Nossos amigos do Fundação Everylife compartilhar recentemente Estudos Lançados Continue a construir no econômico Impacto de viver com doenças raras
O Centro Nacional para o Avanço das Ciências Translacionais (NCATS) divulgou um estudo sobre o impacto das doenças raras nos pacientes e nos sistemas de saúde. O estudo descobriu que os custos dos cuidados de saúde para pacientes com doenças raras são subestimados e que são três a cinco vezes mais elevados do que os custos para indivíduos sem doenças raras. O estudo usou registros médicos de pacientes para estimar os custos médicos médios para pacientes com doenças raras e para monitorar as viagens de diagnóstico de quatro pacientes. Um link para o estudo pode ser encontrado aqui.
No mês passado, o Government Accountability Office (GAO) divulgou seu estudo sobre o custo de doenças raras não diagnosticadas e não tratadas. The EveryLife O Congresso da Comunidade da Fundação para Doenças Raras liderou os esforços políticos em apoio a este estudo para ser incluído na Lei de Apropriações Consolidadas Adicionais de 2020 (HR 1865), que foi sancionada em dezembro de 2019.
Takeda lançou um novo relatório, “Reduzindo o Tempo para Diagnóstico para Pessoas que Vivem com Doenças Raras: Uma Conversa sobre Oportunidades de Políticas nos EUA”, junto com três soluções de políticas projetadas para abordar barreiras significativas ao tratamento de pacientes que manejam doenças raras e condiç