A Dup15q Alliance tem orgulho de ser parceira da Fundação de epilepsia em várias iniciativas de doenças raras, a fim de trabalhar em colaboração com outras organizações para construir uma vida melhor para as pessoas com epilepsia.
Rede de Epilepsia Rara (REN)
Em 2013, a Epilepsy Foundation (EF) recebeu um prêmio do Patient Centered Outcomes Research Institute (PCORI). O prêmio PPRN da rede de pesquisa alimentada pelo paciente da Fundação Epilepsy é único porque representa uma parceria entre vários grupos, alguns dos quais, devido ao seu tamanho, não seriam capazes de participar de pesquisas nacionais. Esta equipe está trabalhando para organizar um banco de dados que abrigará dados orientados e inseridos por pacientes e cuidadores. . Igualmente importante é a parceria das 10 organizações de epilepsia rara, hoje conhecida como Rede de Epilepsia Rara - REN. Na verdade, a visão inicial do programa patrocinado foi impulsionada por sete grupos de epilepsia rara: Fundação Aicardi, Aliança Dup15q, Phelan-McDermid, TS Alliance, Dravet, Hope for Hypothalamic Hamartoma e Lennox-Gastaut. Desde o pedido inicial, CDKL5, PCDH19 Alliance e Aarons Ohtahara se juntaram à causa. Cada uma dessas organizações representa uma epilepsia rara. Cada um traz diferentes pontos fortes para a capacidade de pesquisar distúrbios que muitas vezes não recebem atenção suficiente. Toda a comunidade de epilepsias raras se beneficiará com essa aliança de organizações à medida que promovemos dados direcionados aos pacientes nas epilepsias raras.
Sistema de Saúde de Aprendizagem de Epilepsia
Em 2019, a Epilepsy Foundation e seus parceiros anunciaram o lançamento do Epilepsy Learning Healthcare System (ELHS), uma colaboração de várias partes interessadas para melhorar os resultados através da implementação de melhores práticas e aprendizagem contínua. O ELHS foi projetado para coletar dados sobre pessoas com epilepsia em clínicas de todo o país e analisá-los centralmente para identificar práticas que levam a melhores resultados. Os dados coletados incluem diagnóstico, avaliação e atendimento de profissionais de saúde, bem como informações sobre frequência de convulsões, efeitos colaterais do tratamento, comorbidades, autogerenciamento e qualidade de vida de pessoas com epilepsia e seus parceiros de tratamento.
