Bestuur
Onze Raad van Bestuur is verantwoordelijk voor het bepalen van de missie en het doel van de organisatie, het zorgen voor voldoende middelen en financieel toezicht en het toezicht houden op de programma's en diensten die door Dup15q Alliance worden geleverd. Het bestuur delegeert de verantwoordelijkheid voor de dagelijkse gang van zaken aan de corporate officers en commissies. Van bestuursleden wordt verwacht dat ze zonder vergoeding jaarlijks ten minste vijfduizend dollar per bestuurder bijdragen of inzamelen.
Dup15q Alliance is op zoek naar personen die gespecialiseerd zijn in een of meer van de volgende zaken: Wetenschap, Maatschappelijk Werk, Verpleegkunde, Farmaceutica, Counseling/Geestelijke Gezondheid, Regulier of Speciaal Onderwijs voor mee onze groep zorgzame en ervaren professionals.
Vragen kunt u stellen via board@dup15q.org.
RAAD VAN BESTUUR
Lisa Feehery (2020-heden): covoorzitter
Lisa behaalde haar BA en MA in International Policy aan Stanford University, samen met haar MBA aan Sloan School of Business aan MIT en haar JD aan Harvard Law School. Ze heeft een uitgebreide achtergrond in bedrijfsstrategie, waaronder Boston Consulting Group, technologiebedrijven en financiële diensten. Ze adviseert momenteel ook lokale gezinnen voor speciaal onderwijs over IEP-kwesties en neemt deel aan belangenbehartigings- en steungroepen. Lisa wil graag haar ervaring delen als educatieve pleitbezorger om andere gezinnen te helpen bij het navigeren door het IEP-proces. Ze heeft vier kinderen in de leeftijd van 13, 16, 18 en 20. Haar vierde kind, Gavin, 13, heeft een Dup15q-interstitial en naarmate hij ouder wordt, is Lisa verheugd dat ze meer tijd heeft om de Dup15q Alliance te dienen. In haar vrije tijd reist haar familie veel, wat Gavin, die graag op vakantie is, veel plezier geeft.
Anne Karch (2019 – heden): covoorzitter
Anne is al enige tijd betrokken bij de Dup15q-gemeenschap, aangezien haar dochter Rachel, 35, het Dup15q-syndroom heeft. De afgelopen drie decennia zijn Anne en haar man Paul trotse pleitbezorgers geweest voor Rachel en andere mensen met een handicap. Anne is gemotiveerd om ouders van jongere Dupers een langetermijnperspectief te geven en om meer informatie te verstrekken over het volwassen leven van Dupers aan de Alliance-gemeenschap. Ze zou ook willen werken aan het versterken van regionale bijeenkomsten en uitgebreide familiebanden. Anne heeft 13 jaar ervaring met het helpen van worstelende lezers op de basisschool en heeft ook een sterke achtergrond in volwassenen-/oudereducatie. Ze heeft een Ph.D. in Curriculum en Instructie, samen met een master's degree in Reading, en een certificaat in Teaching English Language Learners. Andere interesses van Anne zijn wandelen, lezen, tuinieren, koken voor grote groepen mensen, breien en quilten. Anne en haar man Paul zijn toegewijd aan het werken met de medische en dienstverlenende professionals die voor hun dochter Rachel zorgen om Rachel te helpen een volwaardig leven te leiden terwijl ze die aanvallen onder controle houden.
