Toolkit per le risorse finanziarie

 

Progetto finanziario

Navigazione SSI e SSDI

La Social Security Disability Insurance (SSDI) e il Supplemental Security Income (SSI) pagano entrambi benefici a persone che l'amministrazione della sicurezza sociale considera disabili. SSDI richiede che tu abbia abbastanza crediti di lavoro mentre SSI è in base alle esigenze finanziarie. Di fronte alla sindrome dup15q, le famiglie si sforzano di fornire la migliore assistenza possibile affinché i loro cari possano vivere comodamente. Con l'aumento dei costi sanitari e della vita, a volte può essere inevitabile affrontare lo stress finanziario. Le prestazioni di invalidità della sicurezza sociale sono adatte a persone con sindrome dup15q. https://dup15q.org/navigating-ssi/

Navigazione nei Trust per bisogni speciali

Lo scopo principale di un trust con bisogni speciali è migliorare la qualità della vita del beneficiario con disabilità. Gli Special Needs Trusts preservano l'idoneità attuale e futura per due importanti benefici governativi: Medicaid e/o Supplemental Security Income (SSI). Se adeguatamente redatto e amministrato, un trust per esigenze speciali consentirà al beneficiario di ricevere fondi dal trust continuando a ricevere benefici governativi. https://dup15q.org/navigating-special-needs-trusts/

Conto ABLE

Un conto ABLE è un programma di risparmio gestito dallo stato per persone con disabilità idonee negli Stati Uniti. Il raggiungimento di un account Better Life Experience (ABLE) consente alle famiglie di giovani disabili di mettere da parte denaro per la loro cura in modo da ottenere vantaggi fiscali speciali.  Quando un individuo muore, i fondi rimanenti nel conto ABLE, dopo il pagamento delle Spese per disabilità qualificate in sospeso (che possono includere spese funerarie e funebri), possono essere utilizzati per rimborsare lo stato per i servizi relativi a Medicaid. https://www.ablenrc.org/

Autism Speaks - Financial Planning Toolkit

Tutti i genitori si preoccupano per il futuro dei loro figli. Ma per i genitori di bambini con bisogni speciali, la preoccupazione può essere ancora maggiore. Mappare il futuro finanziario di tuo figlio può sembrare scoraggiante, ma avere un piano può aiutarti ad alleviare le tue paure. Questo kit di strumenti ti fornirà le informazioni e le linee guida essenziali per sviluppare un piano. https://www.autismspeaks.org/tool-kit/financial-planning-tool-kit

Assistenza finanziaria medica

State Medicaid e programma CHIP

Il programma Medicaid e CHIP di ogni stato sta cambiando e migliorando: la maggior parte degli stati sta espandendo la copertura per gli adulti a basso reddito; tutti gli stati stanno modernizzando i propri processi e sistemi di idoneità, iscrizione e rinnovo Medicaid / CHIP, e traendo vantaggio da molte delle nuove flessibilità fornite dall'Affordable Care Act. Infine, gli stati stanno coordinando la domanda e il processo di iscrizione con la messaggistica e le politiche per il mercato dell'assicurazione sanitaria che operano nel loro stato per garantire che non ci siano porte sbagliate per la copertura. https://www.medicaid.gov/state-overviews/index.html

Come far funzionare la tua assicurazione sanitaria per te

Ora che siete tutti iscritti al vostro piano assicurativo, imparate a navigare! NORD ha ospitato un webinar per aiutare i pazienti affetti da malattie rare e gli operatori sanitari a imparare come far funzionare la loro assicurazione sanitaria per loro. La registrazione del webinar qui copre come funziona l'assicurazione, una panoramica sul processo di approvazione e suggerimenti su come invertire con successo un rifiuto. https://www.youtube.com/watch?v=cZEmt4eyaHQ

