Kopie van Untitled 3 1

Als u geïnteresseerd bent om op de hoogte te blijven van de hangende wetgeving en beleid op zowel federaal als staatsniveau die zowel onze Dup15-gemeenschap als de gemeenschap met zeldzame ziekten als geheel beïnvloeden, zijn hier enkele stappen die u kunt nemen!

WORD LID VAN NORD'S RARE ACTION NETWORK ("RAN")

De Nationale organisatie voor zeldzame aandoeningen (NORD) is een nationale non-profitorganisatie die op federaal en staatsniveau werkt om beleid te beïnvloeden dat van invloed is op de gemeenschap van zeldzame ziekten. NORD's Zeldzaam actienetwerk (RAN) is een belangrijke bron die nieuws en informatie biedt over kwesties die in behandeling zijn bij staats- en federale wetgevers en die bijzonder relevant zijn. Als u zich aanmeldt voor RAN, ontvangt u e-mails met informatie over deze kwesties en hoe u kunt deelnemen aan RAN Oproepen tot actie​ Het is aan jou of je actie wilt ondernemen tegen de problemen. RAN kan bijvoorbeeld voorstellen dat u zich aanmeldt voor een e-mail naar een congreslid of uw specifieke wetgever (s) belt.  Om lid te worden van RAN, ga naar:

CONTROLEER DE SCORECARDS VAN UW AMERIKAANSE SENATOREN EN VERTEGENWOORDIGER RDLA

Het Rare Disease Legislative Advocacy-programma houdt een scorekaart bij die een cijfer geeft voor elk van de Amerikaanse senatoren en vertegenwoordigers met betrekking tot hun standpunt over de wetgeving inzake zeldzame ziekten. We raden u aan om deze scorekaart voor uw 2 Amerikaanse senatoren en 1 congresvertegenwoordiger op te zoeken door op deze link te klikken:

BOOKMARK DE RDLA "TAKE ACTION" LINK

De Wetgevende advocaten voor zeldzame ziekten (RDLA)  is een programma van de Ieder leven Stichting voor zeldzame ziekten.  Het is ontworpen om de belangenbehartiging van alle patiënten en organisaties met zeldzame ziekten te ondersteunen door een platform te bieden om hun wetgeving te promoten. De RDLA's ACTIE ONDERNEMEN link benadrukt wetgeving op zowel het staats- als federaal niveau die belangrijk is voor de gemeenschap van zeldzame ziekten. Als u een bladwijzer voor deze link maakt en deze wekelijks controleert, kunt u een groot verschil maken bij het bepleiten van verandering! Hier is de link:

BEKIJK DE RAPPORTKAART VAN UW STAAT

Sinds 2015 is de Nationale Organisatie voor Zeldzame Aandoeningen (NORD) in stand het State Report Card-project dat evalueert hoe effectief staten mensen met zeldzame ziekten van dienst zijn. NORD spitst zich toe op verschillende cruciale beleidsgebieden op staatsniveau, waaronder Medicaid financiële geschiktheid, medische voeding pasgeboren screening, receptgeneesmiddelen uit eigen zak, bescherming van patiënten in staatsmedicaid-programma's en door de staat gereguleerde verzekeringen, adviesraden voor zeldzame ziekten en stap Therapie. We raden u aan om het rapport van uw staat te bekijken om een ​​beter begrip te krijgen van de respectievelijke sterke en zwakke punten van uw staat met betrekking tot het dienen van mensen met zeldzame ziekten door op deze link te klikken: