Politiche e rilascio di foto
Informativa sulla Privacy
Dup15q Alliance si impegna a proteggere la privacy delle nostre famiglie. Per proteggere meglio la tua privacy, forniamo questa informativa che spiega le nostre pratiche informative. Definiamo le informazioni personali per includere: nome/i, indirizzo e-mail, indirizzo postale, numero di telefono, risposte al sondaggio, informazioni di registro e contenuto della tua corrispondenza con noi.
Quando contatti info@dup15q.org o utilizzare il modulo di contatto, il tuo indirizzo e-mail e altre informazioni incluse nella tua e-mail possono essere inoltrate alla persona o alle persone appropriate all'interno di Dup15q Alliance o ai nostri consulenti professionali per una risposta. Una copia della tua corrispondenza può essere conservata presso l'home office di Dup15q Alliance e anche dalla persona che risponde.
Dup15q Alliance ha stabilito e mantiene un database di posta. La mailing list include famiglie di individui affetti, amici, parenti, medici, scienziati, collaboratori e altri interessati alla sindrome da duplicazione del cromosoma 15q. Dup15q Alliance non rilascerà mai la nostra mailing list oi nomi delle nostre famiglie di membri a organizzazioni esterne o terze parti. Tuttavia, se un'organizzazione esterna ci invia informazioni per la distribuzione alle famiglie di Dup15q Alliance, potremmo inviarle per posta dopo che il Consiglio ha approvato l'invio.
Le informazioni ritenute riservate possono essere rilasciate solo previa autorizzazione scritta o verbale della persona o dell'organizzazione identificata. L'autorizzazione verbale può essere concessa solo per un rilascio specifico. Qualsiasi liberatoria generale deve essere in forma scritta.
Il sito Web Dup15q Alliance fornisce collegamenti ad altri siti che potrebbero essere di interesse. Dup15q Alliance non è responsabile per le pratiche sulla privacy o il contenuto di altri siti web simili.
Dup15q Alliance è fermamente impegnata a mantenere la riservatezza delle tue informazioni personali in tutte le nostre attività e programmi. Sarà fatto ogni ragionevole sforzo per mantenere la sicurezza di tutte le informazioni personali in nostro possesso. L'accesso alle informazioni personali sarà limitato ai membri del consiglio di Dup15q Alliance e ad altre persone che hanno la necessità di utilizzare tali informazioni nel corso del loro lavoro sui progetti approvati. In tutti i casi, questo lavoro sarà supervisionato direttamente da un membro del Consiglio di amministrazione di Dup15q Alliance. Tutti gli individui saranno istruiti sui requisiti di riservatezza dell'organizzazione.
Politica sul logo
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I marchi, i loghi e i marchi di servizio ("Marchi") visualizzati su questo sito Web e sui siti Web correlati appartenenti a Dup15q Alliance, incluso il logo Dup15q Alliance, tra gli altri, sono marchi di Dup15q Alliance, sono di proprietà di Dup15q Alliance e sono protetto. I loro usi sono limitati a quei programmi ed eventi sponsorizzati da Dup15q Alliance e i marchi Dup15q Alliance non possono essere utilizzati per guadagni finanziari personali. L'uso dei Marchi è vietato senza l'espresso consenso scritto di Dup15q Alliance. Nulla di quanto contenuto in questo sito deve essere interpretato come concessione, implicitamente, preclusione o altro, di qualsiasi licenza o diritto di utilizzare i Marchi senza l'espresso consenso scritto di Dup15q Alliance.
A volte, Dup15q Alliance può concedere accordi di licenza a uso limitato a quegli individui o gruppi che desiderano contribuire a promuovere la missione di Dup15q Alliance. A sola discrezione di Dup15q Alliance, può essere concesso un permesso limitato per l'uso dei Marchi Dup15q Alliance per quei progetti che forniscono un vantaggio sostanziale a Dup15q Alliance o alla comunità della sindrome da duplicazione del cromosoma 15q in generale. Per considerazione, si prega di inviare, per iscritto, una lettera di intenti, che descrive in dettaglio come verranno utilizzati i marchi dell'Alleanza Dup15q, il periodo di tempo in cui saranno utilizzati e il beneficio del progetto a Dup15q Alliance o alla comunità della sindrome da duplicazione del cromosoma 15q a info@dup15q.org almeno 45 giorni prima del lancio. Le lettere di intenti possono essere inviate anche a: Dup15q Alliance, PO Box 1669, Highland Park, IL 60035.
Uso del nome e del logo dell'alleanza Dup15q nelle raccolte fondi familiari
Dup15q Alliance sostiene le famiglie che desiderano promuovere la consapevolezza e la comprensione della sindrome dup15q all'interno delle loro comunità locali. Dup15q Alliance fornirà materiale educativo e, in alcuni casi, immagazzinerà articoli per raccolte fondi dove il 100% dei proventi andrà a beneficio dell'organizzazione. Questi elementi insieme al logo Dup15q Alliance non saranno disponibili per le raccolte fondi con meno del 100% a beneficio dell'Alleanza.
Per richiedere l'assistenza di Dup15q Alliance per una raccolta fondi, il coordinatore dell'evento deve presentare una richiesta al direttore esecutivo o vicepresidente delle finanze di Dup15q Alliance e fornire una descrizione dell'evento. Ciò dovrebbe includere anche l'importo, se presente, del sostegno monetario richiesto insieme a un budget per l'evento. Il budget dovrebbe includere una ripartizione di come verranno utilizzati i fondi forniti da Dup15q Alliance e di come i coordinatori dell'evento si aspettano di creare le proprie entrate.
