Ik ondersteun kinderen met een handicap eerst, als leraar speciaal onderwijs en daarna als beheerder van speciaal onderwijs gedurende 23 jaar. Toen we meer over Atlas hoorden, realiseerde ik me dat ik een nieuwe rol zou krijgen in een wereld die ik zo goed dacht te kennen. Aan de andere kant van de tafel zitten is professioneel geweldig voor mij, maar persoonlijk zwaar voor mij. Ik heb een openbare Instagram voor Atlas omdat ik het leuk vind om de positieve kant van zijn diagnose te delen en contact op te nemen met ouders die met een nieuwe diagnose omgaan. Ik heb ouders uit alle hoeken van de wereld laten bereiken, inclusief Columbia.
We hadden nooit gedacht dat we Atlas dankbaar zouden zijn als een premie van 32 weken, maar terugkijkend zijn we dat wel. Hij begon met therapie toen hij 4 maanden oud was en toen we merkten dat zijn hoofd licht naar beneden zakte, nam onze kinderarts ons serieus vanwege zijn eerste verblijf. Hij werd gediagnosticeerd met infantiele spasmen toen hij 10 maanden oud was, wat leidde tot genetische tests en de ontdekking van zijn Dup15.
Het is een vol, actief leven met dagen die moeilijker kunnen zijn dan andere. Dat is gewoon kinderen krijgen in het algemeen, toch? Atlas is gezegend met ABA op school en een pre-K-programma met typische leeftijdsgenoten. We doen ook in-home ABA en externe therapieën. We leren om te vragen wat we nodig hebben van vrienden en familie en hen te leren hoe hij kan deelnemen en op een andere manier succesvol kan zijn. Hulp accepteren, bezig blijven en het ouderschap veranderen is wat ons gezond en gelukkig houdt. Ons leven is mooi dankzij Atlas.
Wat hoop je voor de toekomst van je geliefde? Voor de Dup15q-gemeenschap?: Ik hoop dat hij een zo onafhankelijk leven kan leiden als passend is voor zijn ontwikkelingsniveau. Ik wil dat hij in de val wordt gelokt als we passeren. We zijn oudere ouders en het is een constante zorg, net als SUDEP. We vieren elke centimeter steen en hopen dat ze doorgaan naar Halle. Ik hoop dat onze gemeenschap actief blijft in onderzoek en het opbouwen van ondersteunende netwerken voor gezinnen. Ik hoop ook dat we de boodschap die aan de ouders bij de diagnose wordt gegeven, kunnen herformuleren. Hoewel de waarheid op dat moment belangrijk is, is hoop nog belangrijker.
Welk advies heeft u voor nieuw gediagnosticeerde dup15q-families?: Haal diep adem, laat u en uw gezin het nieuws verwerken. Zet nooit een poort voor een kind en weet dat elke duper anders is. Als u er klaar voor bent, organiseer en actief bij het opzetten van de ondersteuning die u en uw gezin nodig hebben.