Esenzioni per bambini

Kids' Waivers è una raccolta di informazioni sulle esenzioni Medicaid, sui programmi Katie Beckett o TEFRA e su altri programmi per bambini con disabilità o necessità mediche. Questo sito Web è il prodotto di anni di ricerca continua su questi programmi. Per saperne di più su programmi specifici, puoi confrontare gli stati e ottenere informazioni di base utilizzando il nostro ordinabile elenco completo dei programmi. Abbiamo anche più dettagli pagine per ogni stato, a cui è possibile accedere tramite mappa cliccabile o link di testo. Tieni presente che Kids' Waivers non gestisce nessuno di questi programmi di esenzione e non possiamo inserire tuo figlio in un programma, verificare la domanda di tuo figlio o verificare i dettagli sul programma attuale di tuo figlio. Possiamo solo indicarti i programmi disponibili nel tuo stato. https://www.kidswaivers.org/

Titolo V Programmi per bambini con bisogni speciali

Ogni stato ha servizi per bambini con bisogni sanitari speciali. La sovvenzione in blocco per i servizi sanitari per la madre e il bambino, o titolo V della legge sulla sicurezza sociale, finanzia questi servizi. La sovvenzione incarica ogni stato di garantire la salute delle donne e dei bambini della nostra nazione, compresi i bambini con bisogni sanitari speciali e le loro famiglie. Ogni stato può adattare i propri servizi e programmi per soddisfare al meglio le proprie esigenze specifiche. Questa variazione tra gli stati può creare confusione perché i programmi del titolo V dello stato hanno spesso titoli e tipi di servizio diversi. https://www.eparent.com/education/title-v-programs-for-children-with-special-needs/

Guida all'assicurazione: una risorsa stato per stato per l'assicurazione e il sostegno alla rinuncia

I nostri amici della Angelman Syndrome Foundation hanno messo insieme una guida completa per aiutare le famiglie a navigare nel processo assicurativo nel loro stato. Ogni stato ha varie opzioni di Medicaid e Waivers, che possono sembrare opprimenti e difficili. La nostra speranza è che trovi questa guida utile e utile mentre cerchi di difendere il tuo individuo con la sindrome di Angelman. Tieni presente che i tempi di attesa della rinuncia, i siti Web, i dati personali e i finanziamenti possono variare regolarmente a seconda dello stato e dell'agenzia che supervisiona Medicaid e vari programmi. https://dup15q.org/wp-content/uploads/2022/01/ASF-State-Insurance-Resource-Guide.pdf

Fondo di viaggio per la clinica di Tyler

Assistenza per viaggi e cliniche fondo è progettato per supportare le cliniche Dup15q Alliance e aiutare le famiglie che hanno un bisogno per il loro bambino visto in a Clinica Dup15q.

Strumento di assistenza medica di PhRMA (Mat)

Il Medicine Assistance Tool (MAT) di PhRMA è un motore di ricerca progettato per aiutare i pazienti, gli operatori sanitari e gli operatori sanitari a conoscere meglio le risorse disponibili attraverso i vari programmi dell'industria biofarmaceutica. MAT non è il proprio programma di assistenza ai pazienti, ma piuttosto un motore di ricerca per molte delle risorse di assistenza ai pazienti offerte dall'industria biofarmaceutica.Strumento di assistenza medica

 

Buon Rx

I prezzi dei farmaci da prescrizione non sono regolamentati. Il costo di una prescrizione può differire di oltre $ 100 tra le farmacie dall'altra parte della strada l'una dall'altra! L'assicurazione non aiuta come una volta. Negli ultimi 10 anni, le compagnie assicurative hanno trasferito il 25-80% in più del costo dei farmaci sui pazienti. GoodRx raccoglie i prezzi e gli sconti attuali per aiutarti a trovare la farmacia più economica per le tue prescrizioni. Il cliente medio GoodRx risparmia $ 276 all'anno sulle loro prescrizioni. GoodRx è gratuito al 100%. Nessuna informazione personale richiesta. https://www.goodrx.com/

Farmaci bisognosi

Needy Meds è un'organizzazione senza scopo di lucro che elenca programmi che aiutano le persone che non possono permettersi farmaci e costi sanitari. NeedyMeds ha informazioni su programmi governativi, cliniche mediche e dentistiche a basso costo o gratuite e assistenza su prescrizione. NeedyMeds ha anche specifica per la malattia programmi di aiuto finanziario. Puoi contattarli direttamente al numero 800-503-6897. http://www.needymeds.org/

