i prossimi passi per guidare il progresso nella ricerca e nei trattamenti mirati per la sindrome di Dup15q ". - Vanessa Vogel-Farley

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La Dup15q Alliance è lieta di annunciare il lancio di un nuovo programma progettato per aiutare a far progredire la ricerca e il servizio clinico per le persone che vivono con la sindrome di Dup15q! Il collegamento dei database Angelman e Dup15q per la ricerca estesa (LADDER) consentirà informazioni ...
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Database EEG

Al fine di supportare la ricerca sullo sviluppo e l'attività del cervello nel maggior numero possibile di pazienti con sindrome di dup15q, l'Alleanza Dup15q ha creato un sistema di memorizzazione dell'elettroencefalogramma (EEG) e della risonanza magnetica (MRI) che le famiglie possono caricare direttamente ...
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Studi ARCADE e ENDYMION

Studio ARCADE ARCADE è uno studio pilota in aperto di fase 2 per la ricerca del segnale, progettato per informare il potenziale per lo sviluppo futuro di soticlestat in CDD e Dup15q. Lo studio ha arruolato 20 pazienti, di età compresa tra 2 e 55 anni, con crisi epilettiche refrattarie associate a ...
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Un'indagine sulle condizioni rare

Informazioni su questo sondaggioQuesto sondaggio è condotto da The Mighty per conto di un'azienda biofarmaceutica. Lo scopo dell'indagine è quello di approfondire le esperienze di pazienti e operatori sanitari che vivono con malattie rare. Questo sondaggio è completamente volontario e...
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