Hulpbronnen voor overheidsbelangen

Het personeel van de Dup15q Alliance verzamelde informatie over regeringsgroepen om onze families de middelen te geven die ze nodig hebben om lid te worden en de belangenbehartigingsgemeenschap te versterken om beter gehoord te worden in de staat en de lokale overheid. 

nord logo transparant 2019
NORD loopt al meer dan 30 jaar voorop bij het uiten van de behoeften van de gemeenschap van zeldzame ziekten, het stimuleren van ondersteunend beleid, het bevorderen van medisch onderzoek en het bieden van patiënten- en familiediensten voor degenen die ze het meest nodig hebben. NORD werkt nauw samen met belangenbehartigingspartners op federaal en staatsniveau om beleid aan te moedigen dat de behoeften van patiënten met zeldzame ziekten en hun families ondersteunt.  https://rarediseases.org/advocate/
RAN1
De missie van het Rare Action Network® (RAN) is om een ​​verenigd netwerk van individuen en organisaties te verbinden en te versterken met tools, training en middelen om effectieve pleitbezorgers te worden voor zeldzame ziekten door middel van nationale en staatsinitiatieven in de Verenigde Staten. RAN is 's lands toonaangevende belangenbehartigingsnetwerk voor zeldzame ziekten dat werkt aan het verbeteren van de levens van de 30 miljoen Amerikanen die getroffen zijn door zeldzame ziekten. Het doel van RAN is ervoor te zorgen dat de gemeenschap van zeldzame ziekten in alle 50 staten wordt vertegenwoordigd en ondersteund. https://rareaction.org/
rdla blauw
Rare Disease Legislative Advocates is een programma van de EveryLife Foundation for Rare Diseases dat is ontworpen om de belangenbehartiging van alle patiënten en organisaties van zeldzame ziekten te ondersteunen. Door de gemeenschap voor patiëntenbelangen te laten groeien en collectief te werken, kunnen we onze vele stemmen versterken om ervoor te zorgen dat patiënten met zeldzame ziekten gehoord worden in de deelstaat- en federale overheid. https://rareadvocates.org/about-us/ Hulpmiddelen voor belangenbehartiging:  https://rareadvocates.org/advocacy-tools/ RDLA Wetgevende Scorecard: Rare Disease Legislative Advocates stelden zijn scorekaart samen op basis van lidmaatschap van de Rare Disease Congressional Caucus en maatregelen die zijn genomen op wetgeving die belangrijk is voor de gemeenschap van zeldzame ziekten tijdens het 115e congres.https://rareadvocates.org/scorecard/
Reagan UDall-stichting
De Reagan-Udall Foundation voor de FDA is een onafhankelijke non-profitorganisatie in het District of Columbia. De Stichting is opgericht door het Congres in de Food and Drug Administration Amendments Act van 2007 (FDAAA) "om de missie van de Food and Drug Administration te bevorderen om medische, veterinaire, voedsel-, voedselingrediënten- en cosmetische productontwikkeling te moderniseren, innovatie te versnellen en productveiligheid verbeteren.” http://reaganudall.org/