Rede de Pesquisa Clínica 15q Recebe Concessão de Impacto Raro no Paciente

31 de julho de 2020
15q Clinical Research Network recebe subsídio de impacto em pacientes raros da Global Genes

No início deste ano, a Global Genes concedeu a Bolsa de Impacto no Paciente RARE da Advocacy Geral 2020 em três categorias: Inovação RARE, Apoio RARE e Capacitação RARE. Parabéns aos vencedores do Subsídio de Impacto ao Paciente RARE da Advocacy Geral 2020!

Inovação RARE Subsídio de US $ 15,000 concedido à Rede de Pesquisa Clínica 15q

. Com o apoio da RARE Patient Impact Grant, este projeto trabalhará para padronizar os dados clínicos coletados em Rede de Pesquisa Clínica 15q clínicas para uso à medida que avançamos para os ensaios clínicos. O banco de dados terá como foco principal a sinergia e a simplificação dos dados coletados por meio da Rede de Pesquisa Clínica 15q, com flexibilidade incorporada para acomodar fontes de dados adicionais, como inscrições existentes, estudos históricos e novos de história natural, bem como outros potenciais colaboradores futuros.

Escada 2 e1596253969105

Artigos relacionados

15 de novembro - Dia Internacional 15q

15 de novembro - Dia Internacional 15q

15 de novembro - Dia Internacional 15q Juntamente com a Angelman Syndrome Foundation e a Foundation for Prader-Willi Research, estamos aumentando a conscientização sobre as semelhanças entre a Síndrome Dup15q, Angelman e as Síndromes de Prader-Willi. Prader-Willi, Angelman e Dup15q ...

2020 - Nomeado para o prêmio Rare Champion of Hope

2020 - Nomeado para o prêmio Rare Champion of Hope

Parabéns a Vanessa Vogel-Farley, que foi indicada para o Prêmio Global Genes 2020 Rare Champion of Hope. Esses indivíduos, organizações e colaborações são os pioneiros, líderes e defensores que inspiram e catalisam mudanças nas doenças raras.

  Em 2020, temos trabalhado arduamente no desenvolvimento e expansão de comitês e programas que ajudarão a fornecer orientação e recursos para famílias afetadas pela Síndrome Dup15q. À medida que dobramos a esquina em 2021, estamos expandindo nossa pesquisa e a busca por ...