Geïntegreerde database en register voor het syndroom van Dup15q en Angelman heeft tot doel de patiëntenzorg en -behandeling te verbeteren

9 december 2019

Geïntegreerde database en register voor het syndroom van Dup15q en Angelman heeft tot doel de zorg en behandeling van patiënten te verbeteren 

Het nieuwe netwerkplatform van de kliniek zal een netwerk van patiëntgestuurde gegevens tot stand brengen om het begrip van zorgverleners over de aandoeningen te vergroten.

https://dup15q.dm.networkforgood.com/emails/integrated-database-and-registry-for-dup15q-and-angelman-syndromes-aims-to-improve-patient-care-and-treatment 

gerelateerde berichten

15 november - Internationale 15q-dag

15 november - Internationale 15q-dag

15 november - Internationale 15q-dag Samen met Angelman Syndrome Foundation en de Foundation for Prader-Willi Research vergroten we de bekendheid van de overeenkomsten tussen het Dup15q Syndroom, Angelman en Prader-Willi Syndromen. Prader-Willi, Angelman en Dup15q ...

2020 - Genomineerd voor zeldzame Champion of Hope Award

2020 - Genomineerd voor zeldzame Champion of Hope Award

Felicitaties aan Vanessa Vogel-Farley die is genomineerd voor de Global Genes 2020 Rare Champion of Hope Awards. Deze individuen, organisaties en samenwerkingen zijn de baanbrekende, leiders en pleitbezorgers die verandering in zeldzame ziekten inspireren en katalyseren ...

  In 2020 hebben we hard gewerkt aan het ontwikkelen en uitbreiden van commissies en programma's die helpen bij het bieden van begeleiding en middelen voor gezinnen die getroffen zijn door het Dup15q-syndroom. Terwijl we de hoek omslaan naar 2021, breiden we ons onderzoek en de zoektocht naar gerichte ...