Doneren
Familieconferentie
Nieuwe familie

Ondersteuningsmogelijkheden voor conferentiefinanciering

We zijn op de hoogte van de kosten die u en uw gezin maken als u naar onze familieconferenties reist. Ons doel is om u financieel minder te belasten door mogelijke financieringsmogelijkheden aan te bieden. Zoals elk systeem is het niet perfect, daarom vragen we dit van u: 

Ouders/advocaten/verzorgers, we hebben jullie hulp nodig met middelen! Als u onjuiste informatie EN/OF ontbrekende informatie ziet, neem dan contact met ons op zodat we deze kunnen bijwerken/corrigeren/toevoegen. E-mail believe@dup15q.org

DUP15Q ALLIANCE FAMILIECONFERENTIEBEURS 

Dankzij genereuze donateurs kan Dup15q Alliance conferentiebeurzen aanbieden aan leden van Dup15q Alliance. Beursfondsen zijn beperkt, prijzen variëren in bedrag van $ 500- $ 1000. Prijzen worden eerst uitgereikt om de registratiekosten te dekken. Als er extra fondsen beschikbaar zijn, kunnen beloningen worden toegekend om hotel- en/of reiskosten te dekken.

Alle beursaanvragen moeten uiterlijk 15 april binnen zijn. 2025, om in aanmerking te komen voor onze conferentie van 2025. Beursontvangers worden gekozen naar goeddunken van het Dup15q Alliance Conference Scholarship Committee. 

De beursontvangers worden uiterlijk 30 april 2025 op de hoogte gebracht.

Hier aanmelden

Neem alsjeblieft contact met ons op conferentieteam@dup15q.org Als u nog vragen heeft.

 

 

 

 

NATIONALE AGENTSCHAPPEN OF GROEPEN

A. De ARC van de Verenigde Staten. Elk hoofdstuk biedt verschillende programma's/services, dus u moet uw lokale hoofdstuk controleren: www.thearc.org/find-a-chapter.

De ARC van IL biedt bijvoorbeeld een Consumer Stipend Project aan dat beurzen aanbiedt om mensen met ontwikkelingsstoornissen en hun gezinsleden in staat te stellen conferenties bij te wonen die rechtstreeks verband houden met problemen met ontwikkelingsstoornissen.

Voorbeeld (is alleen specifiek voor Illinois): https://www.thearcofil.org/about-us/programs/financial-assistance-for-trainings/

 

B. Het Nationale Raad voor Ontwikkelingsstoornissen (CDD) zijn federaal gefinancierde, zelfbesturende organisaties die belast zijn met het identificeren van de meest dringende behoeften van mensen met ontwikkelingsstoornissen in hun staat of territorium. Dit betekent dus dat niet elke gemeente geld opzij zet voor het bijwonen van conferenties / onderwijs in die bepaalde staat.

  1. Factsheet:  https://acl.gov/sites/default/files/programs/2022-08/DD_CouncilsInfoSheet_ACL.pdf
  2. Dit is de belangrijkste raadspagina met contactgegevens per staat. 
    1. https://nacdd.org/councils/
    2. De onderstaande staatstabel (sectie III) bevat mogelijk meer contactgegevens voor uw staat, inclusief het e-mailadres van de uitvoerend directeur.

 

C. De Nationale Vereniging van Staatsdirecteuren (Diensten voor ontwikkelingsstoornissen)  zijn aanwezig in elke staat. Sommige staten hebben financiering voor familieconferenties om degenen in uw gemeenschap bij te scholen en te informeren. 

  1. Klik op uw staat en er verschijnt een informatievak met details over de staatsdirecteur, e-mail en website. https://www.nasddds.org/state-agencies/
    1. Als u problemen heeft met het vinden van informatie over dergelijke financiering of beurzen, kunt u proberen uw staatsdirecteur te e-mailen/bellen en te vragen of zij beurzen beschikbaar hebben om gezinnen en personen met een handicap te helpen conferenties bij te wonen met betrekking tot die handicap.

 

D. NATIONALE ORGANISATIES

  1. Stichting Engelenhanden: Hulp bij het bijwonen van een nationale conferentie met algemene gezinsbeurzen beperkt tot $ 1000 voor in aanmerking komende uitgaven. 
  2. Het MORGAN-project:, biedt conferentiereizen en registraties, en andere niet-contante middelen aan families van kinderen met een handicap om hun levenskwaliteit te verbeteren. Dit is bedoeld als laatste redmiddel voor gezinnen.

