Onderzoekskans voor burgers
Dup15q Alliance heeft een nieuwe kans gekregen van: Invitae, een toonaangevend bedrijf op het gebied van medische genetica, via hun platform voor gezondheidsgegevens, Ciitzen. Dit platform zal u niet alleen snel JAREN aan medische gegevens van uw kind verstrekken, maar met uw toestemming zullen onderzoekers en farmaceutische bedrijven ook geanonimiseerde gegevens verstrekken.
Wat is burger?
Ciitizen is een online technologieplatform dat patiënten helpt meer uit hun medische dossiers te halen en tegelijkertijd de mogelijkheid biedt om onderzoek naar aandoeningen zoals het dup15q-syndroom vooruit te helpen.
Hoe werkt Burger?
Met uw toestemming, Burger zal namens u de medische gegevens van uw kind opvragen en deze in hun profiel laden. Klinische gegevens worden gratis georganiseerd en samengevat. Zorgverleners behouden de volledige controle over de medische dossiers van de patiënt. Dit geeft ouders jaren aan records in een gemakkelijk te volgen formaat.
Hoe bevordert de burger onderzoek?
Met uw toestemming hebben clinici, onderzoekers en biofarmaceutica toegang tot geanonimiseerde gegevens om te helpen bij onderzoek door middel van: Burgerdatabank van medische en onderzoeksgegevens cverzameld van kinderen en volwassenen met zeldzame aandoeningen, om te worden gebruikt voor toekomstige onderzoeksbehoeften in samenwerking met academische en farmaceutische onderzoekers (de "Databank"). Deze gegevens kunnen ook zijn: teruggekoppeld naar de Dup15q LADDER Database
Wat zijn de voordelen van meedoen?
We weten dat het hebben van deze mogelijkheid en het vragen van families om zich bij Ladder aan te melden, voor verwarring kan zorgen. Dit is een aparte kans om onderzoek en farmaceutische interesse te versnellen. Dit platform is uniek omdat u hiermee toegang heeft tot uw gegevens en deze kunt delen met uw toekomstige providers.
Door de geanonimiseerde medische gegevens van uw kind te delen, kunt u helpen:
- onderzoekers begrijpen hoe het dup15q-syndroom uw geliefde beïnvloedt en hoe dit in de loop van de tijd verandert
- farmaceutische industrieën selecteren belangrijke maatregelen voor toekomstige klinische proeven
- betere klinische onderzoeken ontwerpen
- onderzoek versnellen
Wat is het voordeel voor uw gezin om lid te worden?
- Grote impact op onderzoek met minimale inspanningen
- Bewaar de medische dossiers van uw kind op een centrale locatie. Door al uw medische dossiers op één plek bij te houden, kunt u gemakkelijker:
- second opinion aanvragen
- deel uw gegevens met andere lopende onderzoeken
- coördineren met zorgverleners
- deel de gegevens met uw providers
Bekijk hier een voorbeeld van een medisch samenvattend rapport.
Meedoen duurt minder dan 10 minuten
Het enige wat u hoeft te doen om lid te worden van dit gratis platform is:
- Ga naar burger.com/dup15q
- Geef uw identiteitsbewijs met foto op
- Geef de geboorteakte of voogdijpapier van uw kind op
- Geef een lijst met zorgverleners - neurologen, ziekenhuizen, specialisten enz. We weten dat deze alleen al ontmoedigend kan lijken. Wanneer u de naam van de provider en contactgegevens opgeeft, doet Invitae de rest. Ze nemen contact op en krijgen jarenlange records waar u later op kunt inloggen en delen met uw providers of bekijken voor de behoeften van uw kind.
Hulp nodig bij het aanmelden?
Contact justin.barreto@invitae.com.
Mobiel: 317-832-3072
Justin is ons belangrijkste aanspreekpunt voor gezinnen die hulp nodig hebben bij het aanmelden.
Burgergemeenschap
Ciitizen wordt vertrouwd door 's werelds toonaangevende autoriteiten op het gebied van onderzoek en organisaties voor belangenbehartiging van patiënten.
Ciitizen gelooft dat verandering zal worden aangedreven door het individu, naast de organisaties die hen onvermoeibaar ondersteunen en verdedigen. We zijn er trots op samen te werken met een netwerk van organisaties voor belangenbehartiging van patiënten die geloven in de kracht van patiënten om verandering teweeg te brengen.
Er is een hele gemeenschap voor nodig om 's werelds ergste ziekten te genezen, en dat begint met iedereen toegang te geven tot hun medische dossiers en deze te controleren.
Ons belangrijkste doel is om farmaceutische bedrijven aan te trekken om de Ciitizen Natural History Study te gebruiken in discussies met de FDA, met als doel dat onze patiënten deze in klinische onderzoeken kunnen gebruiken in plaats van een placebo-arm.
Burgers zijn de sleutel voor onze artsen en onderzoekers die hard werken om te zien hoe het spectrum van onze ziekte en de natuurlijke geschiedenis van de ziekte eruit ziet.