Apoiei crianças com deficiência primeiro, como professora de educação especial e depois como administradora de educação especial por 23 anos. Quando descobrimos um pouco mais sobre o Atlas, percebi que teria um novo papel em um mundo que pensava conhecer tão bem. Estar do outro lado da mesa tem sido ótimo para mim profissionalmente, mas difícil para mim pessoalmente. Tenho um Instagram público para Atlas porque adoro compartilhar o lado positivo de seu diagnóstico e alcançar os pais que lidam com um novo diagnóstico. Tive pais entrando em contato de todos os lugares, incluindo Columbia.
Nunca pensamos que seríamos gratos por Atlas ser uma estreia de 32 semanas, mas olhando para trás, estamos. Ele começou a terapia aos 4 meses e quando notamos sua leve queda de cabeça, nosso pediatra nos levou a sério devido às suas estadias premium. Ele foi diagnosticado com espasmos infantis aos 10 meses de idade, o que levou a testes genéticos e à descoberta de seu Dup15.
É uma vida plena e ativa com dias que podem ser mais difíceis do que outros. Isso é apenas ter filhos em geral, certo? Atlas é abençoado com ABA na escola e um programa pré-K com colegas típicos. Também fazemos ABA em casa e terapias externas. Estamos aprendendo a pedir o que precisamos de amigos e familiares e educá-los sobre como ele pode participar e ter sucesso de uma maneira diferente. Aceitar ajuda, manter-se ocupado e mudar os pais é o que nos mantém sãos e felizes. Nossa vida é bela por causa de Atlas.
Qual é a sua esperança para o futuro do seu ente querido? Para a comunidade Dup15q?: Espero que ele possa viver uma vida tão independente quanto for apropriado para seu nível de desenvolvimento. Quero que ele esteja armado quando passarmos. Somos pais mais velhos e é uma preocupação constante, assim como a SUDEP. Comemoramos cada centímetro de pedra e esperamos que continuem em Halle. Espero que nossa comunidade continue ativa na pesquisa e na construção de redes de apoio às famílias. Espero também que possamos reformular a mensagem passada aos pais no momento do diagnóstico. Embora a verdade seja importante naquele momento, o que é ainda mais importante é a esperança.
Que conselho você tem para as famílias dup15q recém-diagnosticadas?: Respire fundo, deixe você e sua família processarem as notícias. Nunca coloque um portão na frente da criança e saiba que cada duper é diferente. Quando estiver pronto, organize-se e ative-se na configuração do suporte que você e sua família precisarão.
