Nieuw gediagnosticeerd gezin - Ambassadeurs van ouder tot ouder
Als ouder het ontvangen van een diagnose voor uw kind die levensveranderend is, zal u tot in uw kern door elkaar schudden. Maar we zijn niet alleen! Een veilige plek hebben om gevoelens van "dit is niet zoals het hoort" te verkennen, is wat Dup15q Alliantie Ambassadeurs van ouder tot ouder het gaat allemaal over. Het emotionele proces dat vaak gepaard gaat met de diagnose van het dup15q-syndroom delen met iemand die deze gevoelens ook heeft ervaren door Leerlingondersteuning, kan voor veel gezinnen nuttig zijn.
Ambassadeur van ouder tot ouders zijn Peer Support Specialisten die het pad van een dup15q-diagnose hebben bewandeld en zich vrijwillig hebben aangemeld om hun mede-dup15q-families te ondersteunen. Ouderambassadeurs hebben een 6-weekse Peer Support-training voor kinderneurologie gevolgd om zonder oordeel naar hun leeftijdsgenoten te luisteren tijdens deze emotionele reis. Leerlingondersteuning is een proces waarin wederzijdse ondersteuning wordt gefaciliteerd door een getrainde persoon die zijn/haar gemeenschappelijke levenservaring deelt met een andere persoon. Dit ondersteunende, vloeiende proces is bedoeld om wederzijdse empowerment en een gevoel van verbondenheid mogelijk te maken.
Maak kennis met onze nieuwe familie-ouder tot ouder-ambassadeurs
Tiffany - Lees mijn verhaal
“Mijn advies voor een pas gediagnosticeerde familie van een kind met Dup15q, is om jezelf de tijd te gunnen om veel verschillende gevoelens te hebben. De reis is een marathon, geen sprint. Je zult door tijden van verdriet, woede, wrok, vermoeidheid, frustratie en zelfmedelijden gaan, maar rust daar niet”
Sarah - Lees mijn verhaal
Mijn grootste advies zou zijn om jezelf genade te geven, jezelf te laten rouwen, je instincten te volgen, jezelf te omringen met een geweldig "team", en wees niet bang om je waarheid te delen!
Robert - Lees mijn verhaal
“Het beste advies dat ik nieuwe gezinnen kan geven, is genieten van de reis. Er zal een rouwperiode zijn na de diagnose, eigenlijk meerdere gedurende de hele reis, dus erken dat, maar ga verder."