Mike Porath: bestuurslid,
Mike behaalde zijn bachelordiploma aan het College of William and Mary. Hij heeft het grootste deel van zijn carrière gewerkt als bekroonde journalist en digitale media-manager voor verschillende bedrijven, zoals ABC News, NBC News, The New York Times en AOL. Mike zit momenteel in de raad van bestuur van NORD (National Organization for Rare Disorders). Hij en zijn vrouw, Sarah, hebben samen vier kinderen en wonen in een buitenwijk van Los Angeles. Hun 13-jarige dochter, Annabel, heeft het Dup15q-syndroom en was een grote inspiratie voor hen beiden. Deze inspiratie bracht hen ertoe om een van 's werelds toonaangevende gezondheidsgemeenschappen op te bouwen, The Mighty, een media- en digitaal gezondheidsbedrijf dat is ontworpen om mensen te helpen die met elke gezondheidstoestand worden geconfronteerd. In 2017 noemde Town & Country Mike een van de 50 beste filantropen. De Society of Professional Journalists heeft hem ook de hoofdprijs in online journalistiek toegekend voor zijn reportages in Kosovo. Als bestuurslid van de Alliantie hoopt Mike zijn kennis op het gebied van media / communicatie te blijven toepassen, verschillende verbindingen op te bouwen en het grote geheel in gedachten te houden. In zijn vrije tijd is Mike een liefhebber van het buitenleven en houdt hij van trailrunning. Mike en zijn vrouw Sarah zijn momenteel gefocust op het helpen van Annabel met haar gedragsvaardigheden en het verminderen van haar angst. Ze willen dat hun dochter en anderen met het Dup15q-syndroom zoveel mogelijk geluk en onafhankelijkheid genieten.
Sam Quigley (2022-heden): bestuurslid,
Sam Quigley is oprichter en CEO van Kicho Inc, een organisatie die zich toelegt op het vinden van therapieën voor mensen met het Dup15q-syndroom. De naam Kicho is afgeleid van een bijnaam voor Sam's zoon, die isodicentrische dup15q heeft. Voordat hij bij Kicho werkte, was Sam executive en engineer bij Square, waar hij verantwoordelijk was voor informatiebeveiliging, risicobeheer en machine learning-infrastructuur. Sam woont met zijn gezin in New York City, waar hij een fervent fijnproever en amateurkok is.
Elina Marchenko (2021 – heden): bestuurslid,
Toen Elina erachter kwam dat haar jongere zus Dup15q had, veranderde haar leven voor altijd. Als jong kind in een immigrantengezin werd Elina een belangrijke verzorger terwijl ze tegelijkertijd probeerde te navigeren door de ups en downs van een geheel nieuwe cultuur. Met veel werk en vastberadenheid vond Elina uiteindelijk succes door haar Noordwestelijke opleiding om te zetten in een carrière in de productie, eerst in reality-televisie, vervolgens als Senior Producer bij Jim Beam en ten slotte als een multi-platformgoeroe van de reclame- en marketingruimte . Tegenwoordig brengt Elina haar dagen door in constante communicatie met haar klanten, waardoor hun merkdromen werkelijkheid worden, zelfs als ze haar eigen kinderen tot adolescentie leidt. Helaas is haar zus in 2011 overleden en sindsdien heeft Elina zich toegewijd om ervoor te zorgen dat broers en zussen in de Dup15q-gemeenschap de aandacht en middelen krijgen die ze nodig hebben om hun broers en zussen te ondersteunen. Ze treedt toe tot de raad van bestuur met een lange geschiedenis van activisme en belangenbehartiging en wil haar expertise inzetten om de levens te verbeteren van degenen die door Dup15q worden geraakt.
Jacqueline Vanderhoef (2022 – heden): Bestuurslid,
Jackie heeft een dubbele BS in Spaans en kunstgeschiedenis van de Universiteit van Delaware. Na haar afstuderen begon ze haar carrière bij een Financial Services Group die 401K-onderwijsprogramma's voor Spaanssprekende klanten coördineerde en leidde. Die ervaring leidde haar naar haar huidige functie als projectmanager voor een softwarebedrijf dat zich richt op website-ontwerp en -ontwikkeling voor klanten in sterk gereguleerde sectoren, met name financiële dienstverlening en farmaceutica.
In maart 2021, na een maand van onverklaarbare aanvallen als acht maanden oud, werd bij Jackie's dochter Dup15q vastgesteld. Ze wil haar ervaring in de farmaceutische sector gebruiken om het bewustzijn van de ziekte te vergroten en om therapieën te versnellen die de kwaliteit van leven van alle personen met Dup15q kunnen verbeteren. Als ze niet werkt of onderzoek doet naar zeldzame ziekten, brengt ze graag tijd door met haar gezin, paardrijden en tuinieren.