 

E. MEDICAID/VRIJSTELLINGSPROGRAMMA

  1. Neem contact op met uw casemanager als uw kind Medicaid gebruikt, met name een vrijstelling voor thuis en in de gemeenschap, ook wel CAP/C genoemd. Sommige ontheffingen bieden educatieve hulp aan ouders om conferenties bij te wonen en het inschrijfgeld te betalen.

 

 

F. ANDERE POTENTIËLE FINANCIERINGSBRONNEN

  1. Fondsen kunnen ook beschikbaar zijn via uw kerk of synagoge; uw lokale United Way, Kiwanis, Rotary of Lions Club.

 

STAAT EN/OF REGIONALE MIDDELENLIJST

Check HIER voor meer informatie over mogelijkheden voor hulp bij het financieren van conferenties die mogelijk beschikbaar zijn in uw land.

SJABLONEN & BRONNEN

Sommige organisaties hebben mogelijk geen formulier om in te vullen. In dat geval moet u een brief of een persoonlijke verklaring schrijven en die indienen. Hier zijn enkele voorgestelde richtlijnen voor wat u in die brief moet opnemen. Het kan zijn dat sommige hiervan niet relevant voor u zijn - ze zijn alleen bedoeld als richtlijn, niet om rigide te volgen.

Een samenvattende verklaring: “Ik vraag om uw financiële hulp bij het verstrekken van reis- en congresfinanciering die nodig is, zodat Ik/mijn familie mag de Dup15q Alliance Family Conference bijwonen in Stad, Land on xx/xx/xxxx – xx/xx/xxxx. '

Stel uw kind voor en leg het dup15q-syndroom uit: 

"Mijn kind, _____Is _____ maanden/jaren oud en heeft het dup15q-syndroom. Dup15q is een zeldzame neurologische ontwikkelingsstoornis gekenmerkt door een extra kopie van een deel van chromosoom 15. Symptomen of kenmerken kunnen zijn: hypotonie, motorische vertragingen, intellectuele achterstand, autismespectrumstoornis (ASS) en epilepsie, inclusief infantiele spasmen”. 

Aanvullende details over de zeldzame genetische aandoening zijn te vinden op de website van de Dup15q Alliance: www.dup15q.org. [Voeg hier enkele details toe over de persoonlijkheid van uw kind of de presentatie van symptomen, enz., om het verzoek te personaliseren.]

Een verklaring van uw doelen bij het bijwonen van de conferentie (bewerk en gebruik waar nodig): 

Door het bijwonen van de conferentie hoop ik waardevolle informatie op te doen om te verrijken _____'s leven, en om de best mogelijke ondersteuning en zorg te bieden aan_____. De conferentie zal ook enorme steun bieden aan het gezin, omdat we contacten leggen met andere families die getroffen zijn door deze zeldzame en soms isolerende aandoening.r. De conferentie die wordt georganiseerd door de Duplication 15q Alliance zal ons de kennis en vaardigheden geven en kan mogelijk het besluitvormingsvermogen vergroten om zich te verspreiden in onze lokale gemeenschap. Deze knowhow is niet beperkt tot Duplicatie 15q-gezinnen, maar ook gezinnen in de gemeenschap met speciale behoeften die kunnen worden getroffen door epilepsie, ADHD, ontwikkelingsachterstand, spraakvertraging, autismespectrum en sensorische verwerking.

Een overzicht van de kosten: 

    1. Een gedetailleerde begroting: 
      1. Vliegtickets (retour) $_____  Or, Voertuigmijlen ____ (zie formule in onderstaande link).
        1. https://www.irs.gov/tax-professionals/standard-mileage-rates
      2. Vervoer/Taxitarief/Uber van de luchthaven naar het conferentiehotel (retour) $_____.
      3. Kosten van maaltijden
      4. Registratie voor conferentie (sommige maaltijden inbegrepen)
      5. Hotelkosten per nacht x $_____ nachten.

 

BELASTINGEN

Vergeet niet dat, zelfs als u geen beurs kunt vinden om u te helpen, een deel van de kosten die u maakt om naar een conferentie te reizen waar medische informatie wordt gedeeld, MOMENTEEL aftrekbaar is als u uw medische kosten specificeert op uw federale belastingaangifte. Zie "medische conferenties" hier voor de regels van 2015: www.irs.gov/publications/p502/ar02.html. Deze kunnen volgend jaar veranderen, maar het is iets om op je radar te houden.

We hopen dat deze bronnen nuttig zijn en laat het ons weten als u erin slaagt een subsidie ​​te verkrijgen, aangezien we graag willen bijhouden welke financiers ons hebben gesteund. Of als u aanvullende financieringssuggesties heeft, stuur dan een e-mail believe@dup15q.org om ze hier te laten toevoegen.