Administratie

Carrie Howell: uitvoerend directeur (Carrie.Howell@dup15q.org)

Carrie begon haar non-profitcarrière toen ze begin twintig was na het behalen van haar master in counseling. Terwijl Carrie's carrièredoelen begonnen met een passie voor gedragsgezondheid en adolescenten, werd ze verliefd op non-profitwerk. Ze heeft een passie voor het pleiten voor patiënten en families, een liefde om ouders de middelen te bieden die ze nodig hebben om zich gesterkt te voelen, en een verlangen om mensen te ontmoeten waar ze zich op hun reis bevinden.

De missie van Dup15q Alliance riep Carrie terug naar een functie als uitvoerend directeur na een onderbreking van 3 jaar als adviseur voor non-profitorganisaties in Zuid-Florida. Carrie is bedreven in fondsenwerving, bestuursontwikkeling, strategische planning en organisatiebeheer. Haar prestaties zijn erkend, waaronder het feit dat ze werd uitgeroepen tot een van de 50 meest invloedrijke vrouwen in Charlotte, NC en ze werd erkend als een Brava Award Smart CEO. Als ze niet aan het werk is, brengt Carrie graag tijd door met haar zoon Finn, echtgenoot en pup Roby in Charlotte, NC.

Naka King: administratief directeur (Naka.King@dup15q.org)

Naka King woont op het platteland van Pennsylvania met haar man Nick, dochter Rylan en zoon Bryer. Met 16 jaar ervaring in administratief beheer trad ze in 15 toe tot de Dup2018q Alliance als administrateur. Na 3 jaar zoeken naar medische antwoorden met betrekking tot de symptomen van hun dochter, kregen ze in maart 15 de diagnose Dup2015q-syndroom. Naka gelooft in de belang van bewustmaking die helpt leiden tot snellere diagnose en meer onderzoek naar mogelijke behandelingen. Ze kijkt ernaar uit om bij te dragen aan de Dup15q Alliance-missie terwijl onze gemeenschap van gezinnen blijft groeien.

Julie Murphy: Bedrijfsmanager (Julie.Murphy@dup15q.org)

Julie groeide op in Tampa Bay (Go Lightning!) en woont nu in Zuid-Indiana met haar man Jim, drie geweldige tieners en pup Mercy. Terwijl Julie's carrière begon met financiën voor kleine bedrijven met winstoogmerk, is het gebruiken van haar superkrachten voor het tellen van bonen en spreadsheets voor het grotere goed haar passie geworden.

Ember Burke: coördinator verbindingen en outreach (parttime)

(Ember.Burke@dup15q.org)

Ember woont in Park Ridge, Illinois met haar man Mike, haar dochters Mikaela en Alana, samen met haar zonen Brendan en Tommy. Haar zoon Brendan werd in 15 gediagnosticeerd met het Dup2008q-syndroom. Dat jaar woonde ze haar eerste Dup15q Alliance-familieconferentie bij in Indianapolis, IN, en werd geïnspireerd om bij te dragen aan de zaak. Ember is sindsdien 12 jaar actief betrokken bij de Alliantie door haar tijd vrij te maken, het bewustzijn te vergroten en geld in te zamelen om de Dup15q Alliance Mission te steunen

Ember voegt zich bij ons met ervaring als voormalig leraar speciaal onderwijs gedurende 7 jaar, samen met het assisteren van haar man bij het runnen van hun familiebedrijf, loodgietersbedrijf. Ze is verheugd om haar betrokkenheid bij de Alliantie voort te zetten terwijl ze haar communicatieve vaardigheden en ervaring gebruikt om het bereik van de Dup15q Alliance in de gemeenschap en de ruimte voor zeldzame ziekten te vergroten. 

Adrienne Paradis: Gezinsmanager Intake (parttime)

(Adrienne.Paradis@dup15q.org)

Adrienne heeft in verschillende functies als vrijwilliger bij de Dup15q Alliance gewerkt sinds haar zoon in 15 de diagnose Dup2007q-syndroom kreeg. Ze combineert haar graad in biologie met ervaring in praktijkmanagement en is verheugd om zich bij het team te voegen als Intake Manager en kijkt ernaar uit om gezinnen te helpen terwijl ze hun reis navigeren.

Adrienne woont in Roxborough, Colorado met haar man Robert en zoon Aidan. Als ze niet aan het werk zijn, genieten ze van wandelen, fietsen en met hem stenen in het water gooien.

Stagiaires

Dup15q Alliance stagemogelijkheden zijn geschikt voor studenten die geïnteresseerd zijn in gezondheidszorg, kindergeneeskunde, genetica, neurowetenschappen, belangenbehartiging, maatschappelijk werk, evenementenplanning, informatietechnologie. Open voor studenten die nog niet zeker zijn van hun interesses.   

Stagiaire inzet: 4 uur per week (60 uur totaal voor het semester)

Voeg hier toe: Sollicitatie voor een stageplek

Anna Gunelson: stagiaire

Anna komt uit Minnesota en is onlangs afgestudeerd aan de Gonzaga University met een Bachelor of Science in Biology. Hoewel ze altijd al een voorliefde voor wetenschap heeft gehad, ontdekte ze op de universiteit haar passie voor genetica en biologisch onderzoek. Ze sloot zich aan bij de Alliantie om meer te weten te komen over zeldzame genetische aandoeningen zoals het Dup15q-syndroom en het Angelman-syndroom, waarvan de laatste in 2014 bij haar neef werd vastgesteld.

Ze woont momenteel op de Maagdeneilanden als onderdeel van haar tussenjaar voordat ze zich aanmeldde voor de graduate school. Ze streeft ernaar om op een dag een grotere rol te spelen bij het bevorderen van de behandeling van kinderen met zeldzame genetische afwijkingen.