Minha esposa, Adrienne, e eu nos casamos em 1992 e decidimos esperar para ter filhos. Em vez disso, nos concentramos em educação, carreiras e desfrutar da liberdade que vem de não ter filhos. Fazer caminhadas/acampamento de dias, ir a Las Vegas por capricho ou fazer um passeio sem destino. Estávamos casados há 14 anos quando percebemos que, se queríamos ter filhos, era hora de considerar isso.
Em 17 de maio de 2006 nasceu nosso lindo menino Aidan. Sabíamos imediatamente que algo estava errado. Ele chorou apenas alguns segundos depois de nascer e teve seu primeiro episódio de engasgo com 4 horas de idade. Ele foi incapaz de amamentar e até teve problemas com a mamadeira. Nos 9 meses seguintes, ele não conseguiu atingir praticamente todos os marcos. Ele nunca chorava, mesmo quando estava molhado ou com fome. Ele raramente a reconhecia quando você entrava na sala e então, na maioria das vezes, parecia alheio ao mundo ao seu redor. Em nossa consulta de acompanhamento de 9 meses, o pediatra nos encaminhou para o Hospital Infantil. O pediatra do desenvolvimento suspeitou da síndrome do X frágil e solicitou o teste genético. Em vez de Fragile X os testes voltaram como Dup15q. Infelizmente, naquela época não havia muita informação disponível sobre o Dup15q, então não prestamos muita atenção a ele (a única razão pela qual o médico sabia disso era que seu antigo colega de quarto de faculdade estava pesquisando sobre ele). Nós definitivamente sabíamos que ele tinha autismo (mesmo que ele não fosse oficialmente diagnosticado com isso até os 2 anos de idade), então começamos todo aquele regime de terapias; PT, OT, Fonoaudiologia, Terapia Alimentar, Equitação, massagem e o programa Sonrise. Transformamos nosso porão em uma sala de terapia com todos os tipos de brinquedos sensoriais, bolas e jogos. Instalamos um gancho no teto para conectar diferentes tipos de balanços e trouxemos todos os tipos de terapeutas para trabalhar com Aidan. Depois de vários anos, percebemos que não estávamos vendo nenhum dos resultados que esperávamos, ou estávamos vendo em outras crianças com autismo. Até o “autismo” de Aidan parecia ser diferente das outras crianças que conhecemos. Então, decidimos analisar o Dup15q e ver se esse era o fator determinante que afetava Aidan. Encontramos um site (chamado IDEAS na época) e todas as descrições do Dup15q se encaixavam perfeitamente em Aidan. Por acaso havia uma conferência em Minneapolis chegando, então nos inscrevemos imediatamente. Não consigo me lembrar de muita coisa daquela conferência, exceto de andar por aí em transe. Tentando absorver o máximo de informações dos seminários e conversando com pais que entendiam completamente o que estávamos passando. Ficamos surpresos com a inacreditável diversidade de como o Dup15q afetou cada um. Embora tivéssemos um diagnóstico para ajudar a explicar o que estava acontecendo com Aidan, vivíamos em um nevoeiro. Todas as esperanças, sonhos e desejos que você tem para seu filho pequeno desaparecem quase instantaneamente. Aidan foi moderadamente afetado e precisava de monitoramento e supervisão constantes. Decidimos que, para cuidar dele, precisaríamos dividir nossos horários. Um de nós trabalhava durante o dia enquanto o outro cuidava dele e depois trocávamos à noite (horário que temos até hoje).
De certa forma, nossas vidas são semelhantes às de famílias com crianças típicas. Seus dias e semanas são preenchidos com o transporte de seus filhos para diferentes atividades, como esportes, aulas de música, dança, etc. Em vez disso, vamos a consultas médicas, terapias e qualquer atividade que ajude a manter Aidan envolvido no mundo. Passamos muito tempo no lago (Aidan adora observar as ondas), jogar boliche (ele