Famílias e cuidadores de pessoas com síndrome dup15q
Conexões e suporte da comunidade
Somos pais, avós, profissionais e defensores que prestam apoio a pacientes, famílias e cuidadores. Somos apaixonados por conexões pessoais, apoio familiar, conscientização da comunidade e pesquisa científica.
Sabemos a importância das conexões e da criação de uma comunidade onde as famílias possam fazer perguntas, aprender sobre a síndrome dup15q, se envolver e defender as pessoas afetadas pela síndrome. Esperamos que na Aliança Dup15q você encontre amizade, apoio, respostas e esperança.
A Dup15q Alliance conecta famílias online por meio de várias plataformas e encontros presenciais.
Página de suporte aos pais
Nossos grupos Dup15q Alliance no Facebook (Dup15q Alliance e Dup15q Alliance Parent Support) forneceram uma tábua de salvação para muitas de nossas famílias.
O grupo oficial do Facebook de suporte aos pais da Dup15q Alliance para pais ou cuidadores em tempo integral de indivíduos com síndrome dup15q para discutir e compartilhar os prós e contras e os altos e baixos de criar um indivíduo com uma duplicação do cromossomo 15q. Como nossos membros estão em todo o mundo, 24 horas por dia, 7 dias por semana, alguém está lá para fazer suas perguntas, apoiá-lo e ajudá-lo. Este grupo privado do Facebook é apenas para os membros da nossa organização sem fins lucrativos. Os pedidos de adesão a este grupo são verificados pelo Diretor Executivo e/ou pelo Coordenador do Family In-Take.
Bate-papo de conexões da comunidade
Os bate-papos de conexões da comunidade são uma maneira de expandir nossas conexões familiares virtuais para pais/responsáveis por meio de bate-papos de zoom ponto a ponto.
Isso estará aberto a todas as famílias, independentemente da idade do seu duper, uma vez por mês durante uma hora.
É hora de conversar com outras pessoas que estão trilhando seu caminho, obter ideias sobre programas, recursos ou dicas e truques para navegar na vida com extra. Estes serão realizados na última terça-feira de cada mês. Por favor, registre-se para cada data que você planeja participar.
*também disponível em espanhol
Confira nosso Calendário para os eventos mais atualizados.
Perguntas? E-mail Outreach@dup15q.org
Encontros de Família
A Dup15q Alliance apoia reuniões familiares presenciais abertas a qualquer família Dup15q. Esses encontros oferecem às famílias a oportunidade de fazer novos amigos, renovar laços antigos e passar algum tempo relaxado junto com outras famílias. É uma oportunidade única de passar tempo com famílias que entendem completamente os desafios e alegrias de criar uma criança com síndrome dup15q. Para mais informações ou para se inscrever para hospedar um contato de reunião outreach@dup15q.org
Veja nosso Calendário para os eventos mais atualizados.
Conferência da Família Dup15q Alliance
As Conferências Internacionais da Família Dup15q Alliance são realizadas a cada dois anos para proporcionar às famílias a oportunidade de conhecer e aprender. Conectamos famílias e profissionais, dos EUA e internacionalmente, para fornecer informações pertinentes sobre os avanços e tratamentos da Síndrome Dup15q. Sob medida para beneficiar toda a família, nossas conferências incluem discussões científicas, genéticas e clínicas, cuidados temporários, sessões de irmãos e atividades em grupo. As sessões são realizadas sobre as mais recentes pesquisas, tratamentos e terapias com opiniões de médicos, provedores e pais.
Sessões break-out também foram organizadas para mães e pais que oferecem uma oportunidade maravilhosa de se reunir com outros pais e compartilhar os desafios, medos, esperanças e sucessos de criar uma família com Dup15q na mistura. Essas trocas honestas trazem lágrimas e risos e, acima de tudo, a cura de saber que você não está sozinho em sua experiência como pai de uma criança com Dup15q.
Embaixadores dos Pais
Como pai, receber um diagnóstico para o seu filho que muda a vida do seu filho vai abalá-lo profundamente. Mas nós não estamos sozinhos! Ter um lugar seguro para explorar sentimentos de “não é assim que deveria ser” é o que Aliança Dup15q Embaixadores de pais para pais é tudo sobre. Compartilhar o processo emocional que muitas vezes acompanha o diagnóstico da síndrome dup15q com alguém que também vivenciou esses sentimentos por meio de Peer Support, pode ser útil para muitas famílias.
Embaixador de Pai para Pais são especialistas em suporte de pares que percorreram o caminho de um diagnóstico de dup15q e se ofereceram para apoiar suas famílias dup15q. Os pais embaixadores completaram um treinamento de 6 semanas de apoio a pares em neurologia infantil para ouvir seus colegas ao longo dessa jornada emocional sem julgamento. Peer Support é um processo no qual o apoio recíproco é facilitado por um indivíduo treinado que compartilha sua experiência de vida comum com outro indivíduo. Este processo de apoio e fluido visa permitir o empoderamento mútuo e um senso de conexão.
A Dup15q Alliance tem fornecido apoio e advocacia familiar às famílias afetadas pela síndrome dup15q há mais de 28 anos. Um dos nossos principais objetivos é criar uma comunidade onde as famílias possam fazer perguntas, aprender sobre a síndrome dup15q, se envolver e defender as pessoas afetadas pela síndrome. Prevemos um mundo onde famílias, médicos e defensores permitam que os indivíduos dup15q prosperem.
Estamos orgulhosos de continuar a oferecer programas que ajudam a elevar, apoiar e envolver nossa comunidade, fornecendo os princípios básicos sobre os quais a Aliança foi fundada por meio de uma variedade de recursos e opções de suporte. Os Programas da Dup15q Alliance oferecem programas, recursos e suporte em todas as fases da vida, em todas as transições.