Programma di assistenza per cure rare NORD

Dal 1987, NORD ha fornito programmi di assistenza per aiutare i pazienti a ottenere farmaci salvavita o di sostegno alla vita che altrimenti non potrebbero permettersi. Questi programmi forniscono farmaci, assistenza finanziaria con premi assicurativi e co-pay, assistenza per test diagnostici e assistenza di viaggio per studi clinici o consulenza con specialisti in malattie. https://rarediseases.org/for-patients-and-families/help-access-medications/patient-assistance-programs-2/

Le Fondatore di Advocate Patient

(PAF) fornisce assistenza nella gestione dei casi per i non assicurati o sottoassicurati pericoloso per la vita o debilitante malattia. I servizi includono assistenza per quanto segue: accesso alle cure; co-pay assistenza; domande di invalidità della previdenza sociale; e ricorsi assicurativi. PAF ha anche un file Elenco delle risorse finanziarie nazionali che consente ai pazienti di trovare risorse all'interno di un dato stato. Puoi contattare PAF direttamente al numero 800-532-5274. http://www.patientadvocate.org/

Associazione di beneficenza all'erba cipollina 

Chive Charities si impegna a difendere gli sfavoriti. Mirando a tre cause specifiche: diagnosi mediche rare, primi soccorritori e veterani, diffondiamo consapevolezza attraverso la condivisione di storie personali di grinta, coraggio e perseveranza. Che tipo di aiuto fornisce Chive Charities ai destinatari? Attrezzature e sessioni terapeutiche non coperte da assicurazione, modifiche alla casa e all'auto accessibili ai disabili, articoli per la mobilità, acquisto di dispositivi per lo sviluppo e l'apprendimento, altre esigenze mediche come raccomandato da un medico.
Richiedi una sovvenzione Chive Charities — Chive Charities

Fondazione di beneficenza Cerner

A volte, i vincoli finanziari rendono impossibile per i genitori e gli operatori sanitari coprire le spese mediche del proprio figlio. La Cerner Charitable Foundation accetta richieste di sovvenzioni mediche individuali per esigenze mediche dagli Stati Uniti e attraverso fornitori internazionali selezionati. Spese coperte: trattamento: procedure cliniche, medicina, terapia, protesi, ecc., attrezzatura: sedie a rotelle, attrezzatura per la tecnologia di assistenza, dispositivi per la cura, apparecchi acustici, ecc., spostamento: alloggio (solo se non sono disponibili alloggi di beneficenza), gas (0.33 $ per miglio), parcheggio e trasporto relativi alla cura di un bambino, Modifiche del veicolo: ascensori, rampe e tavole di trasferimento. Richiesta di finanziamento | Fondazione di beneficenza Cerner

Servizi per i pazienti Inc

Fondata da un paziente per i pazienti, conosciamo le sfide della malattia cronica. Siamo qui per aiutarti a pagare i tuoi farmaci, fornire assistenza per il premio dell'assicurazione sanitaria e il copay, navigare nei piani di assicurazione sanitaria, fornire consulenza legale ed essere presente in ogni fase del processo. https://www.patientservicesinc.org/

Partnership per l'assistenza alla prescrizione (PPA)

Hai già abbastanza di cui preoccuparti. Capire come pagare le tue prescrizioni non dovrebbe essere un altro fattore di stress. Per decenni, PhRMA si è impegnata a sostenere politiche che aiutino i pazienti ad accedere ai farmaci di cui hanno bisogno, ma oggi le aziende biofarmaceutiche americane stanno espandendo individualmente i loro programmi per aiutare più pazienti durante questi tempi incerti. MAT, lo strumento di assistenza medica, abbina ai pazienti come te risorse e programmi di condivisione dei costi che possono aiutare a ridurre i costi vivi, indipendentemente dal fatto che tu abbia o meno un'assicurazione. https://medicineassistancetool.org/

Fondazione Heathwell

La HealthWell Foundation è una delle principali organizzazioni non profit impegnate a migliorare l'accesso alle cure per i sottoassicurati americani. Quando l'assicurazione sanitaria non è sufficiente, colmiamo il vuoto assistendo con copay, premi, franchigie e spese vive. Fornire assistenza finanziaria per aiutare con: Copays su prescrizione, premi di assicurazione sanitaria, franchigie e coassicurazione, costi di cure pediatriche, costi di viaggio. https://www.healthwellfoundation.org/patients/