Joe Ivan (2022-heden): bestuurslid,
Sarah Thacker (2023-heden): bestuurslid,
Sarah behaalde haar bachelordiploma aan Clemson University (Go Tigers!). Ze heeft vijftien jaar ervaring in de gezondheidszorg en leidt momenteel Enterprise Claims voor Voya Financial, waar ze dagelijks invloed kan uitoefenen op de bedrijfsstrategie die de klant centraal stelt in het werk van haar organisatie. Ze is oprecht verheugd om diezelfde klantgerichte benadering naar het bestuur te brengen in dienst van de vele gezinnen die het ondersteunt.
Tegen het einde van de pandemie verhuisde Sarah met haar man Ryan en hun zoon Egan van South Carolina naar St. Louis. Kort nadat ze zich in hun nieuwe stad had gevestigd, werd bij Egan op 15-jarige leeftijd de diagnose Dup2q-syndroom gesteld. Dat telefoontje veranderde de wereld van haar familie en de daaropvolgende steun die ze van de Alliantie ontving, zorgde ervoor dat ze op zoek ging naar een manier om iets terug te doen in natura. Hoewel ze een relatieve nieuwkomer is in deze gemeenschap, is ze nu al verbaasd en vernederd door de diepgaande kennis, het warme welkom en de felheid van de belangenbehartiging die ze heeft gezien bij haar leden. Ze is vereerd om te dienen op welke manier dan ook.
Als ze niet aan het werk is, experimenteert Sarah graag in de keuken, wandelt ze zo vaak mogelijk, reist ze waar ze maar kan en maakt ze backpacktochten met haar man en zoon.
Sophia Cacciatore (2023-heden): Bestuurslid,
Sophia Cacciatore heeft bijna tien jaar ervaring op het gebied van beleid en belangenbehartiging in de life sciences-industrie. Ze is de adjunct-directeur van patiëntenbelangenbehartiging bij Ovid Therapeutics, waar ze het voortouw neemt bij de betrokkenheid en integratie van de gemeenschap om te helpen medicijnen efficiënt te brengen naar families die getroffen zijn door epilepsie. Voordat ze in 2020 bij Ovid kwam, bekleedde mevrouw Cacciatore functies met toenemende verantwoordelijkheid voor de New York City Economic Development Commission, waar ze werkte aan de integratie van lokale gemeenschapsinitiatieven in de groeiende aanwezigheid van biowetenschappen in New York. Tijdens haar ambtsperiode bij het EDC werkte mevrouw Cacciatore met biotech-startups om zinvolle interventies te identificeren en sterke relaties met lokale en nationale gemeenschapsleiders aan te moedigen. Daarvoor was ze de beleidscoördinator voor de sector Emerging Companies van de Biotechnology Innovation Organization, waar ze het onderzoek van het team voor PDUFAV-onderhandelingen ondersteunde, en was ze de Government Affairs Fellow voor BGR Group, het belangrijkste tweeledige lobbybedrijf van Washington. Mevrouw Cacciatore hanteert een patiëntgerichte benadering van elk probleem/oplossing, en haar meest trotse prestaties zijn de relaties die ze heeft opgebouwd tussen zorgverleners en patiëntengemeenschappen. Ze behaalde haar bachelor in telecommunicatiebeheer aan de Universiteit van Florida.
James Fink (2023-heden): bestuurslid,
James Fink, Ph.D. is een neurowetenschapper met expertise in neuronale en synaptische functie, stamcelziektemodellering en neurologische ontwikkelings-/epilepsie-
VOORMALIGE BESTUURSSTOELEN
Donna Bennett, medeoprichter, emeritus bestuurslid
Dup15q Alliance werd oorspronkelijk opgericht onder de naam IsoDicentric 15 Exchange, Advocacy and Support (IDEAS) in 1994 door Donna Bennett, moeder van Joshua (een jonge man met idic15) en Brenda Finucane, MS, CGC, de directeur Genetic Services bij Elwyn Inc.
