15q Clinical Research Network recebe subsídio de impacto em pacientes raros da Global Genes
No início deste ano, a Global Genes concedeu a Bolsa de Impacto no Paciente RARE da Advocacy Geral 2020 em três categorias: Inovação RARE, Apoio RARE e Capacitação RARE. Parabéns aos vencedores do Subsídio de Impacto ao Paciente RARE da Advocacy Geral 2020!
Inovação RARE Subsídio de US $ 15,000 concedido à Rede de Pesquisa Clínica 15q
. Com o apoio da RARE Patient Impact Grant, este projeto trabalhará para padronizar os dados clínicos coletados em Rede de Pesquisa Clínica 15q clínicas para uso à medida que avançamos para os ensaios clínicos. O banco de dados terá como foco principal a sinergia e a simplificação dos dados coletados por meio da Rede de Pesquisa Clínica 15q, com flexibilidade incorporada para acomodar fontes de dados adicionais, como inscrições existentes, estudos históricos e novos de história natural, bem como outros potenciais colaboradores futuros.