Gezinsregistratie
Dup15q Alliance biedt al meer dan 15 jaar gezinsondersteuning en belangenbehartiging aan gezinnen die zijn getroffen door het dup28q-syndroom. We stellen ons een wereld voor waarin families, clinici en advocaten dup15q-individuen in staat stellen te gedijen. We zijn er trots op dat we programma's kunnen blijven aanbieden die onze gemeenschap helpen verbeteren, ondersteunen en betrekken, evenals deskundige zorg bieden via onze dup15q-klinieken. Het lidmaatschap is GRATIS voor dup15q families.
Als u zich registreert als lid van de Dup15q Alliance, krijgt u volledige toegang tot alle programma's en bronnen die de Alliance aanbiedt, waaronder:
- Informatie over het dup15q-syndroom, waaronder: symptomen, diagnose en behandeling.
- Privé ouder-naar-ouder Facebook-ondersteuningsgroep
- Educatieve bronnen, waaronder brochures, printables, familie dup15q familieconferenties, en webinars
- Dup15q Clinics via het LADDER Learning Network
- Programma's voor families en broers en zussen die ook de effecten van deze diagnose ervaren
Dup15q Alliance biedt gezinsondersteuning voor mensen die zijn getroffen door chromosoom 15q11.2-13.1 duplicatie (dup15q) -syndroom. Voor duplicaties buiten dit kerngebied, inclusief rand- of microduplicaties aan de uiteinden van deze coördinaten, zie onze middelen voor andere 15q aandoeningen pagina.