Felicitaties aan Vanessa Vogel-Farley die is genomineerd voor de Global Genes 2020 Rare Champion of Hope Awards ....
Gearchiveerd nieuws
In 2020 hebben we hard gewerkt aan het ontwikkelen en uitbreiden van commissies en programma's die helpen bij het geven van begeleiding ...
16e verjaardag loterijwinnaars !!
Enorm bedankt aan iedereen die ons heeft geholpen de 16e verjaardag van de Dup15q Alliance te vieren en gefeliciteerd met ...
15q Clinical Research Network ontvangt Rare Patient Impact Grant
15q Clinical Research Network ontvangt Rare Patient Impact Grant van Global Genes Eerder dit jaar, Global Genes ...
G2MH Onderzoeksparticipatie & COVID-19-enquête
G2MH, een internationale groep van wetenschappers en zorgverleners, van wie velen worden ondersteund door de US National ...
ARCADE-studie is voltooid.
25 juni 2020 Beste CDKL5-deficiëntiestoornis en Dup15q-syndroomgemeenschappen, Vorige week deelden we met IFCR en Dup15q ...
CNF -verzorger Telehealth Experience Survey
Onze partners bij CNF hebben een Caregiver Telehealth Experience Survey georganiseerd. De COVID-19 pandemie heeft de manier veranderd ...
Ovid Therapeutics kondigt meerdere presentaties aan ...
Ovid Therapeutics kondigt meerdere presentaties aan over de hoogtepunten van de American Academy of Neurology Science in 2020 ...
2020 - GROOT GEVEN
Samen hebben jullie meer dan $ 23,000 ingezameld ter ere van de 3e jaarlijkse BIG GIVE en er komen nog steeds donaties binnen! Op mei ...
Conferentienieuws 2021
Groeten aan onze Dup 15q Families! Wat een moment in de tijd! We hopen dat uw gezinnen gelukkig blijven en ...
Ovid Therapeutics kondigt eerste gegevens aan met Soticlestat bij CDKL5-deficiëntiestoornis en Dup15q-syndroom
Soticlestat lijkt nog steeds veilig en wordt goed verdragen; de meerderheid van de 11 patiënten vertoonde een afname van ...
COVID-19 bronnen
De Dup15q Alliance draagt ons steentje bij om de verspreiding van COVID-19 te voorkomen door persoonlijke evenementen te annuleren en ...