Linchiostrazione Angelman e Dup15q Database per EXpanded Research (SCALA) consentirà alle informazioni raccolte sugli individui con sindrome di Dup15q di essere ospitate in un unico luogo, riducendo il tempo che le famiglie dedicano alla compilazione di moduli sui loro cari con Dup15q e massimizzando la conoscenza per aiutare a informare gli interventi e i trattamenti futuri.
LADDER riunirà le informazioni raccolte direttamente dalle famiglie, i registri Dup15q e la sindrome di Angelman e gli studi di ricerca in un database centrale e sicuro. Con la tua autorizzazione, verranno inclusi anche i dati di ricerca raccolti durante le visite della tua clinica 15q Network. Combinando tutte queste informazioni, LADDER fornirà una vasta gamma di nuove informazioni a ricercatori, medici e famiglie. Siamo fiduciosi che LADDER porterà a un migliore trattamento e assistenza per le persone che vivono con una condizione del cromosoma 15!
Il database sarà mantenuto dal team di ricerca LADDER presso RTI International, un istituto di ricerca senza scopo di lucro dedicato al miglioramento della condizione umana. Le informazioni contenute in LADDER sono private e nessuna informazione che potrebbe identificare te o la tua famiglia è condivisa con nessuno al di fuori del team di LADDER.
Chiediamo a tutte le famiglie Dup15q di unirsi a LADDER seguendo i passaggi elencati di seguito. Questo dovrebbe richiedere solo 10-15 minuti. Quando ti iscrivi a LADDER, accetti di condividere le informazioni che hai fornito ai ricercatori Dup15q e ai registri con il database in modo che tutte queste informazioni siano ora nello stesso posto!
Prendi in considerazione l'idea di unirti a LADDER! Per farlo, segui questi passaggi:
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