Dankzij de samenwerking met UCB en meer dan 10 belangengroepen voor zeldzame epilepsie zijn we nu in staat nieuwe middelen ter beschikking te stellen om broers en zussen en hun families te ondersteunen.

De tools zijn speciaal op maat gemaakt voor zowel jongere als oudere broers en zussen van kinderen met zeldzame epilepsie en zijn ontworpen om broers en zussen te helpen hun gevoelens te uiten en erover te praten met leeftijdsgenoten en de volwassenen om hen heen. Met deze kits kunnen de volwassenen ook met de broers en zussen in hun leven praten.

Er zijn ook hulpmiddelen voor ouders, die hen helpen te herkennen wanneer hun kind het moeilijk heeft en manieren kunnen vinden om de broers en zussen te laten zien dat ze speciaal, geliefd en gewaardeerd zijn.

Deze bronnen zijn ontwikkeld als reactie op de behoeften van de gemeenschap en als reactie op inzichten die door de gemeenschap zijn ontdekt Stemmenstudie voor broers en zussen, een gepubliceerde studie die de emotionele impact beoordeelde van het opgroeien met een broer of zus met een ontwikkelings- en epileptische encefalopathie. Ontwikkelings- en epileptische encefalopathie (DEE) verwijst naar een groep ernstige epilepsie die zowel wordt gekenmerkt door aanvallen, die vaak resistent zijn tegen geneesmiddelen, als encefalopathie, een term die wordt gebruikt om een ​​aanzienlijke ontwikkelingsachterstand of zelfs verlies van ontwikkelingsvaardigheden te beschrijven.

Als onderdeel van het VIP Sibling Collaboration Team hebben we drie speciale kits ontwikkeld op basis van onderzoek, expertise en veel input van de gemeenschap, ook van VIP-broers en zussen. Bekijk hieronder de kits die u interesseren en bestel ze per post of gebruik het tabblad Bronnen om vandaag nog te downloaden.

• Geen enkele compartir que las herramientas y los recursos del Proyecto VIP voor Hermanos ya están disponibles en español. Obtenga meer información sobre estos materiales descargables en https://bit.ly/3C52LGP

Broers en zussen leeftijden 4-10

Leren over het dup15q-syndroom en zeldzame epilepsie is niet gemakkelijk voor jongere broers en zussen. Wanneer hun broer of zus een epileptische aanval of een ander noodgeval heeft, kunnen ze zich een beetje bang of bezorgd voelen. Deze speciale VIP Sibling Kit is gemaakt om ervoor te zorgen dat het oké is om verschillende emoties te hebben en om te vieren hoe belangrijk en geliefd ze zijn. Hier is een kijkje in wat er in deze kit per post zit.

• Mijn broer of zus is speciaal Boek
• Kleurboek
• Stemmingsstickers
• Rockin' it / Rough Day-polsbandje
• Pluche ster

Broers en zussen leeftijden 11-18

Je oudere VIP-broers en zussen hebben misschien het gevoel dat niemand anders van hun leeftijd te maken heeft met het soort uitdagingen dat ze hebben met een broer of zus met het dup15q-syndroom. Deze speciale VIP Sibling Kit is ontworpen om uw VIP-broer of zus gerust te stellen dat hun gedachten en gevoelens normaal zijn en biedt ook aanmoediging en inzicht van andere zeldzame broers en zussen met epilepsie. Hier is een kijkje in wat er in deze kit per post zit.

• Blog
• Rockin' it / Rough Day-polsbandje
• Deur hanger

Kit voor ouders en verzorgers

De Parents & Caregivers Kit is gemaakt op basis van onderzoek, begeleiding en inspiratie van patiëntenorganisaties in de gemeenschap van zeldzame epilepsie en van deskundigen op het gebied van gezondheidszorg en geestelijke gezondheidszorg die gespecialiseerd zijn in zeldzame epileptische aandoeningen. We hopen dat het steun en middelen kan bieden aan gezinnen die getroffen zijn door zeldzame epilepsie. Hier is een kijkje in wat er in deze kit per post zit.

• Gids
• Love Notes
• Mijn familie leeft met een zeldzame epilepsie Formulier (alleen beschikbaar om te downloaden op Tools en bronnen)
• VIP-formulier voor inbeslagname van broers en zussen (alleen beschikbaar om te downloaden op Tools en bronnen)

Downloadbare bronnen

Het VIP Sibling Project biedt een verscheidenheid aan gratis online materialen, waarvan vele kunnen worden gedownload, om ouders en verzorgers van zeldzame VIP-broers en zussen met epilepsie te informeren en te ondersteunen. Sommige items, alleen voor broers en zussen, zijn digitale versies van de inhoud van de VIP Sibling Kit.