Dup15q Alliance tem o orgulho de fazer parceria em vários projetos com a Fundação de Neurologia Infantil movendo toda a comunidade para alcançar nossos objetivos.
Comunidade de prática
A reunião da Comunidade de Prática da CNF é uma maneira de fornecer um fórum seguro para as pessoas em nosso setor se apoiarem umas às outras. A CNF manterá um espaço para os líderes de nossa comunidade de neurologia infantil discutir abertamente as questões e desafios que enfrentam todos os dias. Ao compartilhar o que sabemos e sentimos, podemos construir conexões e resiliência, trabalhar juntos para resolver problemas e reforçar que nenhum de nós está sozinho nesta crise.
Iniciativa THRIVE
THRIVE é uma iniciativa colaborativa para envolver, abraçar e promover mudanças na comunidade de doenças raras. Ao reconhecer a necessidade de se comunicar e confiar nos pontos fortes de nossos aliados, um futuro mais brilhante virá. Como membros da comunidade de doenças raras, reconhecemos que juntos podemos fazer mais do que quando agimos sozinhos. Reconhecemos que a comunidade rara é uma rede fina e delicada de iniciativas, ações, ideias e paixão que visa criar um futuro promissor para todos os afetados por doenças raras. Sabemos que o futuro mais brilhante virá quando crescermos como uma comunidade unida. E o mais importante, entendemos que quando nos conduzimos de maneira colaborativa e empodera os outros, a rara comunidade realmente SE PRÓXIMA!
Grupo de Trabalho de Apoio Colaborativo de Pares
O Grupo de Trabalho Colaborativo de Apoio a Pares é um painel multidisciplinar empenhado em trazer esses insights e soluções à luz para toda a comunidade! O CNF recebeu uma bolsa do Instituto de Pesquisa de Resultados Centrados no Paciente (PCORI) para convocar um Grupo de Trabalho de múltiplas partes interessadas com o objetivo de avaliar os pontos fortes e as lacunas do apoio de pares na comunidade maior de neurologia infantil. Chamado de Grupo de Trabalho Colaborativo de Apoio de Pares, a Dup15q Alliance tem o orgulho de fazer parceria com outros 10 membros do grupo para oferecer ideias e identificar soluções para toda a comunidade!