Dup15q Alliantie Onderzoek
Als onderdeel van onze missie streeft de Dup15q Alliance ernaar families, onderzoekers en professionals te verenigen; en het bevorderen van onderzoek, bewustwording en empowerment van individuen met het dup15q-syndroom door baanbrekend onderzoek en levensveranderende therapeutische behandelingen te bevorderen. Dup15q Alliance onderschrijft en financiert formeel onderzoek en werkt samen met onderzoekers die geïnteresseerd zijn in onderzoek naar chromosoom 15q-duplicaties door onderzoeksinformatie te verspreiden en kansen voor Dup15q Alliance-families te promoten om deel te nemen aan onderzoeksstudies en klinische proefmogelijkheden.
De Dup15q Alliance/Angelman Syndrome Foundation Science Symposium Registratie is nu GEOPEND!
25 – 26 juli 2023 – Sonesta Hotels and Resorts – Nashville TN
Het Dup15q Alliance/Angelman Syndrome Foundation Science Symposium brengt een uitstekende gemeenschap van onderzoekers en clinici samen om niet-gepubliceerd werk te delen, deel te nemen aan conceptuele discussies en na te denken over het grote geheel met betrekking tot het Angelman-syndroom, het Dup15q-syndroom en wegen naar effectieve behandelingen. Het biedt de mogelijkheid om onze toekomstige wetenschappers op te leiden en te inspireren. In 2023 bieden we met trots een gezamenlijke training aan met Angelman Syndrome Foundation, om professionals nog meer mogelijkheden te bieden om training en middelen te krijgen op basis van de 15e chromosoomafwijkingen.
Hoe gezinnen kunnen meedoen
Onderzoek is onze beste hoop op voortschrijdend baanbrekend onderzoek en levensveranderende therapeutische behandelingen voor het dup15q-syndroom en andere gerelateerde zeldzame ziekten. Onderzoek is niet alleen de verantwoordelijkheid van wetenschappers en artsen. We moeten gebruikmaken van de middelen die we hebben do hebben, waaronder onze sterke patiëntengemeenschap
Gezinnen kunnen op verschillende manieren deelnemen aan onderzoek, waaronder:
- De medische informatie van hun kind delen in de LADDER-database zodat onderzoekers kunnen begrijpen hoe dup15q individuen beïnvloedt, hoe het zich in de loop van de tijd ontwikkelt, de effectiviteit van behandelingsopties, en om inzicht te geven in het ontwerpen van klinische onderzoeken om nieuwe therapieën te testen die mogelijk het leven van de getroffenen kunnen veranderen. (deze informatie is geanonimiseerde gegevens, dus niet te herleiden tot u of uw familie)
- Vrijwilligerswerk doen voor klinische studies of proeven om artsen te helpen begrijpen hoe behandelingen patiënten beïnvloeden.
- Neem deel aan onderzoeksmogelijkheden, veel daarvan zijn korte enquêtes waarbij gebruik wordt gemaakt van uw expertise als ouder.
Meld u aan voor onze NIEUWE tekstwaarschuwingen voor onderzoek en klinische proeven! U kunt zich op elk moment afmelden voor sms-meldingen.
Te gebruiken deze link onder of Sms "Alerts" naar (847) 744-8904 inschrijven!