Donna Bennett had de eerste 11 jaar van zijn leven geen naam voor de symptomen van haar zoon Josh. Zijn sDe symptomen waren onder meer ontwikkelingsachterstand, hypotonie van spieren, verminderde cognitie en spraak, en toevallen. Ze had geen diagnose of informatie om haar te helpen. Dan een dag in 1987, Donna en Josh liepen door de deuren van Elwyn Institutte in Elwyn, Pa., En ontmoetten Brenda Finucane, een genetisch consulent. Brenda zei tegen Donna: "Ik weet niet wat dit heeft veroorzaakt, maar samen gaan we dit uitzoeken." Donna en Brenda werden een krachtig team. In 1992, Josh werd gediagnosticeerd met een omgekeerde duplicatie van zijn 15e chromosoom (tegenwoordig aangeduid als isodicentrisch chromosoom 15 syndroom of idic (15)). Er was geen literatuur over deze aandoening. Ze kenden geen andere mensen met dezelfde of vergelijkbare diagnose. Op een dag zag Brenda een brief van een ouder in een uitgave uit 1990 van Exceptional Parent Magazine. De moeder schreef: “Onze dochter ... heeft een aandoening van het 15e chromosoom ... De aandoening lijkt alle gebieden van haar ontwikkeling te hebben aangetast ... we hebben nooit enige documentatie over deze exacte aandoening kunnen vinden. We zouden heel graag iemand willen vinden met 15q +. " Dit was de geboorte van IDEAS in 1994. Beginnend met een lijst van 13 gezinnen die kinderen grootbrengen met chromosoom 15q duplicaties, groeide de steungroep. Alle Alliance-families zijn Donna en Brenda dankbaar dat ze ons allemaal bij elkaar hebben gebracht om 'dit uit te zoeken'.
David Gifford, bestuursvoorzitter (2018 – 2022)
David heeft zijn BS en MS in Engineering en is al meer dan 30 jaar betrokken bij projectmanagement. Hij heeft een aanzienlijke hoeveelheid ervaring in het werken in diverse omgevingen met een breed scala aan mensen, waardoor hij vertrouwd is geraakt met verschillende leidinggevende functies. Momenteel is hij de projectdirecteur bij Fluor en tevens bestuursvoorzitter van de Alliantie. David en zijn vrouw Rosemary hebben twee kinderen en zijn al 50 jaar getrouwd. Zijn eerste kleinkind, de dochter van Sarah en Mike Porath, Annabel, heeft het Dup15q-syndroom. Nadat hij verschillende familieconferenties had bijgewoond, had hij het gevoel dat hij meer voor de gemeenschap kon doen en het bestuur bood hem de kans om te leren en betrokken te raken. Annabel was de belangrijkste inspiratiebron voor zijn verlangen om in het bestuur te dienen. Enkele van de externe interesses van David zijn fotografie, vogels kijken en reizen.
Tom Doyle, bestuursvoorzitter (2015-2018)
Ik ben de grootvader van Grace Lowell en trad toe tot het bestuur om te proberen de gezinnen te ondersteunen die met dup 15q. Mijn "echte baan" was 30 jaar lang leraar op een middelbare school en sportdirecteur. Nu doe ik wat werk met atletiek op de middelbare school, begeleid ik nieuwe sportdirecteuren en geef ik workshops over Ware kleuren. Vrijwilligerswerk maakt deel uit van mijn DNA sinds ik er op de middelbare school mee ben begonnen en naarmate ik ouder word, begrijp ik steeds meer hoe belangrijk het is om 'terug te geven' aan degenen die een soort van ondersteuning nodig hebben. De moeders en vaders die zo moedig, genadig en geduldig hun dupe zonen en dochters opvoeden, zijn de echte helden. Ik voel me vereerd om deel uit te maken van hun reis.
Paul Karch, bestuursvoorzitter 2013 tot 2015
Len Poore was lid van de raad van bestuur, trad in 2008 toe tot de raad en was van 2011 tot 2013 voorzitter van de raad van bestuur.
