LADDER zaterdagstatistieken uit de LADDER-database
De zaterdagstatistieken van vandaag: Bijna 45% van de dup15q-deelnemers aan LADDER is tussen de 5-14 jaar.
We weten dat er meer dan 500 personen met dup15q ouder dan 18 jaar zijn geregistreerd bij de Dup15q Alliance. Laten we ons inschrijven voor LADDER! U kunt helpen het onderzoek uit te breiden en de ontwikkeling van interventies en behandelingen voor personen met het dup15q-syndroom en hun families te versnellen.
Als u de ouder of verzorger bent van een persoon met het dup15q-syndroom, kunt u zich inschrijven voor LADDER via laddertotreatment.org.
LADDER deelt geanonimiseerde informatie (wat betekent dat deze niet tot u of uw gezin te herleiden is) uit de LADDER-database met erkende onderzoekers. Wanneer onderzoeksprojecten met behulp van LADDER-gegevens resulteren in publicaties, delen we samenvattingen van het onderzoek die zijn geschreven voor families om te begrijpen. Ladder: gezinsvriendelijke rapporten (laddertotreatment.org)
Hoe bevordert LADDER onderzoek?
Vóór LADDER werd informatie over een persoon met dup15q uit onderzoeksstudies, doktersbezoeken en registers opgeslagen in verschillende systemen. Er was geen verband of manier om een onderzoeksdeelnemer te koppelen aan hun informatie van een bezoek aan een kliniek.
Door de informatie op één plek te verzamelen en te verbinden, ontstaat er een hoger begrip van dup15q, wat het potentieel voor toekomstige ontdekkingen vergroot die zullen leiden tot klinische proeven en behandelingen. Bovendien zullen we beter begrijpen hoe ontwikkeling, gedrag en klinische behoeften in de loop van de tijd veranderen.
De LADDER-database zal informatie verzamelen van de echte experts, de ouders en verzorgers, over de patiëntervaring en kwaliteit van leven. Dit kan ook symptomen, testresultaten, fysieke tekenen, beeldvorming, leeftijd van de patiënt, genetica omvatten, evenals andere factoren die relevant zijn voor de ziekte en de ontwikkeling ervan.
Deze gegevens kunnen worden onderzocht:
- om verschillen en overeenkomsten binnen onze dup15q-gemeenschap te vinden op basis van specifieke factoren.
- om huidige zorg en medicijnen te identificeren die werken voor specifieke groepen individuen en andere te ontdekken die niet effectief zijn bij individuen met dup15q.
- om te identificeren hoe de medische zorg kan worden verbeterd om huisartsen en specialisten op te leiden.
- om te identificeren hoe ontwikkeling, gedrag en klinische behoeften veranderen als individuen met dup15q-leeftijd.
- om klinische onderzoeken te ontwerpen die geschikt zijn voor de gehele dup15q-populatie.
- om onderzoeks- of medische zorgbehoeften aan het licht te brengen die mogelijk onopgemerkt zijn gebleven.
Informatie verkregen uit de LADDER-database kan ook een belangrijke rol spelen in elke fase van de ontwikkeling van geneesmiddelen, van het ontdekken van geneesmiddelen tot het opzetten van klinische studies.
De gegevens in LADDER zijn toegankelijk via:
De gegevens van individuen in de LADDER-database worden geanonimiseerd (wat betekent dat er geen