United Heathcare Children's Foundation

La missione di UHCCF è aiutare a colmare il divario tra i servizi / articoli medici di cui un bambino ha bisogno e ciò per cui pagherà il suo piano sanitario commerciale. Le sovvenzioni UHCCF forniscono aiuto / assistenza finanziaria alle famiglie con bambini che hanno esigenze mediche non coperte o non completamente coperte dal loro piano di assicurazione sanitaria commerciale. https://www.uhccf.org/apply-for-a-grant/is-my-child-eligible/

Fondazione Kiddos Clubhouse

La missione di Kiddos Clubhouse Foundations è quella di plasmare meglio la vita dei bambini con bisogni speciali. La Kiddos 'Clubhouse Foundation fornisce borse di studio per la terapia per aiutare le famiglie a pagare per terapie critiche. Grazie alle collaborazioni e al generoso sostegno di donatori aziendali e privati, sovvenzioni ed eventi di beneficenza, siamo in grado di alleviare gli oneri finanziari e aiutare le famiglie a ritrovare la speranza per i loro figli. http://www.kiddosclubhousefoundation.org/eligibility-guide

 

Assistenza finanziaria generale

Fondazione Giving Angels

La nostra missione è migliorare il funzionamento quotidiano di un bambino con disabilità fisica proveniente da una famiglia a basso reddito concedendo sovvenzioni per attrezzature che cambiano la vita, forniture mediche, conti familiari essenziali, campi specializzati e giocattoli terapeutici. Classifichiamo bisogni speciali come quei bambini di età inferiore a 21 anni con qualsiasi tipo di disabilità fisica. Indennità massima una tantum di $500 per famiglia beneficiaria. Soglia di reddito annuo massimo di $ 50,000. https://givingangelsfoundation.org/apply-for-help/

Mantieni la Fondazione per il nuoto

Keep Swimming Foundation è un'organizzazione senza scopo di lucro che fornisce assistenza finanziaria alle famiglie di pazienti in condizioni critiche che richiedono cure mediche ospedaliere estese presso un ospedale statunitense accreditato. Mentre l'assicurazione sanitaria fornisce supporto per le spese mediche, le famiglie che devono affrontare cure ospedaliere estese in genere si fanno carico dei costi esterni associati alla visita e alla cura della persona amata. A causa di questa esigenza è nata Keep Swimming Foundation. Spese coperte: camere d'albergo, pasti al capezzale, parcheggio, trasporti pubblici, benzina, affitto e mutui. https://www.keepswimmingfoundation.org/

Fondo commemorativo di Kelly Anne Dolan:

I bambini indirizzati per l'assistenza devono risiedere o essere curati in Pennsylvania, New Jersey o Delaware. Le famiglie potrebbero non rivolgersi direttamente al Fondo. I referral devono essere effettuati da un professionista sanitario (ad esempio, un assistente sociale, un case manager, un infermiere, un medico o un terapista). Fornire assistenza per le spese non coperte dall'assicurazione, come: bollette del telefono e delle utenze, mutuo / affitto, pagamenti dell'auto, costi di trasporto, esigenze di invalidità, condizionatori d'aria per bambini con gravi malattie polmonari, cardiache, cutanee, epatiche e renali, necessario dal punto di vista medico integratori alimentari, alimenti speciali e formule, Co-paga, Assistenza all'infanzia, Spese funerarie. L'assistenza viene pagata direttamente ai fornitori o ai creditori per evitare l'appropriazione indebita di fondi. https://www.dolanfund.org/

CONOSCERE l'autismo

Il programma di assistenza per lezioni e terapia offre borse di studio che vanno da $ 1,000 a $ 5,000 per aiutare ad alleviare l'onere finanziario dei trattamenti terapeutici e dell'intervento per l'autismo. Per essere idoneo, il bambino deve avere un'età compresa tra 12 mesi e 18 anni e deve aver già ricevuto una diagnosi clinica di Disturbo dello Spettro Autistico. Questi premi possono essere utilizzati per programmi di intervento comportamentale, terapia occupazionale, logopedia, gruppi di abilità sociali, scuole per bisogni speciali e/o programmi di educazione speciale. Richiedi assistenza – KNOWAutism Foundation (know-autism.org)

