Recursos de advocacia governamental
A equipe da Dup15q Alliance reuniu informações sobre grupos de Advocacia Governamentais para fornecer às nossas famílias os recursos necessários para se juntar e ampliar a comunidade de advocacia para serem melhor ouvidas no governo estadual e local.
Por mais de 30 anos, a NORD liderou o caminho para expressar as necessidades da comunidade de doenças raras, impulsionando políticas de apoio, avançando na pesquisa médica e fornecendo serviços a pacientes e familiares para aqueles que mais precisam. A NORD trabalha em estreita colaboração com parceiros de advocacia nos níveis federal e estadual para incentivar políticas que apoiem as necessidades de pacientes com doenças raras e suas famílias. https://rarediseases.org/advocate/
A missão da Rare Action Network® (RAN) é conectar e capacitar uma rede unificada de indivíduos e organizações com ferramentas, treinamento e recursos para se tornarem defensores efetivos de doenças raras por meio de iniciativas nacionais e estaduais nos Estados Unidos. A RAN é a principal rede de defesa de doenças raras do país, trabalhando para melhorar a vida dos 30 milhões de americanos afetados por doenças raras. O objetivo da RAN é garantir que a comunidade de doenças raras seja representada e apoiada em todos os 50 estados. https://rareaction.org/
Rare Disease Legislative Advocates é um programa da EveryLife Foundation for Rare Diseases projetado para apoiar a defesa de todos os pacientes e organizações de doenças raras. Ao aumentar a comunidade de defesa do paciente e trabalhar coletivamente, podemos amplificar nossas muitas vozes para garantir que os pacientes com doenças raras sejam ouvidos nos governos estadual e federal. https://rareadvocates.org/about-us/ Ferramentas de advocacia: https://rareadvocates.org/advocacy-tools/ Placar Legislativo RDLA: Os Advogados Legislativos de Doenças Raras compilaram seu scorecard com base na participação no Congresso de Doenças Raras e nas medidas tomadas sobre a legislação importante para a comunidade de doenças raras no 115º Congresso.https://rareadvocates.org/scorecard/
A Fundação Reagan-Udall para a FDA é uma corporação independente sem fins lucrativos localizada no Distrito de Columbia. A Fundação foi criada pelo Congresso na Lei de Emendas da Administração de Alimentos e Medicamentos de 2007 (FDAAA) “para avançar a missão da Administração de Alimentos e Medicamentos de modernizar o desenvolvimento de produtos médicos, veterinários, alimentícios, ingredientes alimentícios e cosméticos, acelerar a inovação e aumentar a segurança do produto.” http://reaganudall.org/