Wetgevende prioriteiten
De Dup15q Alliance pleit voor voor beleidswijzigingen om het leven van personen met het Dup15q-syndroom op federaal en staatsniveau te verbeteren. Dit zijn de gebieden die volgens ons het meest cruciaal zijn voor onze gemeenschap.
TOEGANG TOT GEZONDHEIDSZORG
Personen met Dup15q hebben toegang nodig tot betaalbare, adequate en toegankelijke gezondheidszorg. De Alliantie werkt aan het verbeteren van het leven van Dup15q-gezinnen door zich te concentreren op federaal en staatsbeleid op gebieden als: Medicaid Section 1115 Waivers; de betaalbare zorgwet; SSI / SSDI; Sectie 1332 Waivers; en, Medicaid, Medicare en particuliere ziektekostenverzekering.
TOEGANG TOT NIEUWE MEDICATIES EN THERAPIEËN
Personen met Dup15q hebben mogelijk toegang nodig tot geneesmiddelen en / of therapieën die momenteel in ontwikkeling zijn. De Alliantie probeert beleidsmaatregelen te ondersteunen die onze leden helpen op gebieden als: ondersteuning van innovatieve gentherapieën; ondersteuning van de Orphan Drug Act en het belastingkrediet; bescherming van FDA-normen voor veilige medicijnen; en het ondersteunen van klinische onderzoeken naar zeldzame ziekten.
ZELDZAAM ZIEKTEONDERZOEK GEAVANCEERD
Veel zeldzame ziekten, waaronder het Dup15q-syndroom, worden geconfronteerd met hindernissen bij het ontwikkelen van therapieën. Het Bondgenootschap wil beleid ondersteunen dat het onderzoeks- en regelgevingsklimaat voor behandelingen bevordert, vooral met betrekking tot aanvallen. Een cruciale stap op dit gebied is te zorgen voor voldoende financiering van het National Institute of Health (NIH)
TOEGANG TOT BETAALBARE GENEESMIDDELEN
Personen met dup15q hebben vaak toegang nodig tot bestaande en nieuwe medicijnen die ze zich niet kunnen veroorloven. De Alliantie probeert beleidsmaatregelen te ondersteunen die de betaalbaarheid van deze medicijnen aanpakken, zoals wetgeving die het gebruik van generieke medicijnen promoot en de federale prijsstelling van medicijnen aanpakt.