Dup15q-klinieken
Hoogwaardige medische zorg bieden aan personen met het Dup15q-syndroom
We verbinden degenen die evidence-based medicine voor het Dup15q-syndroom beoefenen met a
hoog niveau van uitmuntendheid en ervoor te zorgen dat zoveel mogelijk gezinnen er toegang toe hebben.
Gespecialiseerde zorg
Elke kliniek is volledig uitgebreid maar heeft zijn eigen unieke mogelijkheden die gebruikmaken van de expertise en gespecialiseerde zorg die beschikbaar is bij elke partnerorganisatie. In de klinieken hebben individuen toegang tot een verscheidenheid aan professionals die allemaal gespecialiseerd zijn in syndromen die het 15e chromosoom aantasten:
- Klinisch geneticus
- zenuwarts
- Psychiater
- Psycholoog
- Logopedist
- Fysiotherapeut/beroepstherapeut
- Genetisch adviseur
- Sociaal werker
- voedingsdeskundige
Dup15q Alliance biedt of begeleidt niet rechtstreeks klinische zorg of medische besluitvorming.
MEER DAN EEN MEDISCH NETWERK
Dup15q Clinics brengt ook aanbieders samen om informatie over hun meest uitdagende gevallen te delen, koppelt patiënten aan klinische onderzoeken en koppelt alle gegevens aan elkaar - om de weg vrij te maken voor genezing.
Zoek een kliniek
**De Dup15q-kliniek op UCSF is inmiddels gesloten. Vind kinderneurologen in de Bay Area en vermeld dat u ondersteuning zoekt in verband met het Dup15q-syndroom.
| Dup15q Kliniek | Lokatie | Specialiteiten | |
| Kinderziekenhuis Colorado | Aurora, CO | Genetica, Neurologie, Kindergeneeskunde, Dieet en voeding, Revalidatiegeneeskunde, Ergotherapie, Fysiotherapie, Logopedie (Augmentative Alternative Communication and Feeding), Maatschappelijk werk | Meer informatie |
| Kinderziekenhuis Los Angeles | Los Angeles, CA | Neurologie, genetica, psychologie, logopedie, maatschappelijk werk | Meer informatie |
| Kinderziekenhuis van Philadelphia | Philadelphia, PA | Neurologie, genetica, maatschappelijk werk, fysiotherapie, ergotherapie | Meer informatie |
| Kinderziekenhuis van Cincinnati | Cincinnati, OH | Genetica, Neurologie, Ontwikkelingspediatrie, Fysiotherapie, Dieet en voeding, Slaap, Logopedie, Maag-darmkanaal, Psychologie/Psychiatrie, Gezinsondersteuning | Meer informatie |
| Erasmus MC Sophia Kinderziekenhuis | Rotterdam, Nederland | Neurologie, Psychologie, Spraak en taal/AAC, Fysiotherapie, Dieet en voeding, Gedrags- en ontwikkelingsmanagement | Meer informatie |
| Geisinger Afdeling Ontwikkelingsgeneeskunde | Lewisburg, Pennsylvania | Ontwikkelingsbeoordelingen, psychologische en educatieve tests, genetische counseling, medicatiebeheer, neurologie, gedrag | Meer informatie |
| Massachusetts General Hospital | Boston, MA | Neurologie, Epilepsie, Psychiatrie, Neuropsychologie, Gastro-enterologie, Slaap | Meer informatie |
| Medisch Centrum Domingo Savio Adolescentie | Buenos Aires, Argentinië | Neurologie, Orthopedie, AAC en ondersteunende technologie, ontwikkeling en leren, ergotherapie, sensorische integratie | Meer informatie |
| Minnesota Epilepsie Groep | St. Paul, MN | Neurologie, Neuropsychologische tests, Psychiatrie | Meer informatie |
| Nicklaus Kinderziekenhuis | Miami, FL | Neurologie, genetica, voeding, psychologie, maatschappelijk werk | Meer informatie |
| NYU Langone Health | New York, NY | Epilepsie, Psychiatrie, Neuropsychologie, Voeding, Gastro-enterologie, Logopedie/revalidatiediensten | Meer informatie |
| Universitair Medisch Centrum Rush | Chicago, IL | Neurologie, Ontwikkelings- en gedragsgeneeskunde, Slaapgeneeskunde, Gastro-enterologie, Genetische counseling, Psychologie, Psychiatrie, Logopedie, Revalidatiegeneeskunde, Fysiotherapie, Ergotherapie, Longziekten | Meer informatie |
| Texas Children's Hospital | Houston, TX | Genetica, Neurologie, Fysische geneeskunde en revalidatie, Ontwikkelingspediatrie | Meer informatie |
| De Dup15q-kliniek bij Children's Health Dallas/University of Texas Southwestern (UTSW) | Dallas, TX | Dieet en voeding, Slaap, Maag-darmstelsel, Maatschappelijk werk/gezinsondersteuning, Logopedie, Fysiotherapie, Ergotherapie, Revalidatiegeneeskunde | Meer informatie |
| UNC Carolina Instituut voor ontwikkelingsstoornissen | Carrboro, NC | Genetica, Neurologie, Psychiatrie, Psychologie, Spraak- en taalpathologie, Ergo- en fysiotherapie, Maatschappelijk werk | Meer informatie |
| Vanderbilt University Medical Center | Nashville, TN | Pediatrische neurologie, slaapneurologie, voeding, SLP-services - AAC Device Focus | Meer informatie |
| Weill Cornell Medicine | New York, NY | Kindergeneeskunde, Neurologie, Genetica, Psychiatrie, Psychologie, Logopedie, Fysiotherapie/Ergotherapie, Maatschappelijk werk, Voeding |
|
Kliniek Reisfonds
Dit fonds is bedoeld om gezinnen te helpen die een genoodzaakt bent voor hun kind gezien bij a Dup15q Kliniek, maar hebben niet de middelen om dat te doen. Met speciale nadruk op die patiënten die worstelen met moeilijk onder controle te houden aanvallen of andere grote medische problemen (ondanks lokale behandeling), ga naar een Dup15q-kliniek. De fondsen zijn beperkt, maar we hopen zoveel mogelijk gezinnen in nood te helpen.