Consortium for Autism, Neurodevelopmental Disorders & Digestive Diseases (CANDID) is een samenwerking tussen patiëntenbelangengroepen, wetenschappers, clinici en onderzoeksorganisaties die zich richten op het aanpakken van gastro-intestinale disfunctie bij patiënten met neurologische ontwikkelingsstoornissen zoals autisme.
Door samen te werken, hoopt CANDID de kloof tussen belanghebbenden te overbruggen en meer kennisuitwisseling tussen disciplines en ervaringen mogelijk te maken. We willen dat gezinsleden worden geïnformeerd over de nieuwste wetenschap en onderzoek, en dat onderzoekers en artsen de ervaringen en behoeften van gezinnen begrijpen. Ons doel is om van elkaar te leren en te pleiten voor meer onderzoeksfinanciering op dit belangrijke gebied.
In juni organiseerde het CANDID-team een gratis virtuele conferentie over GI-disfunctie bij neurologische ontwikkelingsstoornissen, met een presentatie over de resultaten van de GI-enquête waaraan Dup15q-families deelnamen. U kunt het bekijken hier.
Alle video-opnames zijn nu beschikbaar op Presentaties – CANDID (candidgi.com) of op CANDID's Youtube kanaal.
U kunt ook een samenvatting van de hele conferentie krijgen via deze recente podcastaflevering gehost door Dr. Alycia Halladay.
Presentaties zijn onder meer:
- De impact van GI-stoornissen op de kwaliteit van leven
- Het grote geheel (en onderzoeksresultaten)
- GI en andere comorbiditeiten bij neurologische ontwikkelingsstoornissen
- Hersenen-darmproblemen in een GI-kliniek voor autisme
- Groei en voedingstekorten – lessen van het Rett-syndroom
- De hersen-darm-microbioom-as bij autismespectrumstoornissen
- Traditionele diagnostische strategieën in pediatrische gastro-enterologie en de uitdagingen van hun toepassing op neurologische ontwikkelingsstoornissen
- Een behoefte om de detectie en monitoring van GI-nood bij neurologische ontwikkelingsstoornissen te verbeteren - het perspectief van een volwassene
- Aanpassing van onderzoeksinstrumenten om gastro-intestinale klachten bij NDD-populaties beter vast te leggen
- De kracht van modelsystemen benutten en niet-invasieve manieren vinden om menselijke gegevens te verzamelen