Administratie
Mike Porath: Uitvoerend directeur (mike.porath@dup15q.org)
Mike is al meer dan 15 jaar een toegewijde pleitbezorger voor de Dup15q-community, heeft in onze Raad van Bestuur gezeten en sterke banden opgebouwd met families, onderzoekers, partners en donoren. Hij en zijn vrouw, Sarah, zijn de trotse ouders van Annabel, die het Dup15q-syndroom heeft, en haar drie jongere broers: Isaac, Henry en Noah.
Mike is de oprichter van De Mighty, een gezondheidsgemeenschap die miljoenen mensen bedient, en een erkende leider in zeldzame ziekten. Hij is enthousiast om voort te bouwen op het momentum van de Alliantie en te werken aan een behandeling om het leven van onze kinderen te verbeteren
Dylan Ritter: Directeur van wetenschappelijke en klinische initiatieven (dylan.ritter@dup15q.org)
Dylan kent de Alliance al geruime tijd, aangezien zijn jongste broer, Travis, de diagnose Dup15q-syndroom kreeg toen Dylan pas vier jaar oud was. Geïnspireerd door zijn interesse in genetica en ontwikkelingsstoornissen, behaalde Dylan zijn doctoraat in cel- en ontwikkelingsbiologie aan de Vanderbilt University, waar hij de genetica van kraakbeenontwikkeling bestudeerde. Daarna werkte hij als postdoctoraal onderzoeker bij Memorial Sloan Kettering, waar hij stamcellen gebruikte om neurodegeneratie bij de ziekte van Parkinson te bestuderen. Dylan is enthousiast om zijn persoonlijke ervaringen met het Dup15q-syndroom en zijn formele wetenschappelijke opleiding te gebruiken om de missie van de Alliance te bevorderen. Dylan woont momenteel in New York City met zijn vrouw, Sarah, en hun hond, Peanut.
Jaclyn Dickerson: Directeur Operations (jaclyn.dickerson@dup15q.org)
Naka King: administratief directeur (Naka.King@dup15q.org) deeltijd
Naka King woont op het platteland van Pennsylvania op een hobbyboerderij met haar man Nick, dochter Rylan en zoon Bryer. Met 20 jaar ervaring in administratief management trad ze in 15 toe tot de Dup2018q Alliance als administrateur. Na drie jaar zoeken naar medische antwoorden met betrekking tot de symptomen van hun dochter, kregen ze in maart 3 de diagnose Dup15q-syndroom. Naka gelooft in de Het is belangrijk om het bewustzijn te vergroten, wat helpt leiden tot een snellere diagnose en meer onderzoek naar mogelijke behandelingen. Ze kijkt ernaar uit om bij te dragen aan de Dup2015q Alliance-missie terwijl onze gemeenschap van gezinnen blijft groeien.
Adrienne Paradis: Manager gezinsondersteuning (parttime)
(Adrienne.Paradis@dup15q.org)
Adrienne heeft in verschillende functies als vrijwilliger bij de Dup15q Alliance gewerkt sinds haar zoon in 15 de diagnose Dup2007q-syndroom kreeg. Ze combineert haar graad in biologie met ervaring in praktijkmanagement en is verheugd om zich bij het team te voegen als Intake Manager en kijkt ernaar uit om gezinnen te helpen terwijl ze hun reis navigeren.
Adrienne woont in Roxborough, Colorado met haar man Robert en zoon Aidan. Als ze niet aan het werk zijn, genieten ze van wandelen, fietsen en met hem stenen in het water gooien.
Libby Powers: Databasecoördinator (parttime)
(Libby.Powers@dup15q.org)
Libby groeide op in North Carolina en studeerde af aan de East Carolina University. Ze heeft ervaring in verschillende accountmanagementfuncties en managementassistentieposities. Nadat Maddi werd gediagnosticeerd Libby verliet haar baan in het Amerikaanse bedrijfsleven om zich op haar gezin te concentreren. Ze woont momenteel in Cary, NC met haar man Will en kinderen Shea, Maddi en Kennedy.
Nadat ze zich bij de Dup15q Alliance had aangesloten en zich had verdiept in de gemeenschap en vrijwilligerswerk, ontdekte ze hoe gepassioneerd ze is over de Alliance en hun missie. Libby werd in juni 2023 officieel aangenomen als Ontwikkelings- en Administratief Medewerker. Ze vindt het leuk om elke dag meer te leren over de Alliantie en hoe ze een betere toekomst kan creëren voor alle dierbaren die lijden aan Dup15q. Wanneer u niet werkt Libby houdt van schilderen, reizen, basketbal en honkbal spelen met haar kinderen.