Il Fondo di Interesse Speciale è stato istituito per aiutare i bambini con autismo ad accedere a programmi e servizi adattivi e inclusivi che non rientrano nell'ambito dei trattamenti o degli interventi tradizionali per l'autismo. I premi vanno da $ 500 a $ 1,000 per bambino. I programmi idonei includono campi specializzati, musicoterapia, arteterapia, yogaterapia, equitazione terapeutica, lezioni di nuoto adattivo e programmi simili. Questo fondo può essere utilizzato anche per coprire le spese per i servizi di sostenitori dell'autismo/disabilità (fino a $ 1,000). Richiedi assistenza – KNOWAutism Foundation (know-autism.org)

 

Risorse finanziarie per l'attrezzatura

Programma Danny Did Grant

Sebbene non sia stato dimostrato che nessun dispositivo prevenga la mortalità correlata all'epilessia (incluso il SUDEP), la Danny Did Foundation (DDF) è dedicata alla ricerca di dispositivi per il rilevamento e la previsione delle crisi, nonché altre tecnologie, progettati per consentire l'intervento di un badante. Si ritiene che l'intervento riduca i rischi che accompagnano l'epilessia. Se stai cercando fondi per aiutarti con il costo di un dispositivo, esamina e ricerca i prodotti su Danny Did e quindi completa la domanda.  https://www.dannydid.org/mobile/epilepsy-sudep/devices-technology/

Piccoli passi nel discorso

Fornisce sovvenzioni per conto di bambini con disturbi del linguaggio e del linguaggio per terapie, trattamenti, dispositivi comunicativi e altri servizi volti a migliorare le loro capacità di comunicazione. Small Steps in Speech accetterà domande per conto di bambini tra 3 e 22 anni di età al momento della scadenza della domanda e famiglie con un reddito familiare combinato sotto $ 100,000. http://www.smallstepsinspeech.org/grant-application/

Il Fondotinta Effetto Arancio

La Orange Effect Foundation consente a bambini e giovani adulti con disturbi del linguaggio di comunicare efficacemente attraverso la tecnologia e la logopedia. Mentre ci sono molte meravigliose organizzazioni che si concentrano sull'autismo e sulla ricerca sui disturbi del linguaggio, ce ne sono pochissime che si concentrano sul fornire sovvenzioni ai bambini che disperatamente necessitano di logopedia o attrezzature coerenti. https://theorangeeffect.org/grant-application/

 Anche se il nostro nome potrebbe essere Sedia a rotelle 4 bambini, il nostro piano prevede molto di più che fornire sedie a rotelle per i bambini disabili americani. Il nostro obiettivo è dare a ogni bambino con difficoltà motorie la migliore opportunità di vivere la vita al massimo. Forniamo sedie a rotelle, istruttori di deambulazione, AFO, sollevatori hoyer, passeggini adattivi, biciclette adattive, soluzioni per il bagno, modifiche al veicolo (a seconda del tipo di veicolo) e alcune modifiche alla casa a condizione che la famiglia sia proprietaria della casa. Il bambino deve avere meno di 21 anni e chiedere a un membro dell'équipe medica di verificare le sue condizioni mediche e le esigenze di mobilità. https://wheelchairs4kids.org/about/whatwedo/referachild/

La risorsa per la mobilità

Elenco completo di tutti borse di studio/ assistenza per aiutare ad acquistare furgoni per disabili e attrezzature adattive in tutti i 50 stati. Queste sovvenzioni e altri programmi potrebbero aiutarti a finanziare un furgone per sedie a rotelle, uno scooter, un ascensore per sedie a rotelle, attrezzature per la guida adattiva o altri prodotti per la mobilità. https://www.themobilityresource.com/financing-handicap-accessible-vehicles/state-grants

Rete per la mobilità dei bambini

Kids Mobility Network è un'organizzazione senza scopo di lucro 501 (c) 3 che fornisce ai bambini con disabilità una complessa tecnologia di riabilitazione e attrezzature mediche durevoli come sedie a rotelle, deambulatori e altre apparecchiature mediche. Gestiamo la nostra organizzazione con cura e integrità. https://www.kidsmobility.org/families/