Hallo Kelly en Adam, we willen graag dat je jezelf begint voor te stellen.
Bij onze zoon Reid werd in juli 15 de diagnose Dup2021q-syndroom gesteld. Hij was 2.5 jaar oud en we hadden eindelijk antwoord nadat we ongeveer een jaar lang wisten dat er iets niet klopte. De genetische testresultaten kwamen toen onze dochter Lena ongeveer een maand oud was, dus het was een roerige tijd in ons leven. De diagnose omvat een verstandelijke beperking, autisme, mondiale ontwikkelingsachterstand en epilepsie (gelukkig is Reid voorlopig vrij van aanvallen). Eindelijk hadden we een verklaring voor alles wat we in Reid zagen.
Bij onze zoon Reid werd in juli 15 de diagnose Dup2021q-syndroom gesteld. Hij was 2.5 jaar oud en we hadden eindelijk antwoord nadat we ongeveer een jaar lang wisten dat er iets niet klopte. De genetische testresultaten kwamen toen onze dochter Lena ongeveer een maand oud was, dus het was een roerige tijd in ons leven. De diagnose omvat een verstandelijke beperking, autisme, mondiale ontwikkelingsachterstand en epilepsie (gelukkig is Reid voorlopig vrij van aanvallen). Eindelijk hadden we een verklaring voor alles wat we in Reid zagen.
We waren dankbaar dat we antwoorden hadden en onze zoon vooruit konden helpen. Het hielp ook bij onze verwachtingen van zijn leven en dat van ons. Het is moeilijk om een bijzondere diagnose te verwerken. Je denkt nooit dat het jou zal overkomen. Als u zich uw leven met kinderen en een gezin voorstelt, kunt u zich nooit voorstellen dat dit ook gepaard gaat met een kind met diepgaande behoeften.
Reid heeft onze ogen geopend voor een wereld waarvan we nog nooit wisten. Hij heeft ons de gave van perspectief gegeven. En het allerbelangrijkste: hij heeft ons liefde, knuffels en het besef gegeven dat iemands waarde veel verder gaat dan wat hij of zij in zijn leven kan doen of bereiken. Weinigen krijgen zo'n geschenk. En hoewel er nog steeds moeilijke momenten en verdriet zijn over hoe we dachten dat we zouden leven, leren we het leven dat we hebben echt te koesteren. Toen we de diagnose kregen, zei Kelly's vader dat we in het leven soms handen krijgen die we niet verwachten. Hij heeft gelijk. Dit hadden wij zeker niet verwacht. Maar nu is onze motivatie om de hand zo goed mogelijk te spelen.
We hebben ons heel gelukkig gevoeld dat we in Nashville waren terwijl dit hoofdstuk van ons leven zich ontvouwde. Reid heeft ongelooflijke zorg gekregen in het Vanderbilt Medical Center, evenals zijn hele team van therapieën. Dit deel van TN heeft een robuuste gemeenschap met speciale behoeften, maar je weet het misschien niet tenzij je zoekt! We hebben het geluk dat we elke therapie onder de zon hebben en nog meer speciale dingen zoals Rock the Spectrum speelgymnastiek, Move Inclusive Dance Studio en de Nashville Dolphins (zwemteam voor speciale behoeften).
Reid blijft een lieve, knuffelige kleine jongen die dol is op water, zijn familie en auto's. Hij heeft ongelooflijke vooruitgang geboekt op de gebieden waarmee hij worstelt (communicatie, coördinatie/kracht en gedrag). Wij kunnen niet wachten om hem te zien uitgroeien tot de jongen die hij moet zijn. En we hebben zoveel geluk dat we lieve Reid in ons leven hebben.
Ik weet zeker dat het niet zonder obstakels was, maar zou de reis tot nu toe redelijk soepel verlopen?
Het is niet allemaal soepel verlopen. De strijd heeft onder meer geleid tot een vertraging in de diagnose. We kregen oorspronkelijk een diagnose van ASS en werden aanbevolen voor genetische tests, maar we hebben het een tijdje uitgesteld. We hadden nooit gedroomd dat ze iets zouden vinden. Andere worstelingen waren onder meer het bepalen van de beste handelwijze voor therapieën: het selecteren van de juiste aanbieders, hoeveelheid, frequentie en duur. We wilden de balans vinden tussen therapie krijgen die Reid zal helpen, maar hem ook de tijd geven om kind te zijn en wat vrijheid te hebben.
Ik weet zeker dat het niet zonder obstakels was, maar zou de reis tot nu toe redelijk soepel verlopen?
Het is niet allemaal soepel verlopen. De strijd heeft onder meer geleid tot een vertraging in de diagnose. We kregen oorspronkelijk een diagnose van ASS en werden aanbevolen voor genetische tests, maar we hebben het een tijdje uitgesteld. We hadden nooit gedroomd dat ze iets zouden vinden. Andere worstelingen waren onder meer het bepalen van de beste handelwijze voor therapieën: het selecteren van de juiste aanbieders, hoeveelheid, frequentie en duur. We wilden de balans vinden tussen therapie krijgen die Reid zal helpen, maar hem ook de tijd geven om kind te zijn en wat vrijheid te hebben.
Er zijn nu veel dingen die voor ons gezin heel anders zijn en voor altijd zullen blijven. Dit is moeilijk om mee om te gaan. We hebben echter gebruik gemaakt van counseling, vertrouwden op familie en vrienden en hebben hard gewerkt om prioriteit te geven aan elkaar en aan zelfzorg. Er is een gedicht genaamd ‘Welkom in Holland’, geschreven door de moeder van een kind met het syndroom van Down. Het is een geweldige samenvatting van de ervaring van het leren over je nieuwe leven en pad.
Andere worstelingen met Reid omvatten specifiek de tekorten als gevolg van zijn syndroom. Hij is functioneel non-verbaal, in die zin dat een vreemdeling van de straat niet gemakkelijk met hem zou kunnen communiceren. Het is echt moeilijk om met de peuterjaren om te gaan met een kleintje dat niet volledig kan communiceren. Maar het afgelopen jaar is hij begonnen met ‘praten’. We noemen het Reid-spreken en het is magisch. “Muh” betekent nee, “Aw Duh” betekent alles gedaan, en de lijst gaat maar door. Reid is ongelooflijk muzikaal en heeft een perfecte toonhoogte, dus veel van zijn communicatie komt overeen met de toon van hoe we normaal gesproken een woord of zin zeggen.
We willen er ook voor zorgen dat onze dochter Lena zich geliefd en gewaardeerd voelt, en nooit minder dan omdat ze geen therapieën of een volledig schema heeft om te beheren. Reid is soms ruig tegen Lena en we hopen dat we aan hun relatie kunnen blijven werken, zodat er meer wordt gekust en geknuffeld en minder ruw wordt gehuisvest. Maar we veronderstellen dat dit een heel typisch verlangen is voor typische ouders. Daarom herinneren we onszelf er graag aan dat ons leven soms niet zo heel anders is dan dat van de meeste gezinnen!
Het nemen van risico's is een onderwerp waar mensen zeer uiteenlopende meningen over hebben. Wij horen graag uw mening.
Onze kijk op risico is door deze ervaring veranderd. Wanneer je de enige uit de miljoen wordt, dringt het tot je door dat er van alles met je kan gebeuren! Vroeger waren we riskanter, en nu gaan we voorzichtiger te werk. We werken aan het vinden van de balans tussen het nemen van risico's en het betrachten van de juiste mate van voorzichtigheid.
