Oportunidade de Pesquisa Cidadã

A Dup15q Alliance foi presenteada com uma nova oportunidade fornecida pela Invitae, uma empresa líder em genética médica, por meio de sua plataforma de dados de saúde, Ciitzen. Esta plataforma não apenas fornecerá rapidamente os dados médicos de seu filho de ANOS, mas também fornecerá dados desidentificados a pesquisadores e empresas farmacêuticas com seu consentimento.

O que é Cidadão?

Ciitizen é uma plataforma de tecnologia on-line que ajuda os pacientes a aproveitar melhor seus registros de saúde, proporcionando a oportunidade de avançar na pesquisa de distúrbios como a síndrome dup15q. 

Como o Cidadão funciona?

Com o seu consentimento, Cidadão solicitará os registros médicos do seu filho em seu nome e os carregará no perfil deles. Os dados clínicos serão organizados e resumidos gratuitamente. Os cuidadores mantêm o controle total dos registros de saúde do paciente. Isso dá aos pais anos de registros em um formato fácil de seguir.  

Como o Ciitizen avança na pesquisa?

Com o seu consentimento, clínicos, pesquisadores e biofarmacêuticos podem acessar dados não identificados para auxiliar na pesquisa por meio de