Il diritto di utilizzare il nome "Dup15q Alliance" non sarà concesso in alcun contratto a meno che non sia approvato e firmato dal Consiglio di amministrazione di Dup15q Alliance.
Le famiglie che desiderano utilizzare il nome e / o il logo Dup15q Alliance nel loro evento devono contattare Dup15q Alliance all'indirizzo info@dup15q.org almeno 45 giorni prima del loro evento con una proposta per gli usi previsti del nome e / o del logo.
il Codice di condotta di LPI;
L'Alleanza Dup15q richiede che tutti i membri della Comunità aderiscano a questa politica. L'Alleanza Dup15q definisce la Comunità dell'Alleanza Dup15q come tutte le famiglie, membri del consiglio, personale retribuito, volontari, medici / scienziati affiliati, ricercatori finanziati, donatori e sostenitori estesi che si sono registrati per far parte delle attività e comunicazioni di Dup15q Alliance.
L'Alleanza Dup15q è impegnata nella nostra missione: “Attraverso il nostro lavoro per aumentare la consapevolezza e promuovere la ricerca sulle duplicazioni del cromosoma 15q, cerchiamo di trovare trattamenti mirati in modo che le persone colpite possano vivere una vita piena e produttiva. Insieme alle nostre famiglie, Dup15q Alliance sta lavorando per un domani migliore per i bambini con sindrome da duplicazione del cromosoma 15q11.2-13.1 (dup15q) ".
Dup15q Alliance si impegna a farlo in un ambiente conforme ai più elevati standard etici. Ciò include il mantenimento di un ambiente libero da qualsiasi forma di molestia, bullismo, discriminazione e ritorsione relativa al sesso, identità ed espressione di genere, età, orientamento sessuale, disabilità, aspetto fisico, razza, etnia, affiliazione religiosa (o non religiosa), politica o qualsiasi altra caratteristica personale
La Dup15q Alliance Community dovrebbe attuare politiche e pratiche che:
- Promuovi un ambiente privo di molestie.
- Portate soluzioni e date l'esempio.
- Sii inclusivo e rispettoso delle persone con pratiche, atteggiamenti e convinzioni culturali diverse.
- Promuovere attivamente codici di condotta professionali.
- Assicurarsi che i dipendenti siano pienamente consapevoli e ricordino regolarmente le leggi, i regolamenti, le politiche e i codici di condotta applicabili.
- Fornire un processo accessibile, efficace e facile per segnalare una cattiva condotta, con protezione dalle ritorsioni.
- Non diffamare, abusare, molestare, perseguitare, minacciare o violare in altro modo i diritti legali (come i diritti di privacy e pubblicità) di altri.
- Rispondere prontamente alle accuse, proteggere la sicurezza di tutte le parti coinvolte, indagare sulle accuse e, se appropriato, imporre sanzioni.
- Non violare il copyright o la proprietà intellettuale di altri.
- Non caricare file che contengono virus o altri software o programmi simili che potrebbero danneggiare il funzionamento del computer di un altro o la proprietà di un altro.
- Non pubblicizzare o offrire di vendere o acquistare beni o servizi per qualsiasi scopo commerciale, a meno che Dup15q Alliance non consenta specificamente tali messaggi.
- Non limitare o impedire ad altri utenti di utilizzare e partecipare alla pagina Facebook di Dup15q Alliance Parent.
- Non raccogliere informazioni su altri, inclusi indirizzi e-mail o foto. Il personale e il consiglio di amministrazione di Dup15q Alliance possono raccogliere queste informazioni. Vedi il nostro politica sulla riservatezza per maggiori informazioni.
- Non violare alcuna legge o regolamento applicabile.
Utilizzando o accedendo alle nostre pagine dei social media, accetti di rispettare i Termini e condizioni di Facebook.
Notifica di accusa
La tua notifica di eventuali dubbi è essenziale per noi. Non possiamo aiutare a risolvere un problema se non ne siamo a conoscenza. Pertanto, si prega di portare qualsiasi dubbio alla nostra attenzione il prima possibile in modo che possiamo prendere tutte le misure necessarie per affrontare la situazione
Dup15q Alliance richiede l'invio di un avviso entro 10 giorni da qualsiasi allegazione coinvolgendo un membro della Dup15q Alliance Community tra cui:
- presunta violazione di politiche o codici di condotta;
- presunta violazione di statuti, regolamenti o ordini esecutivi, inclusi quelli relativi a molestie o aggressioni sessuali;
- qualsiasi altra presunta forma di molestia o cattiva condotta.
Notifica delle azioni intraprese
L'Alleanza Dup15q richiede ai membri della comunità di inviare una notifica entro 3 giorni da qualsiasi azione coinvolgere una persona che lavora in attività correlate a Dup15q Alliance o una sovvenzione con i fondi della fondazione, tra cui:
- collocamento di quella persona in congedo amministrativo;
- imposizione di un'azione amministrativa o di una sanzione nei confronti di tale persona;
- deferimento della questione a un organismo investigativo esterno (ad es. forze dell'ordine);
- esonero di quella persona.
Le notifiche devono essere inviate a board@dup15q.org
In caso di domande o dubbi, inviare un'e-mail al Consiglio di amministrazione di Dup15q Alliance all'indirizzo.
Saluti,
Il consiglio di amministrazione dell'Alleanza Dup15q
Rilascio di foto
Caricamento e rilascio di foto di Dup15q Alliance
