Dup15q Broers en zussen zijn belangrijk programma
Broers en zussen kunnen een breed scala aan emoties ervaren vanwege de onvoorspelbaarheid van het dagelijks leven veroorzaakt door het dup15q-syndroom. Daarom is het belangrijk om de rol die deze broers en zussen spelen in de zorg voor hun broers en zussen te herkennen, hun emoties te valideren en hen hulpmiddelen te geven om ermee om te gaan en hun gevoelens te uiten. Dup15q Alliance heeft ons Sibling Matters-programma ontwikkeld als antwoord op de Broederstemmenstudie.
Deze studie benadrukte de noodzaak om ondersteuning van broers en zussen en gezinseducatie te bieden om mogelijke negatieve langetermijngevolgen te verminderen voor personen van wie broers en zussen ernstige epilepsie hebben. De gepubliceerde studie beoordeelde de emotionele impact van het opgroeien met een broer of zus met een ontwikkelings- en epileptische encefalopathie. Ontwikkelings- en epileptische encefalopathie (DEE) verwijst naar een groep ernstige epilepsie die wordt gekenmerkt door zowel aanvallen, die vaak resistent zijn tegen geneesmiddelen, als encefalopathie, een term die wordt gebruikt om een aanzienlijke ontwikkelingsachterstand of zelfs verlies van ontwikkelingsvaardigheden te beschrijven.
Dup15q Alliance is trots om aan te bieden VIP Broer kits en kits voor ouders en verzorgers.
De kits zijn ontworpen om te helpen broers en zussen uiten en praten over hun gevoelens met leeftijdsgenoten en de volwassenen om hen heen. Met deze kits kunnen de volwassenen ook praten met de broers en zussen in hun levens.
Dup15q Alliance biedt directe ondersteuning via maandelijkse jeugd Broers en zussen door getrainde Dup15q Alliance-facilitators.
Sibshops proberen te voorzien broers en zussen met mogelijkheden voor peer support en educatie in een recreatieve context door middel van maandelijkse zoom calls.
Dup15q Alliance is er trots op een educatief hulpmiddel aan te bieden genaamd de Compassie ervaring.
Deze interactieve educatieve tool is ontwikkeld om een gevoel van begrip en medeleven te creëren bij leeftijdsgenoten van de basisschool in de klas van broers en zussen. Wij bieden de middelen die je nodig hebt om dit naar de klas te brengen.
Dup15q Alliance lanceerde onze Broer spotlight vieren viert broers en zussen die een verschil maken in de wereld.
Door deze te markeren broers en zussenkunnen we het bewustzijn vergroten en anderen informeren over vriendelijkheid, mededogen en begrip. ken je een broer impact maken? Nomineer een Broer Vandaag!
Bedankt dat je JOU bent en een positieve impact hebt op onze wereld!
Dup15q Alliantie Broer Matters-programma wordt ondersteund door UCB
Andere bronnen:
De Arc erkent dat broers en zussen een belangrijke rol spelen in het leven van hun broer of zus met IDD. Het is van cruciaal belang dat broers en zussen worden ondersteund om de beste pleitbezorger te zijn die ze kunnen zijn. Om dit doel te bereiken, moeten ze toegang hebben tot informatie en middelen om hen te helpen weloverwogen beslissingen te nemen, ongeacht hun betrokkenheid. Bekijk de bronnen die beschikbaar zijn voor volwassen broers en zussen via The Arc: Broers en zussen van mensen met een verstandelijke en ontwikkelingsstoornis (thearc.org)