Over het Gala
De Dup15q Alliance is vereerd om u uit te nodigen voor ons tweede jaarlijkse Believe in a Cure Gala voor een avond vol plezier en om geld in te zamelen voor onderzoek naar het Dup15q-syndroom. De avond zal gevuld zijn met inspirerende berichten, ongelooflijk eten, een eersteklas open bar en dansen! Onze stille veiling komt eraan - kom terug voor updates!
29 maart 2025
Philadelphia, PA
Bij uw Gala-ticket zijn toegang tot het evenement, een veiling, eersteklas eten en drinken met open bar inbegrepen.
Formele kleding vereist.
Gasten dienen 21 jaar of ouder te zijn.
Kaartverkoop sluit op 3-21-2025
Over het Gala
De Dup15q Alliance is vereerd om u uit te nodigen voor ons tweede jaarlijkse Believe in a Cure Gala voor een avond vol plezier en om geld in te zamelen voor onderzoek naar het Dup15q-syndroom. De avond zal gevuld zijn met inspirerende berichten, ongelooflijk eten, een eersteklas open bar en dansen! Onze stille veiling komt eraan - kom terug voor updates!
29 maart 2025
Philadelphia, PA
Bij uw Gala-ticket zijn toegang tot het evenement, een veiling, eersteklas eten en drinken met open bar inbegrepen.
Formele kleding vereist.
Gasten dienen 21 jaar of ouder te zijn.
Kaartverkoop sluit op 3-21-2025
Locatie
Uitzicht door Cescaphe
600 N Brede St, Philadelphia, PA 19130
JOUW IMPACT
Stel je voor dat je een kind hebt dat dagelijks tientallen aanvallen heeft. Hun maag- en darmproblemen zijn zo ernstig dat ze mogelijk een voedingssonde nodig hebben. Ze zijn non-verbaal, dus het is moeilijk voor ze om je te vertellen of ze pijn hebben of je hulp nodig hebben. Ze zijn veerkrachtig en houden van je, maar hun onvermogen om gemakkelijk met je te communiceren frustreert ze en leidt tot uitdagend gedrag.
Wat is de onderliggende oorzaak achter deze symptomen? Een duplicatie in hun 15e chromosoom - genaamd Dup15q Syndroom.
Stel je nu eens voor dat je ze op een echte, ziekte-modificerende manier kunt helpen. Precieze, genetisch gebaseerde therapieën zijn de toekomst van de moderne geneeskunde. We beginnen aan een nieuw tijdperk van ziekte-modificerende behandelingen die de toekomst van onze kinderen op betekenisvolle wijze zullen veranderen. Jij kunt deel uitmaken van die verandering. Jouw sponsoring financiert onze onvermoeibare inspanningen om een levensveranderende therapie te creëren die speciaal is ontworpen voor personen met het Dup15q-syndroom.
JOUW IMPACT
Stel je voor dat je een kind hebt dat dagelijks tientallen aanvallen heeft. Hun maag- en darmproblemen zijn zo ernstig dat ze mogelijk een voedingssonde nodig hebben. Ze zijn non-verbaal, dus het is moeilijk voor ze om je te vertellen of ze pijn hebben of je hulp nodig hebben. Ze zijn veerkrachtig en houden van je, maar hun onvermogen om gemakkelijk met je te communiceren frustreert ze en leidt tot uitdagend gedrag.
Wat is de onderliggende oorzaak achter deze symptomen? Een duplicatie in hun 15e chromosoom - genaamd Dup15q Syndroom.
Stel je nu eens voor dat je ze op een echte, ziekte-modificerende manier kunt helpen. Precieze, genetisch gebaseerde therapieën zijn de toekomst van de moderne geneeskunde. We beginnen aan een nieuw tijdperk van ziekte-modificerende behandelingen die de toekomst van onze kinderen op betekenisvolle wijze zullen veranderen. Jij kunt deel uitmaken van die verandering. Jouw sponsoring financiert onze onvermoeibare inspanningen om een levensveranderende therapie te creëren die speciaal is ontworpen voor personen met het Dup15q-syndroom.
Word een sponsor
Ontmoet Fiona
Fiona is een mooie, lieve en grappige 3-jarig meisje met Dup15q-syndroom. Toen ze 8 maanden oud was, was ze tientallen aanvallen per dag hebben. Ze blijft geconfronteerd worden met grote uitdagingen in haar dagelijks leven. Ze heeft net leren lopen in januari van dit jaar, maar valt vaak vanwege een lage spierspanning, een veelvoorkomend symptoom bij Dup15q.
In een poging haar aanvallen onder controle te houden, wordt Fiona op een zeer beperkt dieet gehouden, waardoor ze geen typisch "kindereten" met haar broers en zussen mag delen. Omdat ze non-verbaal is en cognitieve vertragingen heeft, raakt Fiona vaak gefrustreerd en ervaart ze ernstige driftbuien en af en toe zelfbeschadigend gedrag. Toch is er reden voor hoop.
Doe met ons mee en zamel geld in voor een betere toekomst voor Fiona en anderen zoals zij, door de ontwikkeling van gerichte genetische therapieën.
Geïnteresseerd in een bedrijfssponsoring of een donatie aan de Silent Auction? Neem contact op met: jackie.vanderhoof@dup15q.org
www.dup15q.org/gala